L'association AIRG^{1AIRG-France. BP 78. 75261 Paris cedex 06. www.airg-France.org.} (Association pour l'Information et la Recherche sur les maladies rénales Génétiques) a proposé à ses adhérents une enquête sous forme de questionnaire afin d'appréhender et de comprendre le vécu des personnes atteintes de maladie rénale génétique et d'évaluer les besoins en termes d'accompagnement psychologique. Si la symptomatologie de ces maladies rénales est très diversifiée, les parcours individuels et familiaux très différents, on relève de nombreux points communs dans les difficultés rencontrées. Les personnes atteintes sont toutes confrontées aux différents stades de la maladie qui conduisent souvent à l'insuffisance rénale terminale (donc à la dialyse et/ou à la greffe) et à l'aspect génétique de ces maladies qui touche les familles de manière transgénérationnelle. L'intrication de ces difficultés personnelles et familiales est une charge souvent lourde à porter et le besoin d'une aide sur le plan psychologique émerge. En termes d'accompagnement psychologique, il s'avère que l'équation entre besoin et demande personnelle, ou proposition venant d'un tiers, est délicate à gérer. Chacun aurait besoin de savoir qu'un espace de parole, d'écoute et d'accompagnement fait partie intégrante du soin global et qu'il est accessible.

The AIRG association (Association for Information and Research on Genetic renal diseases) developed a questionnaire for members in order to apprehend and understand the life experience of affected persons with genetic renal diseases and to evaluate the needs in terms of psychological counseling. These renal diseases have very diverse symptoms and individual and family life history are very different. None the less the difficulties encountered have points in common. The persons suffering form these diseases are all confronted with different stages of the disease that evolve often to end-stage renal failure (and thus to dialysis and transplantation) and to the genetic aspects of these diseases that affect families in trans-generational patterns. Personal and family difficulties are closely interrelated and represent a heavy load for patients and their families and the need for psychological aid emerges. In terms of psychological counseling it appears that the equation between need and personal demand, or proposal coming from a third person, is difficult to manage. Every person should be informed that psychological counseling is an important aspect of global care and that it is accessible.