L’annonce du diagnostic de schizophrénie aux patients atteints de cette maladie est en France un sujet d’actualité. L’évolution des pratiques cliniques, une meilleure efficacité des moyens thérapeutiques et un droit à l’information plus exigeant des patients en sont les principaux facteurs. En effet, si cette annonce est de pratique courante dans les pays anglo-saxons, et notamment aux États-Unis où la législation influence de façon prédominante l’information faite au malade, les médecins français se montrent réticents sur l’intérêt d’une telle annonce. La schizophrénie demeure une pathologie hétérogène marquée par un polymorphisme clinique. Le pronostic reste néanmoins classiquement réservé, avec une évolution le plus souvent synonyme de chronicité. Le caractère potentiellement déficitaire de l’évolution classe cette affection parmi les troubles psychiatriques les plus invalidants. La revue de la littérature à ce sujet est pauvre concernant les études méthodologiques et peu de données ont jusqu’ici été publiées en France sur le niveau d’information des patients schizophrènes et leurs besoins en ce domaine, à l’exception de l’enquête de Baylé et al. <sup>[4BAYLÉ F, CHAUCHOT F, MAUREL M et al. Enquête sur l’annonce du diagnostic de schizophrénie en France. Encephale 1999 ; XXV : 603-11.

Cliquez ici pour aller à la section Références]</sup>. La littérature est essentiellement constituée de réflexions sur les aspects médico-légaux et législatifs ainsi que d’enquêtes auprès de confrères médecins sur l’annonce diagnostique. En se basant sur ces données et notre expérience clinique, nous avons institué dans notre service un protocole d’information au sujet de la schizophrénie. Cette procédure se déroule en 3 phases sur une période d’un mois, en accord avec le désir du patient d’être informé sur sa maladie. Les aspects cliniques, étiologiques et thérapeutiques de la maladie sont abordés au cours de cette procédure. L’amélioration clinique constatée notamment aux scores des échelles d’évaluation (BPRS et CGI et les scores aux échelles EVA infirmiers) ne peut bien entendu être imputée à la procédure d’information du diagnostic, les patients ayant bénéficié d’un traitement antipsychotique pendant leur hospitalisation. L’observance aux traitements sur la durée de 2 ans est également assez satisfaisante. Cette procédure, élaborée sous forme d’entretiens semi-structurés regroupés en un cahier « d’annonce diagnostique » mis à la disposition des médecins et de l’équipe, a probablement aidé les soignants à donner l’information dans un cadre préétabli. De plus, il a été proposé aux patients ayant bénéficié de l’annonce diagnostique de participer à 2 groupes de psychoéducation sur la maladie et les médicaments. Les familles des patients ayant connaissance du diagnostic, pouvaient participer à un groupe spécifique dont le but est la connaissance de la maladie et d’améliorer les communications entre la famille et le malade. Bien que ces premières observations constatées au cours de cette procédure d’annonce soient encourageantes, elles nécessitent d’être confirmées par l’élargissement du nombre de patients concernés et au long cours. La plupart des auteurs soulignent l’intérêt d’une annonce diagnostique au cours des 2 premières années de la maladie, afin d’améliorer le pronostic et en raison de meilleures capacités d’insight. Aussi a-t-il été mis en place dans notre service un suivi sur 2 ans des patients ayant bénéficié de cette annonce pour évaluer à long terme le bénéfice ou non de l’annonce diagnostique sur la compliance et la qualité de vie de ces patients. Cette démarche présente plusieurs intérêts : elle répond à une éthique de l’information, elle permet une compréhension de la maladie. L’annonce diagnostique s’inscrit sur le mode du partenariat, dans un processus dynamique et psychoéducatif où le patient et son entourage sont des partenaires éclairés.

Announcement of schizophrenia diagnostic to the patients is a topical issue in France. The evolution in clinical practices, a better efficiency in therapeutic procedures and the fundamental right of the patient to obtain information have initialised the discussion of its interest. Spontaneous claim for information from the patient is rarely observed <sup>[1AMADOR XF, STRAUSS DH, YALE S A et al. Assessment of Insight in psychosis. Am J Psychiatry 1993 ; 150 : 6.

Cliquez ici pour aller à la section Références]</sup> although awareness troubles might be reported at the instauration of the mental disorder or during its evolution. Methodological studies concerning the diagnostic announcement are limited. Except the Bayle studies <sup>[2APPLETON W. The importance of psychiatrits telling the truth. Am J Psychiatry 1972 ; 129 (6) : 118-21.

Cliquez ici pour aller à la section Références]</sup> recently published, only a few publications are available in France about the knowledge of their pathology and their need to be clearly informed. French scientific literature deals generally about medico-legal aspects of this information and consisted of survey about diagnostic announcement <sup>[3ATKINSON JM, COIA DA, GILMOUR WH et al. The impact of education group for people with schizophrenia on social functioning and quality of live. Br J Psychiatry 1996 ; 168 : 199-204.

Cliquez ici pour aller à la section Références]</sup>. International literature is more abundant and presents positive and negative aspects of the announcement. An information procedure of schizophrenia announcement to the patient has been developed in our hospitalisation unit of psychiatry. This procedure has taken place on the basis of the literature data, our specificity and our cli­nical experiences. For some Anglo-American psychiatrists who have proceeded to semi-structured interview in order to announce the diagnostic, information to the patients might improve the clinical relationship. Thus, compliance to the treatment is significantly increased <sup>[4BAYLÉ F, CHAUCHOT F, MAUREL M et al. Enquête sur l’annonce du diagnostic de schizophrénie en France. Encephale 1999 ; XXV : 603-11.

Cliquez ici pour aller à la section Références]</sup>. The ability of the patient to recognise the symptoms of the disease and to accept their consequences and the treatments is associated to a better social prognosis, daily activities and response to the treatment <sup>[5

Cliquez ici pour aller à la section Références, 6

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Cliquez ici pour aller à la section Références]</sup>. The announcement impact justifies the prescription of neuroleptics, treatment that is notoriously perceived as prejudicial by the patients themselves or more commonly in the basic population <sup>[8

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Cliquez ici pour aller à la section Références]</sup>. To obtain compliance to the treatment, a satisfactory acceptance of the mental ­disorder is required. Compliance is based on satisfactory information in order to gain the cooperation of the patient and its relative <sup>[10DUVAL, POIRIER MF. Le diagnostic du psychiatre : ses effets dans la relation médecin-malade. Psychol Med 1995 ; 27 : 102-3.

Cliquez ici pour aller à la section Références]</sup>. Atkinson <sup>[11FERRERI M, ROUILLON F, NUSS P et al. De quelles informations les patients souffrant de schizophrénie disposent-ils sur leur maladie et leur traitement ? Encephale 2000 ; 29 (5) : 30-8.

Cliquez ici pour aller à la section Références]</sup> has classified four main types of arguments, the ethical principle to be informed, talk to explain and give sense to the symptoms, reduce the feeling of guilt perceived by the patient and his relative and enhance the collaboration between the patient and the nursing staff. According to Ferreri and Bayle studies <sup>[1

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Cliquez ici pour aller à la section Références]</sup>, French psy­chiatrists reluctance to announce schizophrenia diagnostic are the following : lack of request or of interrogations asked by the patient about their disease, diagnostic and prognosis uncertainty and irreversibility of the disease, complexity of the pathology and its origin which hinder an accessible explanation, cognitive disorders frequently observed with schizophrenic patients which may be associated with difficulties of understanding information, destabilization of the patient-nursing staff relationship and social stigmatisation risks. Other arguments like reluctance to give a « label » to the ­disease, too abstract diagnostic, a negative social vision and the possibility of discouragement for the relative are classically retrieved in French literature. In fact, divulgation of the term schizophrenia involves a panel of negative representations and is hindered by the confusion in the social imagination of such a term related with lost of control, quintessence of madness, dangerous behaviour possibilities, evil and incurability <sup>[12KRESS J.J. Quelle est la place du consentement éclairé du patient dans le traitement neuroleptique ? In : Conférence de consensus. Texte des experts. Stratégies thérapeutiques à long terme dans les psychoses schizophréniques. Paris : Frison-Roche, 1994 : 201-8.

Cliquez ici pour aller à la section Références]</sup>. Some psychiatrists do not transmit information arguing that significant obstruction of the future may be consecutive to the information. They prefer to use vague terms more socially acceptable like « nervous breakdown or depression, atypical or emotional disorder, dissociative troubles… » <sup>[2

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Cliquez ici pour aller à la section Références]</sup>. Information to the patient about his mental disorder is more frequent in psychiatry for affective, an­xious and additive troubles than for schizophrenia. Our procedure of diagnostic announcement has been elaborated after preliminary discussion with the medical and nursing staff. Diagnostic of schizophrenia announcement has been presented by weighing the pros and cons according to the international literature. It clearly appeared that benefits for the patients prevail on the drawbacks. Nevertheless, inclusion and clinical supervision have to be carefully precised in particular to verify the ability to receive information. Short term objectives : deliver progressively information to the patient about his disease by means of an active and educational process with hope and optimism using a accessible language (explanation of each terms used with the intention of being well understood) ; quantify the impact of diagnostic announcement on the schizophrenic patient using clinical rating scales during a period of one month (clinical interview at day 1, day 7 and day 28). Mid term objectives : improve the global supervision and autonomy of schizophrenic by means of a therapeutic project helping the patient to become an active partner in the monitoring of his mental disorder ; enhance a psycho-educational program after the procedure of announcement in order to optimise the observance of his treatment, increase his quality of life and answer to the requests of his relative ; 45 patients (age 29,3+/-8,8 years old) have been included to be informed on their diagnostic since the elaboration of this procedure during a time period of 24 months. Time interval between the beginning of their patho­logy and the delivering of this information was 4,7 years. Most of them (56 %) presented a paranoid type of schizophrenia. In most of the cases, the patients did not know their diagnostic or declared suffering from a diagnostic, which was erroneous ; 80 % of the 45 patients have complied with the procedure until its end. On more than 24 of following after the instauration of the diagnostic announcement procedure, these patients have presented satisfactory observance to the medical supervision (medical consultation and drug intake) ; 60 % of the patients were regularly present to their medical appointment. The number of patients included (45 patients) appears small compared to the time interval of the study (24 months) but was significant according to the great changes in our clinical approach. Thus, this procedure was not systematically applied, in particular the patients who did not want to be informed on their disease. Is it clinically relevant or not to announce diagnostic of schizophrenia to the patient ? This issue remains questioned according to the few studies ­published at the present time, any consensus has been clearly presented on formal indications or contra-indications. If on an ethical side, this information appears logical, the me­dical and nursing staff should require special care. Special care must be taken before delivering information to the patients ; each situation must be evaluated in order not to comply with an ideology of total and inadequate information, which could have serious consequences. Nevertheless, it appeared clearly that information must be given to stabilized patients with satisfactory insight. Moreover, psychothera­peutic projects become easier because patients awareness and understanding towards pathological symptoms are greatly improved. Partnership between patient and medical staff is the key of this dynamic and psycho-educative procedure, which opens new horizons in our therapeutic prospect.