Le plan national Maladies rares - Bientôt 10 ans - 05/03/13
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Résumé |
La prise en charge des maladies rares a fait l’objet de deux plans gouvernementaux successifs depuis 2004. Ils ont permis de structurer la prise en charge des maladies rares à travers les centres de référence, puis les centres de compétence qui ont été créés.
Le bénéfice pour les patients, la codification de la prise en charge des malades, la diffusion de l’information à travers ORPHANET et le développement de la recherche clinique et fondamentale justifient pleinement la mise en place des ces plans. D’autres retombées sont prévisibles dans les années à venir.
Le texte complet de cet article est disponible en PDF.Abstract |
The management of orphan rare diseases has been the goal of two successive government plans since 2004. They allowed the management of these diseases to be handled initially through reference centers, then by specialized centers that were specifically created. The resulting benefits to patients, standardization of management protocols, dissemination of information through ORPHANET, and the development of both fundamental and clinical research have clearly justified the setting up of these plans. Other associated plans are expected to follow in the years to come.
Le texte complet de cet article est disponible en PDF.Mots-clés : Maladies rares, Centres de référence, Recherche
Keywords : Orphan rare diseases, Reference centers, Research
Plan
Vol 169 - N° S1
P. S9-S11 - février 2013 Retour au numéroBienvenue sur EM-consulte, la référence des professionnels de santé.
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