L’étude DAWN2 révèle une attention insuffisante portée aux aspects psychologiques du vécu du diabète. L’amputation est une des trois complications avec un gros impact sur la qualité de vie des diabétiques. Les études d’évaluation de la qualité de vie observent plus l’état de santé que l’impact d’une amputation. Nous avons cherché à explorer le vécu singulier de la première amputation du point de vue du patient diabétique.

Dans une étude qualitative, 12 entretiens semi-directifs ont été menés avec 11 hommes et 1 femme, âgés de 54 à 83 ans, diabétiques depuis 5 à 38 ans, de niveaux d’études variés, non sélectionnés amputés d’orteil depuis au moins 6 mois consultant sur surveillance habituelle. Les discussions ont été retranscrites et soumises à une analyse interprétative avec approche par théorisation ancrée. La saturation des données a été obtenue.

Cinq axes chronologiques ont émergé : un malade sans maladie ; le déclic de la décision d’amputation ; l’amputation ; un geste restant marquant ; un accompagnement dans la crise et vers le changement. L’amputation rend palpable une maladie auparavant silencieuse. C’est un déclic amorcant une modification de comportement sincère mais fragile devant être entretenue. Le vécu de l’amputation est facilité quand cinq critères sont réunis : une annonce convenable, une douleur post-opératoire contrôlée, un moignon d’amputation fermé, un soutien émotionnel et technique effectif ainsi qu’un retour rapide à la marche.

Au quotidien, les soignants pourront, par l’identification des éléments du mauvais vécu de l’amputation, porter une attention particulière aux patients les plus fragiles et adapter leurs actions de santé aux besoins exprimés. En prévention secondaire, la motivation à la modification de comportement amorcée doit être entretenue au long cours par l’équipe médicale mais également par de nouveaux intervenants chargés de l’entretien motivationnel et de l’accompagnement émotionnel.