La plainte des familles prenant en charge des malades déments est d’origine complexe et dépasse largement le cadre du simple soin à un malade. A côté des coûts induits par la maladie et du fardeau induit par la perte d’autonomie, la famille a à gérer les troubles du comportement du malade, à faire avec la propre fragilité du donneur de soin déjà âgé. Ceci souligne la détresse des familles et leur solitude. Du fait de l’aphasie, la maladie d’Alzheimer est responsable d’une perte sémantique qui altère les échanges verbaux et qui est aggravée par le rétrécissement progressif des composants sémiotiques dans la relation humaine. Les aidants informels cherchent ainsi souvent des compensations à l’extérieur de leur cercle familial, mais butent rapidement sur l’impossibilité de trouver du répit, sur leur manque de disponibilité et la faiblesse du réseau formel de soin disponible. En conséquences, les aidants formels sont souvent pris comme boucs émissaires pour régler les conséquences de l’épuisement familial dont ils ne sont pas responsables. L’article présente quelques données de l’étude Pixel pour illustrer le contenu de la plainte familial dans la démence.

Family caregivers’complaints facing demented patients are the result of complex problems focusing behind the patients’situation. Caregivers must cope with cost induced by the disease, burden due to patients’loss of autonomy and behaviour disorders and their own frailty, being often aged and alone. These points underline family’s causes of suffering and trigger his loneliness. Alzheimer’s disease results in a loss of relationships where acquired semantic difficulties due to a progressive aphasia are associated with the shrinking semiotic components at stake during human exchanges. Caregivers expect external compensation out of their family but stall on a lack of respite and of availability on one hand, and on a weak social and associative support on the other hand. By the way, formal carers are often pointed out as scapegoat of the family exhaustion consequences even though they have no responsibility on it. Some aspects of family complaints are illustrated with data from the Pixel study.