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Le plan national Maladies rares - Bientôt 10 ans - 05/03/13

Doi : 10.1016/S0035-3787(13)70053-5 
L. Guillevin a, b,
a Service de Médecine Interne, Hôpital Cochin, Université Paris-Descartes, 27 rue du Faubourg Saint-Jacques, 76014 Paris 
b Service de Médecine Interne, Centre de référence Maladies Systémiques et Auto-immunes Rares « Vascularites et Sclérodermie », Membre du Comité national consultatif de labellisation des centres de référence de maladies rares (CNCL) puis du Comité de suivi et de prospective du plan national maladies rares 2011–2014 

*Correspondance.

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Résumé

La prise en charge des maladies rares a fait l’objet de deux plans gouvernementaux successifs depuis 2004. Ils ont permis de structurer la prise en charge des maladies rares à travers les centres de référence, puis les centres de compétence qui ont été créés.

Le bénéfice pour les patients, la codification de la prise en charge des malades, la diffusion de l’information à travers ORPHANET et le développement de la recherche clinique et fondamentale justifient pleinement la mise en place des ces plans. D’autres retombées sont prévisibles dans les années à venir.

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Abstract

The management of orphan rare diseases has been the goal of two successive government plans since 2004. They allowed the management of these diseases to be handled initially through reference centers, then by specialized centers that were specifically created. The resulting benefits to patients, standardization of management protocols, dissemination of information through ORPHANET, and the development of both fundamental and clinical research have clearly justified the setting up of these plans. Other associated plans are expected to follow in the years to come.

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Mots-clés : Maladies rares, Centres de référence, Recherche

Keywords : Orphan rare diseases, Reference centers, Research


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Vol 169 - N° S1

P. S9-S11 - février 2013 Retour au numéro
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