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Maladie d’Alzheimer ou la quête de l’autonomie en contexte de fragilité. Le point de vue du neurologue - 06/10/10

Doi : 10.1016/j.npg.2010.05.002 
R. Gil
Professeur de neurologie. Centre mémoire de ressources et de recherche et espace de réflexion éthique, hôpital Jean-Bernard, CHU de Poitiers, 2, rue de la Milétrie, 86021 Poitiers cedex, France 

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Résumé

Le cancer et la maladie d’Alzheimer sont devenus deux grandes préoccupations de santé publique. Si le cancer engage le pronostic vital, la maladie d’Alzheimer compromet la relation du sujet avec ceux qui l’entourent, tandis que le trouble de la mémoire « déconstruit » son parcours identitaire. La prise en charge du malade n’est plus aujourd’hui fondée sur le principe de bienfaisance, suspect de paternalisme. Elle est d’abord fondée sur le principe d’autonomie. Et, c’est ainsi qu’en France, la loi votée en 2002 décrit les droits du malade. Ces droits énumèrent donc de manière implicite les devoirs du médecin qui doit, au nom du principe d’autonomie, obtenir du malade un consentement libre et éclairé aux soins qu’il lui propose. Or la maladie d’Alzheimer, avec ses troubles de la mémoire, ses troubles du langage, ses troubles dysexécutifs, ses troubles comportementaux, altère la capacité du malade à exprimer son autonomie. La loi ne peut envisager que deux situations : celle au cours de laquelle le malade reste capable de choisir et celle au cours de laquelle il est incapable de choisir. On peut, dès lors, avoir tendance à substituer au libre-arbitre du malade le choix fait par « la personne de confiance ». Or sur le plan éthique, l’autonomie ne peut pas être considérée comme un tout ou rien. Une autonomie, même mutilée par la maladie, ne saurait dispenser de rechercher toujours la participation du malade aux choix qui le concernent. Le respect de l’autonomie n’est pas d’abord un droit du malade, il est un devoir du soignant. Telle est cette éthique qui est, tout à la fois, une éthique de la fragilité par l’attention qu’elle accorde à une autonomie qui se dérobe, mais aussi une éthique de la compréhension et enfin, une éthique performative en ce qu’elle tente de faire passer en acte ce qu’elle se propose de dire.

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Summary

Cancer and Alzheimer’s disease have become two major concerns in the field of public health. Whereas cancer introduces the risk of a life-threatening prognosis, Alzheimer’s disease compromises the relationship between subjects and those around them, as impairment of the memory “deconstructs” their trajectory of identity. Care is no longer based on the principle of the patient’s well being, which has now taken on the suspect nuance of paternalism. The focus of care is now based on the principle of autonomy, which is how the French law passed in 2002 describes the rights of the patient. These rights, therefore, implicitly spell out the duties of the physician who must, in the name of autonomy, obtain a free and informed consent from the patient regarding the proposed treatment. Alzheimer’s disease, however, with its symptoms of memory impairment, language difficulties, executive disorders, and behavioral problems, alters the patient’s capacity to demonstrate autonomy. The law only considers two states of being: one in which patients are capable of making choices and another where they cannot. There can be a resulting tendency to replace the patient’s freedom of choice by the choices made by the “trusted person”. From an ethical point of view, however, autonomy cannot be considered from the point of view of all-or-nothing. Even an autonomy damaged by illness should not prevent those concerned from always seeking the participation of the patients in the decision processes that concern them. Respecting one’s autonomy is not so much a patient’s right as it is a duty of the career. This defines this code of ethics that is both a code of fragility, due to the attention required by a disappearing autonomy, as well as an ethic of comprehension and finally, a performative ethic as it attempts to carry out the very practice that it discusses.

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Mots clés : Maladie d’Alzheimer, Bioéthique, Autonomie, Droits du malade, Personne de confiance

Keywords : Alzheimer’s disease, Bioethics, Autonomy, Rights of the patient, Surrogate consent


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Vol 10 - N° 59

P. 193-196 - octobre 2010 Retour au numéro
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