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Les Centres dédiés à la sclérose latérale amyotrophique ont-ils changé les pratiques et la prise en charge ? - 05/03/13

Doi : 10.1016/S0035-3787(13)70059-6 
J. Pouget
Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires et de la SLA, Hôpital de La Timone, 264 rue Saint-Pierre, 13005 Marseille, France 

*Correspondance.

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Résumé

La nécessité d’une prise en charge pluridisciplinaire des patients atteints de sclérose latérale amyotrophique (SLA) est apparue dans les années 1980-90, guidée par le traitement des conséquences fonctionnelles graves de cette affection. Cette prise en charge spécifique, tant pour le diagnostic que pour le suivi, a conduit à la création de centres spécialisés. Le développement de réseaux de soins dédiés à la SLA permet une meilleure coordination des soins entre le domicile et le centre spécialisé. La création de Centres SLA a dix ans et a permis, grâce à une coordination nationale efficace, une harmonisation et une amélioration des pratiques. Des recommandations de prise en charge ont été publiées à l’échelon national et international. Plusieurs études démontrent l’effet positif sur la survie des patients du suivi en Centre de Référence ainsi que des prises en charge spécialisées comme la ventilation assistée.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Abstract

The multidisciplinary care of amyotrophic lateral sclerosis (ALS) patients in clinics with expertise in the disease was created in the 1980s and 1990s specifically to manage the severe functional impairment caused by the disorder. This specialized care for both diagnosis and management led to the creation of the ALS centers. To facilitate the continuity of care through close liaisons between primary-care physicians and community-based services, a specialized network was also developed. French ALS centers are now 10 years old, and their efficient national coordination has provided an improved and homogeneous care delivery in our country, while their recommendations for care have been published both nationally and internationally. Several studies have indicated positive effects on ALS patients’survival after attending ALS centers and receiving such specialized palliative treatments as assisted ventilation.

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Mots clés : Centres de Référence, Sclérose latérale amyotrophique, SLA, Prise en charge

Keywords : Reference centers, Amyotrophic lateral sclerosis, ALS, Patient management


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Vol 169 - N° S1

P. S39-S44 - février 2013 Retour au numéro
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  • Treatment of chronic immune-mediated neuropathies: Impact of the Rare Diseases Centers network in Italy
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