Acromegaly is a chronic rare disease associated with negative pathological effects on multiple systems and organs. We designed a new informatics tool to study data from patients with acromegaly, the Liege Acromegaly Survey (LAS). This relational database permits the inclusion of anonymous historical and prospective data on patients and includes pathophysiology, clinical features, responses to therapy and long term outcomes of acromegaly. We deployed the LAS in a validation study at a single center in order to study the characteristics of patients with acromegaly diagnosed at our center from 1970–2011. A total of 290 patients with acromegaly were included (147 males and 143 females). There was a linear relationship between age at diagnosis and the date of diagnosis, indicating that older patients are being diagnosed with acromegaly more frequently. A majority presented with macroadenomas (77.5%) and the median diameter was 14mm. Patients with macroadenomas were significantly younger than patients with microadenomas (P=0.01). GH values at diagnosis decreased with the age of the patients (P=0.01) and there was a correlation between GH values and tumor size at diagnosis (P=0.02). No correlation existed between insulin-like growth factor 1 (IGF-1) levels and tumor characteristics. The prevalence of diabetes was 21.4% in this population and 41.0% had hypertension. The presence of hypertension and diabetes were significantly associated with one another (P<0.001). There was a linear relation between initial GH and IGF-1 levels at diagnosis and those obtained during SSA analog treatment and the lowest GH and IGF-1 values following SSA therapy were obtained in older patients (GH: P<0.001; IGF-1: P<0.001). The LAS is a new relational database that is feasible to use in the clinical research setting and permits ready pooling of anonymous patient data from multiple study sites to undertake robust statistical analyses of clinical and therapeutic characteristics.

L’acromégalie est une maladie chronique rare associée à une morbidité touchant de multiples systèmes et organes. Nous avons conçu un nouvel outil informatique pour étudier les données des patients acromégales : le Liège Acromegaly Survey (LAS). Cette base de données relationnelle permet l’inclusion de données historiques et prospectives des patients et inclut la clinique, la physiopathologie, les réponses aux thérapies et les résultats à long terme. Nous avons déployé le LAS au cours d’une étude de faisabilité dans un centre unique afin d’étudier les caractéristiques des patients acromégales diagnostiqués à Liège de 1970 à 2011. Au total, 290 patients atteints d’acromégalie ont été inclus (147M, 143 F). Il existait une relation linéaire entre l’âge au diagnostic et la date du diagnostic, montrant que l’acromégalie est de nos jours diagnostiquée plus souvent chez des personnes âgées. Dans la majorité des cas, la tumeur était un macroadénome (77,5 %) et le diamètre médian était de 14mm. Les patients avec un macroadénomes étaient significativement plus jeunes que les patients avec un microadénome (p=0,01). Les concentrations d’hormone de croissance au diagnostic diminuaient avec l’âge des patients (p=0,01) et étaient corrélées avec la taille de la tumeur (p=0,02). Nous n’avons pas trouvé de corrélation entre les concentrations d’IGF-1 et la taille de la rumeur. La prévalence du diabète était de 21,4 % dans cette population et 41 % présentaient une hypertension artérielle. Diabète et hypertension semblaient corréler significativement (p<0,001). Il existait une relation linéaire significative entre les valeurs initiales d’hormone de croissance et d’IGF-1 et les valeurs obtenues sous analogues de somatostatine. Les valeurs les plus basses obtenues sous traitement étaient celles des patients les plus âgés (p<0,001). Le LAS est une nouvelle base de données relationnelle pouvant être utilisée dans la recherche clinique et permet la collecte et la mise en commun de données anonymes venant de différent centres de manière à effectuer une analyse statistique robuste de données cliniques et thérapeutiques.