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Avant-propos - 27/09/11

Doi : 10.1016/B978-2-294-70376-8.50013-4 
Didier Lacombe, Eva Toussaint, Vincent Brun
 « Trisomie 21, communication et insertion » a été un des thèmes débattus lors des XXXVIe Entretiens de Médecine Physique et de Réadaptation à Montpellier le 7 mars 2008. 

La naissance d’un enfant est, pour toute famille, une expérience de changement majeur, de crise pourrait-on dire, car elle induit une régression psychique importante, nécessaire à l’accueil du nourrisson. La dépendance totale du bébé suscite des liens très fusionnels que la mère prend principalement en charge (lien mère-enfant). C’est à cette période qu’il va prendre une place dans l’ensemble familial et construire son identité de sujet en s’inscrivant dans la continuité et en reprenant, au moins en partie, les idéaux familiaux. Normalement, les premiers liens avec l’enfant, même s’ils peuvent être empreints d’une inquiétude normale, apportent réassurance, joie et sécurité. Lorsque l’enfant est porteur d’une trisomie 21, ces premiers liens sont source d’insécurité et d’angoisse. Au lieu d’un plaisir partagé, des inquiétudes marquent la rencontre avec l’enfant qui peut apparaître étrange, voire étranger, dans son fonctionnement corporel et psychique. Alors que quand un bébé naît, il va de soi qu’il est le reflet de ses parents et de ses grands-parents ; face au bébé porteur d’une trisomie 21, les parents se sentent seuls, blessés et souvent en échec et en perte de repère dans leur capacité à se sentir de bons parents. On peut rappeler qu’il naît actuellement plus d’un bébé porteur de trisomie 21 par jour en France. Il faut alors aider les parents à reprendre confiance en eux-mêmes et trouver des solutions adaptées en accompagnant le travail de deuil de l’enfant imaginaire. Cela signifie qu’il faut aider ces parents à ne pas regarder leur enfant qu’avec angoisse et surprotection. Blessés sur le plan narcissique, certains parents ont ainsi besoin de contacts avec des professionnels qui leur permettent de voir les réelles capacités de leur enfant, ses traits positifs de caractère, ses goûts et ses désirs. Pour pouvoir se construire, tout enfant a besoin du regard de ses parents, et le bilan psychométrique, orthophonique…, les associations, les partenaires médicaux et paramédicaux peuvent y contribuer en aidant ces parents à « voir » les compétences de l’enfant. Si on veut qu’il n’ait pas à porter un sur-handicap, il faut que les parents puissent retrouver leur confiance en eux. Non seulement ils se sentent seuls, mais aussi coupables et ont besoin d’en parler, dire par exemple que ce n’est pas une vie, qu’ils n’en peuvent plus, qu’ils sont découragés. Il faut leur offrir la possibilité de transférer la violence et la culpabilité ressenties au fond d’eux-mêmes sur un objet concret. Des rencontres, des entretiens avec des professionnels ou des associations leur permettront d’exprimer cela et, petit à petit, de retrouver le désir d’agir, de lutter et de regarder leur enfant comme un être de désir et non comme une partie blessée d’euxmêmes. Ce réseau d’aide, de soin et de recherche ne peut qu’aider les parents à leur « mise en compétence ». Il s’agit de soutenir, une fois le diagnostic posé, une possible ouverture vers une élaboration, une construction ; et de se placer non pas dans une prise en charge prédictive qui risquerait de figer un destin, mais dans une prise en charge d’anticipation et de réflexion spécifique à chaque enfant porteur d’une trisomie 21. Accompagner ces familles, c’est apporter un soutien aux parents, travailler avec l’enfant sur l’image qu’il a de son corps et de lui-même et faciliter ainsi l’acceptation du diagnostic et des traitements. En tant que professionnels ou associatifs, il ne faut pas avoir peur de donner de son temps, de s’investir, de s’impliquer auprès de l’enfant et de ses parents, afin qu’ils se sentent compris, soutenus pendant cette phase d’adaptation qui leur permettra de commencer à se reconstruire, d’élaborer un projet autour de l’enfant, tout en préservant l’équilibre familial. Pour cela, il faut aider les parents à renouer avec leur capacité de rêverie, de pensée ; et nous devons tout faire pour aider ces enfants à prendre leur place, toute leur place d’enfant. Il ne faut pas oublier aussi que l’accompagnement s’impose toute la vie parce que l’annonce se prolonge toute la vie, les situations de handicaps parfois inhérentes à la maladie génétique changent et la prise en charge restera souvent nécessaire.

Les présentations qui vont suivre montrent que les professionnels, comme les associatifs, sont en perpétuelle recherche autour de cette question de la trisomie 21, à la fois du côté des compétences de ces enfants et adultes que de leurs difficultés, ou de leurs problèmes de santé. Ce genre de travail pluridisciplinaire permet autant aux professionnels qu’aux parents de mieux comprendre l’autre, celui qui vit avec un chromosome 21 en plus et donc de mieux l’aider à construire son avenir.

Nous tenons à remercier tous ceux qui ont contribué à la rédaction de cet ouvrage. Ils ont participé à une meilleure approche de l’enfant trisomique en faisant partager leur expérience quotidienne et en nous dévoilant l’état de leur réflexion.

Modérateurs : D. Lacombe et V. Brun

Cet ouvrage est une publication de l’Association « Entretiens de Rééducation et Réadaptation Fonctionnelles (ERRF) » Montpellier



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