Les premiers traitements de fond de la sclérose en plaques (SEP) ont obtenu une autorisation de mise sur le marché (AMM) en France à la fin des années 1990. Actuellement, la majorité des patients atteints de SEP sont traités ou ont été traités dans les années passées par un ou plusieurs traitements de fond. Cependant, un certain nombre de patients restent sans traitement malgré un suivi prolongé.

L’objectif de notre étude a été d’évaluer au sein d’une cohorte régionale, le nombre de patients qui n’ont jamais reçu de traitement de fond, de déterminer leur profil et d’établir les raisons de cette absence de traitement.

Sur une cohorte Alsacienne de 1187 patients SEP recensés dans la base de données informatisée EDMUS (European database for Multiple Sclerosis), nous avons mené une étude rétrospective concernant les patients suivis régulièrement pour SEP depuis au moins cinq années (n=724) et n’ayant jamais reçu de traitement de fond (n=70).

Soixante-dix patients (9,8 % de la cohorte étudiée) répondaient à nos critères d’inclusion. On dénombrait 57 femmes et 13 hommes d’un âge moyen de 54,9 années (33–81). La durée moyenne d’évolution de la maladie était de 20,6ans (5–56). La SEP était de type rémittente chez 46 patients (65,8 %), primitivement progressive chez 11 patients (15,7 %) et secondairement progressive chez 13 patients (18,5 %). Dans les formes rémittentes le taux annualisé de poussée était de 0,33 (0,08–1). L’Expanded Disability Status Scale (EDSS) moyen était de 3,4 après 20,6ans d’évolution moyenne. L’indice de progression (IP) correspondant au score EDSS/nombre d’années de suivi était donc de 0,16, sans différence significative entre les formes progressives et les formes rémittentes (0,15 et 0,16 respectivement). Les motifs de non traitement étaient représentés par une absence d’activité importante de la maladie depuis le début chez 65,8 %, une progression très lente chez 10 %, un refus initial du traitement suivi d’une progression lente de la maladie chez 14,2 %, et une contre-indication au traitement dans 10 % des cas ayant une forme progressive ancienne évoluée. Enfin trois patients (4,3 % des cas) avaient initialement une stabilité de la maladie mais avec une réactivation récente pour laquelle un traitement de fond était en instance d’instauration.

Après un suivi moyen de 20ans, la proportion de patients ne relevant pas d’un traitement de fond est de l’ordre de 10 %. Il s’agit essentiellement de forme rémittente avec une fréquence de poussée très basse ou de patients ayant une forme progressive à progression très lente.

First treatment protocols for multiple sclerosis (MS) have been established in France for over 15years. Presently, a large majority of patients are treated, or has been treated in the past years, with one or more disease modifying drugs. However, despite a long-term follow-up, a certain patients remain untreated.

The aim of this study was to determine in a large cohort the proportion of patients who never received any medication for MS and to analyze their profiles and reasons for no treatment.

We studied a cohort of 1187 MS patients followed in a French (Alsace) cohort, all included in the EDMUS (European database for Multiple Sclerosis). We then performed a retrospective study on patients followed from at least 5years (724 patients) and retained those who had never received MS medication.

Seventy patients (9.8% of the whole cohort) corresponded to the inclusion criteria. They were 57 women and 13 men, mean age 54.9years (range 33–81). The mean duration of the disease was 20.6years (range 5–56). MS was of relapsing remitting type in 46 patients (65.7%), primary progressive in 11 patients (15.7%) and secondary progressive in 13 patients (18.6%). In patients with relapsing remitting disease, the annualized relapse rate was 0.33 (range 0.08–1). Mean EDSS was 3.4 after a mean follow-up of 20.6years. Progression index was 0.16 without any differences between progressive and relapsing remitting forms (0.15 and 0.16 respectively). Reasons for not treating were: lack of disease activity (65.8%), very slow disease progression (10%), patient’s initial decision followed by very slow progression (14.2%), contraindication for treatment in patients with longstanding progressive disease (10%). There were also patients (4.3%) whose initially well-stabilized disease recently became active again, leading to reconsideration about starting treatment.

After a mean follow-up of 20years, the proportion of treatment-free patients was around 10%. Most of these patients had a relapsing remitting form with a low rate of relapse or a progressive form with very slow progression.