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Annonce d’une maladie neurologique grave en pédiatrie - 17/02/08

Doi : ES-09-2006-3-3-1765-4629-101019-200607650 

A. de Broca

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L’annonce d’une maladie neurologique grave chez un enfant entraîne un traumatisme majeur pour la personne concernée, pour sa famille qui la reçoit et pour l’équipe qui doit l’annoncer après en avoir fait le diagnostic. Si l’impact d’une telle annonce dépend de la gravité ultime de la maladie, il dépend aussi de l’organe atteint, le cerveau.

Comment les personnes concernées vont-elles vivre ces tensions ? Comment amener le malade et sa famille à donner du sens à ce drame ? L’absence de guérison dans ce cas de maladie grave donne à cette annonce une dimension tragique exemplaire puisque rien ne semble pouvoir réellement empêcher l’évolution gravissime de la maladie. Les difficultés de l’annonce de la maladie grave ont déjà été très souvent relatées notamment dans leurs dimensions communicationnelles ou psychologiques. Nous proposons particulièrement ici de souligner la crise existentielle qu’une telle annonce induit avec quatre réflexions, avec un prisme de lecture surtout philosophique. Cette annonce est une annonce tragique, elle provoque une crise de la parole, une crise d’identité et une crise spatio-temporelle. Une bonne attitude, c’est à dire une attitude adaptée, consiste moins à suivre un protocole qu’à avancer pas à pas dans une démarche éthique, c’est à dire une démarche où chacun des protagonistes (enfants – parents – soignants) en coopération mutuelle pourra se sentir directement concerné et acteur de son destin.

Announcing a serious neurological illness in pediatrics: existential crisis and an ethical approach

The announcement that a child has a serious neurological disease is a major traumatic event for the announcer, the family, and the health care team. The impact of such an announcement depends on the ultimate gravity of the disease and the organ involved, the brain.

How do health care workers cope with this stress? How do they help the patient and the family make sense out of the dramatic situation? The fact that the serious disease is incurable adds a tragic dimension to the announcement since it seems that nothing can arrest the inevitable progression of the disease. The communicational and psychological dimensions of this type of announcement have been widely discussed. We propose here to focus on the existential aspect of the crisis, looking at the question from a philosophical point of view. Conceived as a tragic event, the announcement halts the dialogue, leading to a crisis of identity and spatio-temporal existence. The right attitude, that is the most adapted attitude, is to approach the question in such a way that all the protagonists (children, parents, caregivers) enter into a mutual cooperation where each feels directly concerned and can actively participate in coping with the tragic event.


Mots clés : annonce , maladie neurologique , crise existentielle , éthique de la relation , information

Keywords: announcement , neurological disease , existential crisis , ethics of relationships , information


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Vol 3 - N° 3

P. 145-150 - septembre 2006 Retour au numéro
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