Maladies neurodégénératives : enquête sur la connaissance de la maladie et les attentes du patient et de son aidant principal - 12/10/09
Neurodegenerative diseases: Survey on patient’s and main caregiver’s knowledge of the disease and their expectations
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Résumé |
La révélation diagnostique d’une maladie neurodégénérative est un véritable dilemme pour les acteurs de soins, assez peu traitée dans la littérature, soulevant pourtant de nombreuses questions. Il nous a paru intéressant de mener une enquête, auprès des patients déments et de leur famille, afin de mieux cerner leur niveau d’information sur la maladie et tenter de comprendre leurs attentes. Nous avons interrogé séparément 47 binômes « patient - aidant principal » entre juin et septembre 2007 et nous avons comparé leurs réponses. Les réponses des patients et de leurs aidants s’accordaient pour considérer les troubles de la mémoire comme le principal motif de consultation (rapportés par 63,8 % des patients et 89,4 % des aidants) et pour disposer de l’ensemble des résultats concernant la maladie (demande formulée par 78,7 % des patients et 93,6 % des aidants). En revanche, le partage des informations était plus net côté patients : 38,3 % des patients souhaitaient que l’information soit donnée à l’aidant alors que seulement 10,6 % des aidants souhaitaient que le patient soit informé. La participation du patient aux décisions le concernant nous semble fondamentale, nécessitant un temps d’écoute, un travail en multidisciplinarité et en partenariat avec sa famille.
Le texte complet de cet article est disponible en PDF.Summary |
Practitioners who have to announce the diagnosis of a neurodegenerative disease find little help in the literature. This raises many questions. We report herein results of a study conducted among patients with dementia and their caregivers. The goal was to focus on knowledge of the disease and the expectations of both patients and their caregivers. Forty-seven patients and their caregiver were interviewed separately between June and September 2007. Patients and caregivers gave similar reasons for consultation (memory impairment for 63.8% or patients and 89.4% of caregivers) and the desired to be informed (78.7% and 93.6% respectively). Patients wanted information to be shared with their relatives, while the caregivers did not want the diagnosis to be disclosed to patients (38.3% and 10.6% respectively). In our opinion, it is very important to elaborate a strategy of announcement with a pluridisciplinary approach including the patient.
Le texte complet de cet article est disponible en PDF.Mots clés : Révélation diagnostique, Démence, Attentes, Patient, Aidant
Keywords : Announcement, Cognitive impairment, Expectations, Patient, Caregiver
Plan
Vol 9 - N° 53-54
P. 266-270 - octobre 2009 Retour au numéroBienvenue sur EM-consulte, la référence des professionnels de santé.
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