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Qu’est-ce qu’une unité de soins « performante », du point de vue des malades relevant de soins palliatifs et de leurs proches ? - 14/04/09

Doi : 10.1016/j.medpal.2008.07.014 
Yaël Tibi-Levy a, , Gérard de Pouvourville b
a Centre de recherche médecine, science, santé et société, CERMES, Inserm U750/CNRS UMR 8169, site CNRS, 7, rue Guy-Moquet, 94801 Villejuif, France 
b ESSEC Business School, avenue Bernard-Hirsch, BP 50105, 95021 Cergy-Pontoise cedex, France 

Auteur correspondant.

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Résumé

Dans un contexte de ressources rares, rationaliser les soins est devenu un impératif, y compris en matière de prise en charge de la fin de vie. Après une période soutenue de création d’unités de soins palliatifs (USP) et d’équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) dans les hôpitaux, il est désormais demandé à tous les services confrontés à la mort de leurs malades d’adopter une « démarche palliative », c’est-à-dire de modifier en profondeur la façon dont ils s’occupent des personnes en fin de vie. Or qu’est-ce qu’une « bonne » prise en charge palliative ? Comment évaluer la « performance » des différents types d’équipes ? Rendent-elles aux malades et leur famille une qualité de service identique ? L’objectif de cette recherche est d’identifier les qualités ou les « attributs » que ces équipes doivent posséder pour être jugées « performantes » par les patients, comme par leurs proches. L’enquête est qualitative. Elle a été réalisée de septembre 2005 à mai 2006 dans cinq USP, par entretiens semi-directifs auprès de 25 malades et de 25 familles. L’analyse des discours nous a permis de mettre en exergue les éléments de prise en charge importants pour les personnes interrogées, tant en ce qui concerne l’équipe de soins (dans son ensemble et par type de personnel) que l’environnement dans lequel elle intervient (chambres, espaces collectifs). Dans une conjoncture défavorable au développement des USP, c’est à l’aune de tous ces attributs que l’efficacité des différentes équipes amenées à prendre en charge des personnes en fin de vie doit être évaluée.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Summary

In a context of scarce resources, rationalizing health care has become essential, including providing end-of-life care. Following a period in which hospitals had encouraged the creation of palliative care units (PCUs) and palliative care support teams (PCSTs), now all units confronted with dying patients are being asked to adopt a “palliative approach”, that is, to change significantly their way of dealing with end-of-life patients. Yet, what constitutes “good” palliative care? How can the “efficiency” of different units be measured? Do they all provide patients and their families with the same quality of service? The objective of this research was to identify the qualities or “attributes” that these units must possess to be considered by the patients and their families as “effective”. This was a qualitative study, conducted between September 2005 and May 2006 in five PCUs, in which we used semi-directive interviews with 25 patients and 25 families. Discourse analysis allowed us to highlight the aspects of care most important for the persons interviewed, in terms of both the health care team (as a whole and according to different personnel categories within the team) as well as the environment in which this care is provided (in the patients’ rooms or in public areas). In an economic context that is inherently unfavourable to developing PCUs, the efficiency of different health teams providing end-of-life care should be considered in the light of all these attributes.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Mots clés : Unité de soins palliatifs (USP), Enquête qualitative, Entretiens semi-directifs, Patients/familles, Indicateurs de performance

Keywords : Palliative care unit (PCU), Qualitative research, Semi-directive interviews, Patients/families, Performance indicators


Plan


 Nous remercions les responsables des cinq unités de soins palliatifs (USP) dans lesquelles cette enquête a été menée, ainsi que les patients et familles qui ont accepté de nous accorder un peu de leur temps. Nous remercions également la Haute Autorité de santé (HAS) pour son soutien financier et Sylvie Amsellem pour la conduite des entretiens.


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Vol 8 - N° 2

P. 53-65 - avril 2009 Retour au numéro
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