La France s’est dotée d’une loi relative aux malades et à la fin de vie dite Loi Leonetti le 22 avril 2005. Elle amène les soignants et les soignés à entrer dans une vraie démarche éthique lors des situations dramatiques et en particulier en fin de vie. Une mission d’information a été mise en place afin de voir comment cette loi était appliquée en 2008. Pour tenter de comprendre comment la loi est comprise et connue au sein de notre région, nous avons élaboré un questionnaire envoyé à tous les membres du CHU et des membres de l’espace éthique régional (EEP).

Le questionnaire élaboré à partir des questions que soulève la mission d’information, et validé par des membres titulaires de l’espace éthique comporte sept questions, courtes, avec des réponses ouvertes. Nous l’avons adressé par mail, à deux reprises, à deux semaines d’intervalle, aux membres de l’espace éthique (300) et à tous les membres du CHU ayant une boite mail nominative (1500). Il était proposé de répondre en équipe pour un questionnaire rendu.

Nous avons reçu 152 questionnaires permettant de valider 383 réponses. Toutes caractéristiques professionnelles confondues, seuls 16 % savent le titre exact de la loi dite Leonetti, 14 % peuvent dire de quels malades il s’agit, 8 % explicitent la procédure collégiale, 46 % disent que l’arrêt des soins ne voulait pas dire arrêt des soins de base ni de la prise en charge soignante, 66 % disent que soins palliatifs ne riment pas avec fin de vie, 33 % explicitent la définition usuelle des soins palliatifs et 68 % disent que la place de la personne de confiance est raffermie par cette loi.

Cette étude montre qu’on ne peut que confirmer le besoin majeur de prendre toutes les dispositions déjà proposées par la commission d’information de 2008 pour diffuser et acculturer les soignants mais aussi les principaux intéressés que sont les usagers à cette loi. On ne peut qu’espérer que les nouveaux espaces de réflexions éthiques régionaux auront à cœur de promouvoir au plus près de la clinique ces aides légales à la réflexion éthique.

France introduced new legislation on patients and end-of-life care (the so-called “Leonetti Act”) in 2005. It prompts caregivers and the cared-for to initiate a truly ethical approach to dramatic medical situations in general and the end of life in particular. In 2008, a commission was set up to see how the legislation was being implemented. In order to know the understanding of this law in our region, we send a questionnaire to all the caregivers of the universitary hospital and all the people who are in connection with our regional ethical committee.

The questionnaire comprised seven short, open questions, in order to assess the level of knowledge of this legislation by caregivers and administrative staff. We e-mailed the questionnaire (twice, with a two-week interval) to the members of the Regional Ethics Forum (n=300) and all the staff at our University Hospital with a personnel e-mail address (n=1500). The recipients were invited to return one questionnaire per care team.

We received 152 questionnaires (corresponding to 383 individuals). Overall, only 16% of the answers explain what the Leonetti Act covered, 14% knew which patients were concerned, 8% explicitly mentioned the collegial approach, 46% said that withdrawal of care did not mean the withdrawal of basic medical care or nursing, 66% stated that palliative care is not synonymous with the end of life, 33% explicitly mentioned the usual definition of palliative care and 68% said that the role of the person of trust had been strengthened by the legislation.

This study confirmed the clear need to implement all the provisions suggested by the commission in 2008, in order to raise awareness of this legislation and promote its uptake by caregivers and, indeed, the main people concerned – the patients. One can only hope that the new Regional Ethics Forums will commit to promoting this legislative support for consideration of ethical issues.