Intégrer le point de vue des patients par une approche qualitative originale dans l’élaboration de trois programmes structurés d’éducation thérapeutique (ETP) : pour les insuffisants rénaux chroniques (IRC) non terminaux, les transplantés et les dialysés. Quatre groupes de parole ont été constitués : un avec des IRC non terminaux, un avec des transplantés et deux avec des dialysés. Les thèmes abordés étaient : connaissances et regard des patients sur l’ETP et sur leur maladie et leur traitement, attentes des patients sur le contenu et sur l’organisation d’un programme d’ETP. Quel que soit le stade de l’IRC, certaines attentes sont mises en exergues telles que la nutrition, les traitements et le réseau social et professionnel. Les patients IRC non terminaux ont également exprimé des attentes sur la compréhension des analyses biologiques et l’évolution de leur IRC. Les transplantés souhaitaient approfondir leur connaissance sur l’évolution du greffon ainsi que sur les immunosuppresseurs. Les patients dialysés ont exprimé des besoins autour de l’annonce et de la mise en dialyse. Même si des thématiques communes apparaissent, le niveau de préoccupation des patients et les difficultés rencontrées sont différentes selon le stade de l’IRC. Nephrolor a donc intégré ces différents niveaux dans l’élaboration des programmes E’Dire pour les IRC non terminaux et EDUGREFFE pour les transplantés. Le troisième programme destiné aux dialysés est en cours d’élaboration. Au-delà de l’expérience et de l’apport des professionnels de santé, la prise en compte des besoins des patients est indispensable à la structuration d’un programme de qualité.

The objective was to take into consideration patient concerns for an original qualitative approach to the elaboration of three therapeutic education programs (TEP) designed for chronic renal failure patients, transplantation recipients, and dialysis patients. Four discussion groups involved patients with non-terminal chronic renal failure (one group), transplantation recipients (one group), and dialysis patients (two groups). Topics discussed were patients’ knowledge of the TEP and their disease and treatment, patients’ expectations concerning the educative content and the organisation of the TEP. For all levels of chronic renal failure, patient expectations focused on nutrition, treatments, and the social and occupational supportive network. Patients with non-terminal renal failure also expressed their expectations concerning the comprehension of laboratory tests and the course of their renal disease. Transplantation recipients wanted to strengthen their knowledge about graft evolution and immunosuppression. Dialysis patients expressed their concerns about disease announcement and the decision for dialysis. While certain topics were common, patients were preoccupied by different problems depending on their degree of renal insufficiency. Nephrolor thus integrated these different levels of concern into the elaboration of E’Dire programs designed for non-terminal renal failure patients and EDUGREFFE for transplant recipients. The third program designed for dialysis patients is currently in the development phase.