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Maladie d’Alzheimer et syndromes apparentés : étude qualitative sur les conséquences économiques de la maladie et sur le fardeau des aidants - 02/10/12

Doi : 10.1016/j.npg.2012.06.005 
C. Mourgues a, , C. Rachez b, c , C. Auclair a , L. Gerbaud a, d , C. Vlaemynck b , I. Jalenques b, c, d , J. Bohatier e
a Service de santé publique et économie de la santé, CHU de Clermont-Ferrand, 7, place Henri-Dunant, 63000 Clermont-Ferrand, France 
b Centre mémoire ressources et recherches de Clermont-Ferrand (CMRR), 63003 Clermont-Ferrand, France 
c Service de psychiatrie de l’adulte A et psychologie médicale, CHU de Clermont-Ferrand, 63003 Clermont-Ferrand, France 
d EA 4681, Clermont université, université d’Auvergne, 63000 Clermont-Ferrand, France 
e Service de gériatrie, hôpital Nord, CHU de Clermont-Ferrand, 63118 Cébazat, France 

Auteur correspondant.

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Résumé

Objectif

Étudier l’incidence des incapacités du patient sur le fardeau socio-économique de l’aidant, évalué par les changements d’activités du patient et de son aidant, pour fournir des éléments de modélisation des conséquences de la pathologie. Objectif secondaire : étudier le retentissement social et les aspects psychologiques de la maladie via l’échelle de Zarit.

Méthodologie

Étude qualitative auprès d’un échantillon de 16 aidants de patients atteints de la maladie d’Alzheimer et de syndromes apparentés. Dans la mesure de leurs possibilités, les patients ont aussi été enquêtés.

Résultats

Les deux patients, encore en activité au moment de l’étude, ont stoppé leur activité professionnelle en raison de la maladie. Soixante-15 pour cent (n=12) pratiquaient des activités non marchandes avant le diagnostic contre 43,8 % (n=6) au moment des entretiens. Les aidants avaient modifié leurs activités non marchandes : arrêt des activités associatives, inversion des rôles, notamment pour la garde des petits-enfants. Le fardeau de l’aidant mesuré par l’échelle de Zarit est plutôt faible avec un score moyen de 28,3 sur 88. Ce constat est à nuancer du fait que 62,5 % (n=10) patients sont institutionnalisés au moment de l’étude et que les aidants, lorsqu’ils remplissent le test, se sentent coupables de considérer leur proche comme un fardeau.

Conclusion

La maladie d’Alzheimer et les syndromes apparentés modifient les activités des patients, mais impactent aussi celles de leurs aidants. Les relations sociales évoluent également avec une incidence sur les activités non marchandes.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Summary

Purpose

Our qualitative study aimed to identify links between patient’s disabilities and caregivers’ economic burden, focused on changes which occur in activities. The purpose of this article was to supply elements of analysis, which in future research, will permit the modeling of the economic consequences of the disease. The secondary objective was to study the social echo and the psychological aspects of the disease using the Zarit scale.

Method

A set of 16 semi-structured interviews with family caregivers of patients with Alzheimer dementia or other similar disease. Depending on their capabilities, patients were also investigated.

Results

Two patients, still working at study time, stopped their professional activity further to the disease. Seventy-five percent (n=12) practiced non-trade activities before diagnosis against 43.8 % (n=6) subsequently. Caregivers modified their non-trade activities: stopped associative activities, role reversal, notably regarding the care of their grandchildren. The caregivers’ burden measured by the Zarit scale fairly low with an average score of 28.3 (15.5). These results should be interpreted with caution since 62.5 % (n=10) of our patients were institutionalized at the time of the study and the caregivers felt guilty of considering their parent as a burden.

Conclusion

Alzheimer’s disease and other related syndromes modify patients’ activities but also impact on those of their caregivers. Social relationships evolve with an incidence on non-trade activities. Social relationships also change.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Mots clés : Maladie d’Alzheimer et syndromes apparentés, Zarit, Fardeau économique, Aidant, Charge en soin

Keywords : Alzheimer, Dementia and similar diseases, Economic burden, Zarit, Family caregivers


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Vol 12 - N° 71

P. 208-216 - octobre 2012 Retour au numéro
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