Family members of people suffering from Alzheimer’s disease play a major role in providing daily life care for their relatives. Compared to non-caregivers, they present increased risks of mortality as well as psychological and physical co-morbidity. Altered relationships between caregivers and medical staff and dissatisfaction with the quality of help provided tend to increase the risk of depression and anxiety disorders among caregivers. The present study aimed at exploring the needs and expectations of family caregivers of patients with Alzheimer’s disease who request medical assistance for their relatives.

The present analysis is an ancillary study of a large multicentric controlled randomized study designed to assess the efficacy of three non-pharmacological treatments in Alzheimer’s disease, in which 645 mild-to-moderate Alzheimer patients were enrolled. Needs and expectations of the caregivers were assessed with a French scale of patient expectations for medical consultation, the échelle d’attentes en matière de consultations (EAC), completed by caregivers during the inclusion visit. This scale consists in a self-administered 28-item questionnaire concerning four main needs: learning skills to improve daily life management of their relatives; information regarding the disease; improving caregivers’ self-confidence; support to improve communication with their relatives.

The ten items for which more than 40% of caregivers reported high or very high expectations referred to two main needs: information regarding the disease (treatment, prognosis…) and learning skills in order to improve daily life management of their relative. The predominance of such needs was observed whatever the relationship between the caregiver and the cared relative but seemed to be more pronounced in female spouses and children of patients with Alzheimer’s disease.

Needs and expectations of Alzheimer’s disease family caregivers involve two major aspects: first, information regarding the disease (treatment, prognosis…) and second, learning skills for improving daily life management of their relative. These results suggest that among the various available family caregivers support programs, programs providing information, education, and practical advice to improve daily life assistance seem to be adequate.

Les aidants familiaux des personnes souffrant de maladie d’Alzheimer sont lourdement sollicités dans la prise en charge au quotidien. Ils présentent un risque accru de mortalité et morbidité aussi bien physique que psychologique. Face à cette souffrance, un vécu difficile avec l’équipe soignante et une insatisfaction des aides reçues accentuent le risque de présenter des troubles anxiodépressifs. La présente étude a ainsi eu pour objectif d’évaluer les besoins et attentes des aidants de malades d’Alzheimer lorsqu’ils recourent à une consultation médicale pour leur proche malade.

L’étude présentée dans cet article est une étude ancillaire d’un essai national en cours, multicentrique, contrôlé, randomisé, destiné à évaluer l’efficacité de trois thérapies non médicamenteuses dans la maladie d’Alzheimer dans lequel 645 patients Alzheimer aux stades légers à modérés ont été inclus. Les besoins et attentes des aidants ont été recueillis au moyen de l’échelle d’attentes en matière de consultation complétée par les aidants à l’occasion de la visite d’inclusion des malades dans l’essai. Cette échelle consiste en un autoquestionnaire de 28 items évaluant quatre types de besoins : besoin d’habilités pour s’occuper de leur proche malade ; besoin d’information sur la maladie ; besoin de confiance en soi des aidants ; besoin de soutien face aux difficultés relationnelles avec leur proche malade.

Les dix énoncés pour lesquels plus de 40 % des aidants ont déclaré avoir des attentes élevées ou très élevées recouvraient exclusivement deux dimensions : le besoin d’être mieux informé sur la maladie, l’évolution, les traitements d’une part et d’autre part le besoin d’acquérir des habiletés pour optimiser la prise en charge de son proche malade au quotidien. La prépondérance du besoin d’information sur la maladie s’observait quel que soit le lien de parenté entre l’aidant et le proche malade. Elle est apparue encore plus marquée chez les conjointes aidantes et les aidants enfants de personnes Alzheimer.

Les attentes et besoins des aidants s’articulent donc majoritairement autour de deux besoins : le besoin d’information sur la maladie en premier lieu, et secondairement le besoin d’acquérir des habiletés pour optimiser l’aide apportée au malade au quotidien. Parmi les multiples programmes d’aide aux aidants actuellement proposés, une prise en charge des aidants de type psycho-éducatif apportant des informations sur la maladie, ses symptômes, son traitement, son évolution, les services d’aide existants et des conseils pratiques sur la manière d’optimiser l’aide apportée au malade au quotidien devrait donc être privilégiée.