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Les centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRC-M) : du dépistage néonatal au dépistage anténatal - 05/09/13

Doi : 10.1016/j.etiqe.2013.02.004 
M.-C. Leneveu
 57, avenue Michel-Cabieu, 14150 Ouistreham, France 

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Résumé

Le parcours éprouvant jalonné d’incertitudes qu’engendre l’annonce d’un pronostic létal, comme celui de la mucoviscidose, voit son horizon se transformer via l’assistance médicale au sein des centres de compétences et de ressources de la mucoviscidose (CRC-M). De fait, en dirigeant les dépistés et leur famille vers les CRC-M, les autorités de santé fournissent un espace de sociabilité qui prend en considération la souffrance physique et morale qu’un tel diagnostic présuppose. Cependant, les CRC-M englobent un problème beaucoup plus large matérialisé dans le dépistage génétique qui s’étend désormais à la cellule familiale des dépistés positifs. En effet, ces centres permettent aussi d’assouvir, par le biais de la problématique du diagnostic prénatal intentée par celle du dépistage néonatal, un idéal sanitaire à tendance normative qui tend à l’homogénéisation des pratiques. Basé sur des rapports sociaux purement individualistes, l’usage de ces centres interroge donc quant à leur fonction finale et sociale. Un questionnement qu’il s’agit d’éclaircir à partir de facteurs médicaux et socio-anthropologiques.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Summary

The process marked experiencing uncertainty engendered by the announcement of a lethal prognosis, such as cystic fibrosis, see transforming his horizon through medical assistance within the Resources Centers and Skills Cystic Fibrosis (CRC-M). In fact, directing detected and their families to the CRC-M, health authorities provide a social space that takes into account the physical and moral suffering presupposes that such a diagnosis. However, CRC-M encompass a much wider problem embodied in genetic testing which now extends to the family unit tested positive. Indeed, these centers can also satisfy, through the issue of prenatal diagnosis instituted by the neonatal screening, an ideal sanitary normative trend tends to homogenization practices. So, based purely individualistic social relations, the use of these centers questions about their social function and final. It's a questioning to clear with medical and socio-anthropological factors.

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Mots clés : Dépistage néonatal et anténatal, Mucoviscidose et Centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRC-M), Pouvoir et normes

Keywords : Antenatal and newborn screening, Cystic fibrosis and resources centers and skills cystic fibrosis (CRC-M), Power and normative


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Vol 10 - N° 3

P. 130-136 - septembre 2013 Retour au numéro
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