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Dépistage néonatal et configuration de sujets éthiques : une analyse sociohistorique - 19/06/12

Doi : 10.1016/j.etiqe.2012.03.002 
J. Vailly
Inserm, institut de recherche interdisciplinaire sur les enjeux sociaux (Iris), CNRS, EHESS, université Paris 13, 74, rue Marcel-Cachin, 93017 Bobigny, France 

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Résumé

Les dépistages à la naissance (dits néonatals) représentent les tests de repérage des maladies génétiques globalement les plus utilisés. Le dépistage néonatal de la mucoviscidose constitue un exemple emblématique de l’évolution des normes et des techniques dans ce domaine. Une étude sociologique du processus de décision conduisant à ce dépistage en France révèle qu’il suscita des débats éthiques de la part des professionnels impliqués. À ce titre, ceux-ci forment une configuration de « sujets éthiques » qui s’interrogent sur leurs propres pratiques, au sens de Foucault. Le principe thérapeutique, la conviction et l’extension compassionnelle notamment constituent trois positionnements défendus par ces groupes d’acteurs. L’une de leurs finalités étant toujours l’évitement de souffrance, ce dépistage dessine un espace moral compassionnel de la génétique médicale, à replacer dans le souci de santé des sociétés contemporaines occidentales. Mais, au-delà de ce souci partagé et des principes affichés, les points de vue sur les moyens pour parvenir à cette fin sont divers et parfois en opposition. Les oppositions reposent notamment sur le régime de preuves et sur la relation à la fois de proximité et de tension entre approches néonatales et prénatales. Ce dépistage fait apparaître parfois un entrelacement entre ces deux approches, comme si, malgré les efforts de certains, celles-ci étaient difficilement séparables.

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Summary

Neonatal screening as a whole encompasses the set of the most frequently used tests for genetic diseases. Neonatal screening for cystic fibrosis in particular is an emblematic example of the evolution of norms and techniques in this field. A sociological study of the decision-making process leading up to this screening in France reveals the ethical debates that it has triggered among the professionals involved. These debates reflect a configuration of “ethical subjects” who call into question their own practices, as defined by Foucault. The therapeutic principle, conviction, and compassionate extension are three positions defended by the professionals involved. As one of their aims is always to avoid suffering, this screening corresponds to a compassionate moral space of medical genetics, which should be seen in the context of contemporary Western societies’ concern for health. But apart from this shared concern and the principles in which it is grounded, points of view on the means to this end vary and sometimes clash. Differences mostly relate to evidence-based medicine and the relationship of proximity and tension between neonatal and prenatal approaches. This screening for cystic fibrosis sometimes reveals an entanglement between these two approaches, as if, despite the efforts of some, they were difficult to separate.

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Mots clés : Sociologie, Sujets éthiques, Génétique, Dépistage néonatal, Test prénatal

Keywords : Sociology, Ethical subjects, Genetics, Neonatal screening, Prenatal test


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Vol 9 - N° 2

P. 76-80 - juin 2012 Retour au numéro
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