Médecine

Paramédical

Autres domaines


S'abonner

Les besoins des parents confrontés aux soins palliatifs et au décès de leur enfant - étude exploratoire - 07/11/13

Doi : 10.1016/j.neurenf.2013.09.006 
C. Van Pevenage a, , I. Van Pevenage b, C. Geuzaine c, M. Schell d, I. Lambotte a, V. Delvenne a
a Unité de psychologie, service de pédopsychiatrie, hôpital universitaire des enfants Reine-Fabiola, 15, avenue J.-J.-Crocq, 1020 Bruxelles, Belgique 
b Centre de recherche et d’expertise en gérontologie sociale, CSSS Cavendish, Montréal, Québec, Canada 
c Planning Estelle-Mazy, rue Cathédrale 94, 4000 Liège, Belgique 
d Institut d’hémato-oncologie pédiatrique, Lyon, France 

Auteur correspondant.

Bienvenue sur EM-consulte, la référence des professionnels de santé.
L’accès au texte intégral de cet article nécessite un abonnement.

pages 8
Iconographies 1
Vidéos 0
Autres 0

Résumé

Dans le contexte des soins palliatifs, un accompagnement de l’ensemble de la famille est fondamental durant la maladie de l’enfant mais aussi après le décès. Cette approche nécessite une prise en compte des besoins familiaux et parmi eux, des besoins parentaux par les équipes soignantes.

Objectifs

Nous nous proposons d’analyser qualitativement et rétrospectivement la manière dont les besoins des parents confrontés au décès de leur enfant ont été ou non rencontrés par l’équipe soignante (médecin, infirmiers, psy). Nous tenterons de mettre en évidence des facteurs facilitant ou entravant « l’ajustement parental » au décès de leur enfant.

Méthodologie

Quatre mères et deux pères d’enfants atteint de maladies neuro-métaboliques et décédés depuis au moins 6 mois et moins de 2ans, ont été rencontrés dans le cadre d’un entretien semi-directif portant sur leurs besoins médicaux (soins à l’enfant), sociaux, relationnels, psychiques, culturels, spirituels ou existentiels autour de la période précédant et suivant le décès de leur enfant. Une évaluation de la dépression et de l’anxiété a aussi été réalisée (HADS, Hospital Anxiety and Depression Scale).

Résultats

Les familles ont des besoins très variables qui nécessitent une grande souplesse du côté des soignants. À distance du décès de leur enfant (18 mois), la moitié des parents présentent encore des scores élevés à l’HADS sans pour autant bénéficier d’un suivi de deuil pourtant bien nécessaire.

Conclusion

Au terme de cette étude, et à partir du matériel clinique et de la littérature, nous avons réalisé une cartographie afin d’aider les soignants à repérer chez les parents confrontés au décès de leur enfant les facteurs « entraves » qui risquent de compliquer le deuil et les facteurs « ressources », sur lesquels ils pourront s’appuyer dans le suivi.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Abstract

Within the context of palliative care, supporting the whole family is crucial both during the child's illness and after its death. This approach requires a consideration by the health care teams of the family needs and, among them, the parental needs.

Objectives

Our purpose is to analyze in qualitative and retrospective terms the way in which the needs of the parents facing the death of their child have been met or not by the health care team (physicians, nursing staff, psychologists). We will try to highlight the factors that would either facilitate or impede the parental adjustment to the death of their child.

Study design

Four mothers and two fathers of children suffering from metabolic and neurodegenerative diseases, that had been deceased for at least six months but less than two years, were met for a semi-directive interview based on medical needs (care to child), social, relational, psychological, cultural, spiritual or existential needs prior to and following the death of their child. An assessment of depression and anxiety was also performed (HADS, Hospital Anxiety and Depression Scale).

Results

Families have highly variable needs that require great flexibility on the part of the health care team. Away from the death of their child (18 months), half of the parents still have high HADS scores, without benefiting of grief counseling which is however much needed.

Conclusion

At the end of this study and from clinical material and literature, we carried out a mapping so as to help caregivers in identifying among the parents who are facing the death of their child, any ‘barrier’ factors that may complicate their grief, as well as any ‘resource’ factors they can rely on in terms of following-up their grief.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Mots clés : Soins palliatifs pédiatriques, Besoins parentaux, Étude qualitative, Décès d’un enfant, Pédopsychiatrie de liaison

Keywords : Pediatric palliative care, Parents’ needs, Qualitative study, Death of a child, Liaison child psychiatry


Plan


© 2013  Publié par Elsevier Masson SAS.
Ajouter à ma bibliothèque Retirer de ma bibliothèque Imprimer
Export

    Export citations

  • Fichier

  • Contenu

Vol 61 - N° 7-8

P. 433-440 - octobre 2013 Retour au numéro
Article précédent Article précédent
  • Libérer la contrainte : les grands principes d’un modèle de prise en charge de l’anorexie mentale restrictive de l’adolescent
  • F. Askenazy, E. Dor, M. Battista
| Article suivant Article suivant
  • Autre chose que l’Œdipe ?
  • D. Druzhinenko-Silhan

Bienvenue sur EM-consulte, la référence des professionnels de santé.
L’accès au texte intégral de cet article nécessite un abonnement.

Bienvenue sur EM-consulte, la référence des professionnels de santé.
L’achat d’article à l’unité est indisponible à l’heure actuelle.

Déjà abonné à cette revue ?

Mon compte


Plateformes Elsevier Masson

Déclaration CNIL

EM-CONSULTE.COM est déclaré à la CNIL, déclaration n° 1286925.

En application de la loi nº78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés, vous disposez des droits d'opposition (art.26 de la loi), d'accès (art.34 à 38 de la loi), et de rectification (art.36 de la loi) des données vous concernant. Ainsi, vous pouvez exiger que soient rectifiées, complétées, clarifiées, mises à jour ou effacées les informations vous concernant qui sont inexactes, incomplètes, équivoques, périmées ou dont la collecte ou l'utilisation ou la conservation est interdite.
Les informations personnelles concernant les visiteurs de notre site, y compris leur identité, sont confidentielles.
Le responsable du site s'engage sur l'honneur à respecter les conditions légales de confidentialité applicables en France et à ne pas divulguer ces informations à des tiers.