Les maladies rares, un enjeu de santé publique - 04/10/13
: Responsable communicationBienvenue sur EM-consulte, la référence des professionnels de santé.
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Résumé |
Sous l’impulsion d’associations de patients, la lutte contre les maladies rares a été progressivement retenue comme une priorité de santé publique
Un premier Plan national maladies rares, en 2005-2008, s’est attaché à faciliter le diagnostic et l’accès aux soins
Un deuxième Plan, pour 2011-2014, a pour objectif d’améliorer la prise en charge et de développer la recherche et les coopérations internationales
La Plateforme Maladies Rares constitue une ressource incontournable pour l’information des familles et les professionnels.
Le texte complet de cet article est disponible en PDF.Abstract |
Under the influence of patients’ associations, rare diseases have gradually become recognised as a public health issue. A first Rare Diseases National Plan, from 2005-2008, endeavoured to facilitate diagnosis and access to care. A second Plan, for 2011-2014, aims to improve patient management and develop research and international cooperation. The Rare Diseases Platform provides an essential resource for families and professionals.
Le texte complet de cet article est disponible en PDF.Mots clés : centre de référence maladie rare, diagnostic, génétique, maladie rare, médicament orphelin, plan national maladie rare, politique de santé publique, recherche
Keywords : diagnosis, genetics, orphan drug, public health policy, rare disease, rare diseases reference centre, rare diseases national plan, research
Plan
Vol 34 - N° 274
P. 17-19 - septembre 2013 Retour au numéro
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- Les maladies rares, définitions et épidémiologie
- Alain Donnart, Viviane Viollet, Marie Roinet-Tournay
- Le syndrome de Prader-Willi
- Pierre Sarda
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