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Le syndrome de Pierre Robin et le soutien associatif - 04/10/13

Doi : 10.1016/j.spp.2013.07.008 
Éric Brochard  : Président, Régine Decotte : Trésorière
 Association Tremplin, syndromes de Pierre Robin, 64 rue de Verdun prolongée, 62231 Blériot-Plage, France 

Auteur correspondant.

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Résumé

Le syndrome de Pierre Robin associe trois malformations du visage et de la bouche, entraînant des conséquences sur l’alimentation, la dentition, le langage et parfois la respiration

Face au manque d’informations sur cette maladie rare touchant un enfant sur 10 000, l’accompagnement par une association facilite l’accès aux équipes spécialisées tout en assurant soutien et conseils aux familles.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Abstract

Pierre Robin syndrome is a combination of three face and mouth malformations that affect nutrition, teething, language and sometimes breathing. In a context where information is lacking about this rare disease that affects one in 10,000 children, associations can facilitate access to specialised teams while providing families with helpful support and advice.

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Mots clés : association, maladie rare, soutien, syndrome de Pierre Robin

Keywords : association, Pierre Robin syndrome, rare disease, support


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Vol 34 - N° 274

P. 32-33 - septembre 2013 Retour au numéro
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