La confrontation avec les aspects quotidiens des maladies relevant du concept de démence1, nous permet de mieux comprendre ce que représente une éthique du soin d’autant plus nécessaire face aux énigmes et aux incertitudes suscitées par l’altération progressive de l’identité de la personne, de ce en quoi se reconnaît et s’affirme sa personnalité.

Au-delà d’une démarche médicale, il s’agit toujours de penser le soin comme une médiation vouée à la cause supérieure de la personne. Démunie - du moins en phase avancée de sa maladie - de l’autonomie à laquelle peut contribuer une réelle communication, la personne se trouve dans l’impossibilité d’exprimer ses préférences et choix de vie, de consentir aux projets thérapeutiques, voire aux essais cliniques dont elle pourrait bénéficier. De telle sorte qu’en situation de dépendance et dans l’impossibilité de revendiquer directement pour elle prévenance et droits, son statut de personne malade relève d’une situation d’exception qui n’autorise pas pour autant des pratiques d’exception.

Dans trop de circonstances la maladie mentale déporte la personne dans les marginalités de notre société, la reléguant dans une posture, une condition, un état qui semblent nous exonérer à son égard d’obligations spécifiques. La confusion, l’indistinction, l’ambivalence, l’incertitude affectent de manière contestable les mentalités. Ainsi, les règles et dispositifs institutionnels apparaissent carentiels, rarement à hauteur des enjeux, même si certains professionnels de santé investissent aujourd’hui ce champ du soin de nouvelles exigences qu’ils tentent d’imposer comme une forme de résistance d’ordre éthique.

La « perte d’esprit » équivaut trop fréquemment à la perte de dignité et d’existence sociale, à une révocation qu’appréhendent avec effroi ceux qui y sont confrontés.

C’est dire la difficulté de se situer, de concevoir notre champ de responsabilité et d’engagement auprès d’une personne dont l’éloignement progressif la rend comme étrange et étrangère, d’une humanité autre qui interroge et bouleverse.

1On sait à quel point l’usage du terme démence s’avère douloureux pour la personne malade et ses proches, ce qui d’un point de vue éthique pourrait justifier une grande vigilance.