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Perceptions des diabétiques à l’égard du développement de la médecine prédictive - 09/10/09

Doi : 10.1016/j.etiqe.2008.10.001 
M.-N. Kêdoté a, , É. Racine b, H. Doucet c
a École de santé publique, université de Montréal, pavillon 1420, boulevard du Mont-Royal, bureau 3374-22, Montréal, Québec H2V 4B3, Canada 
b Unité de recherche en neuroéthique, institut de recherches cliniques de Montréal (IRCM), Montréal, Canada 
c Groupe de recherche en bioéthique, université de Montréal, Montréal, Canada 

Auteur correspondant.

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Résumé

La prévalence et la morbidité reliées aux maladies complexes chroniques telles les maladies cardiovasculaires, les cancers, le diabète, l’asthme et l’Alzheimer connaissent une nette augmentation ces dernières années. La prise en charge de ces maladies alourdit les dépenses de santé. Une solution s’impose. Les avancées biotechnologiques contribuent au développement de la médecine prédictive, basée sur le dépistage génétique de masse. Malgré un intérêt scientifique certain en matière de prévention, de tels tests de dépistage soulèvent des enjeux économiques, sociaux, médicaux et éthiques. La participation citoyenne a été envisagée par plusieurs pour répondre à ces questions délicates. Peu d’études ont porté spécifiquement sur les perceptions des citoyens à l’égard de la médecine prédictive. Le but de la recherche présentée ici consiste à dégager la vision des personnes souffrant de diabète à l’égard de ce type novateur de médecine. Le Québec constitue une société propice à ce type de recherche puisque le diabète y fait l’objet d’importantes recherches génétiques. Dix-huit entrevues semi-dirigées ont été réalisées avec des citoyens diabétiques dans la province du Québec afin d’explorer leur perception à l’égard de la médecine prédictive. Il ressort de l’étude que les diabétiques ont une perception très favorable de la médecine prédictive : ils souhaitent notamment qu’elle favorise la prévention. Cependant, leur expérience du diabète conduit certains à évoquer la peur du dépistage alors que d’autres s’interrogent sur l’implication des facteurs environnementaux et les difficultés inhérentes au changement des habitudes de vie. Notre recherche a également mis en évidence les préoccupations des participants concernant la commercialisation des produits pharmaceutiques suite au dépistage. En revanche, les questions de discrimination et de confidentialité ne les inquiètent pas.

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Summary

During the last few years, there has been an increase in the prevalence and the morbidity of complex diseases such as cardiovascular disease, cancer, diabetes, asthma and neurodegenerative diseases, including Alzheimer’s disease. All of which weigh heavily on the health budget. At the same time, biotechnology advancements have favored the development of predictive medicine, based on genetic screening. Despite the significant scientific interest in prevention, screening still brings to light social, economic and ethical questions. So as to respond to these questions, the idea of public participation has been put forward by many, despite the lack of sufficient analysis of people’s perceptions of predictive medicine. Therefore, the objective of this study is to learn more about the opinion of diabetic people on this topic. Diabetes is one of the complex diseases which are largely researched in Quebec. Eighteen semi-directed interviews were undertaken with diabetic people in Quebec, Canada, with the aim of understanding their perception of predictive medicine. It was found that diabetic people have a very good perception of predictive medicine and they hope that it favors prevention. However, because of their diabetic illness, some participants expressed doubts about genetic screening whilst others had reservations concerning the implications of environmental factors and the inherent difficulties of lifestyle changes. Our research also brought to light the preoccupations of the participants concerning the commercial activities of pharmaceutical firms promoting their products after screening. Discrimination or confidentiality issues did not however appear to be a major preoccupation.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Mots clés : Diabète, Génomique, Médecine prédictive, Éthique, Participation citoyenne

Keywords : Diabetes, Genomics, Predictive medicine, Ethics, Public participation


Plan


 Le projet a bénéficié de l’appui technique et financier du groupe de recherche en bioéthique de l’université de Montréal.


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Vol 6 - N° 3

P. 127-133 - octobre 2009 Retour au numéro
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