Dans la maladie chronique, l’éducation thérapeutique vise à donner les outils au patient pour lui permettre de gérer la maladie et les traitements pour une vie meilleure. Cependant, la finalité de cette éducation entre une vie plus longue et une vie meilleure n’est pas toujours claire. Le concept de qualité de vie dans la vision des soins est dépendant d’une bonne fonctionnalité explorée par différents outils dits de qualité de vie ; à côté de cette définition et en complément, la qualité de vie peut être regardée comme une tonalité affective, colorant la vie et non quantifiable. Si l’éducation thérapeutique vise en premier lieu à augmenter la durée de la vie, les soins et l’éducation permettent aussi l’amélioration de la qualité de vie et dans la pratique ces deux finalités sont souvent intriquées. Quand ces finalités paraissent s’opposer, la question d’une éducation du patient pour lui permettre un arbitrage peut être posée. Si l’éducation favorise plutôt la durée de la vie, c’est sans doute parce que le prolongement de la vie apparaît comme un objectif peu critiquable, d’évaluation simple car pouvant être quantifiée et sans doute aussi induit par la peur de la mort.

In the field of chronic disease, education of patients aims to endow them with the tools to live with their disease and to manage the treatments. It is not clear whether the goal of the so-called therapeutic education is to allow for a longer life or a better life. In a medical point of view the concept of quality of life depends mostly on how the different functions work, which is investigated through standardized interviews whose results can be quantified. Besides this functional concept, the quality of life can be regarded as an “affective tonality”, which imprints the whole life, but cannot be quantified. If education of patient first aims at a longer life, it allows also for a better life and these two goals are often intricate. When these goals seem to be opposed, it could be a help to educate the patient in order for him to participate in the decision. The fact that education of the patient should aim at a longer life cannot easily be criticised. These educative actions can be evaluated and the choice of a longer life may also be seen as a consequence of the fear of death.