L’éducation thérapeutique fait aujourd’hui partie intégrante de la prise en charge des rhumatismes chroniques de l’adulte. Elle obéit à un protocole dont les grandes lignes ont été dressées en France par les experts de la Haute Autorité de santé. Ce protocole n’est cependant pas applicable à l’enfant : ni l’enfant, ni ses parents ne sont aptes à dresser un véritable « diagnostic éducatif » tel qu’il est conçu actuellement. Les seuls programmes éducatifs développés en rhumatopédiatrie sont les programmes de transition progressive des adolescents vers les secteurs de soins adultes. Il n’existe pas, pour le moment, de programme destiné aux enfants avant l’adolescence et à leurs familles. Nous présentons ici une expérience éducative originale construite autour de l’enfant diabétique, qui fournit des éléments utiles pour créer les fondements d’une éducation thérapeutique centrée sur le patient en rhumatologie pédiatrique.

Patient education is now included in routine care for chronic rheumatic diseases in adults. It follows a protocol which main aspects were drawn by the Haute Autorité de santé in France. This protocol is however not applicable to children: neither the child, nor his parents are able to make a reliable “educative diagnosis”, as currently understood. The only education programmes developed in paediatric rheumatology are the progressive transition programmes of adolescents to adult care units. There is no programme specific to pre-adolescent children or to their parents. We here present an original educative experience built around the diabetic child, which provides useful elements to create the basis of a patient-centered education in paediatric rheumatology.