CL180 - Qualité de vie des enfants de petite taille - Projet QoLISSY - 21/07/10
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Résumé |
Objectifs |
Les troubles de croissance influencent la qualité de vie des patients. Le projet QoLISSY développe simultanément en cinq langues un instrument d’évaluation de l’impact de la petite taille sur les enfants (ISS/GHD, 3 groupes 4-7, 8-12, 13-16 ans) et leurs parents.
Sujets et Méthodes |
Conformément aux recommandations internationales, des focus groups, des entretiens cognitifs, une étude pilote et de terrain sont réalisés. Vingt-quatre enfants (taille < -2DS) par pays et leurs parents ont été recrutés lors des focus groups selon l’âge, le sexe, le diagnostic (ISS/GHD) et le traitement par GH (oui/non).
Résultats |
Cent sept enfants (8-16 ans) et 124 parents (enfants de 4-16 ans) ont participé aux focus groups. Le contenu en a été transcrit puis réduit en expressions-clé et enfin en items. L’instrument de mesure émanant de ces items a été présenté à 24 enfants et leurs parents par pays (débriefing cognitif).
Conclusion |
Les résultats préliminaires ont mis en évidence des différences interindividuelles et transculturelles, suggérant un modèle complexe de compréhension du fonctionnement global des patients. Ceci encourage les recherches sur la façon dont le traitement influence la qualité de vie des enfants de petite taille et de leurs familles.
Le texte complet de cet article est disponible en PDF.
Vol 17 - N° 6S1
P. 49 - juin 2010 Retour au numéro
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