Encouragé par le premier plan Alzheimer (2001-2005) et inclus dans les missions des CMRR, un espace éthique Alzheimer s’est mis en place au CHU de Grenoble. Nous rapportons cinq années d’expérience (2003-2008).

Les ateliers sont mensuels, durent 1h30 et rassemblent en moyenne une douzaine de participants. Ils sont ouverts à tous et fonctionnent avec un groupe de permanents : étudiants, professionnels du CHU et de la communauté, ainsi que des personnes apportant le regard du philosophe, du juriste et des familles. Un compte-rendu est rédigé et diffusé par courriel aux participants et à une liste de personnes intéressées.

Nous comptabilisons soixante ateliers, dont dix en visioconférence, qui traitent le plus souvent de situations cliniques rencontrées dans notre pratique quotidienne et plus rarement, de lectures critiques de textes de Loi ou d’articles. Nous retenons quatre questionnements éthiques principaux : l’information au malade et à sa famille, le consentement de la personne, la balance bénéfice/risque et enfin l’éthique de la personne confrontée à l’éthique collective. Nous observons que les situations à risque éthique, inhérentes à la clinique démentielle, touchent plusieurs sphères qui s’interpénètrent : médicale, sociale, familiale, psychologique et juridique.

L’Espace éthique Alzheimer ne donne pas toujours de solutions immédiates aux situations rencontrées et quand bien même nous en trouvons elles ne sont pas d’emblée généralisables. En faisant progresser les participants dans la façon de poser les problèmes, il permet d’envisager différemment les problématiques. Enfin, la multidisciplinarité des participants nous paraît essentielle pour assurer la qualité des réflexions au sein du groupe de travail.