La transition est une période délicate tant pour les médecins que pour les adolescents atteints de maladie chronique; ceci est particulièrement vrai dans le Syndrome de Prader-Willi (SPW). Cette étude vise la mise en place d’un protocole de transition dans le SPW, généralisable à toute maladie chronique.

L’inclusion dure 18 mois. Elle concerne tout patient de plus de 16 ans suivi au centre de référence du SPW (Toulouse). Durant la consultation de transition, le pédiatre reprend l’histoire médicale en présence du patient, de ses parents et d’un endocrinologue du centre de référence adulte. Il s’appuie sur un formulaire créé pour l’étude comportant des renseignements cliniques et généraux. L’endocrinologue mène le reste de la consultation, tandis que le pédiatre se met au second plan.

Cette procédure systématise les points clés de la prise en charge des adolescents atteints de maladie chronique (« seconde annonce diagnostique », reprise du suivi antérieur en présence d’un tiers, transition en confiance vers le suivi adulte, etc.). Elle doit déboucher sur une réflexion théorique ainsi que sur des recommandations pratiques qui aideront le médecin et son patient à un moment critique du suivi.