Il s’agissait de construire un programme d’éducation thérapeutique (ETP) pour les patients atteints de lupus systémique (LS), au plus proche de leurs attentes.

Les patients ont été consultés de trois manières : 1) Questionnaire portant sur leurs attentes vis-à-vis de l’ETP, adressé par voie postale aux adhérents d’associations et proposé aux patients du centre national de référence pour le LS, 2) Organisation d’une interview collective semi-directive, 3) Questionnaire de satisfaction faisant suite à une séance d’ETP.

Les patients ayant répondu au questionnaire portant sur leurs attentes (n=422 ; 12,6 femmes pour un homme) sont majoritairement intéressés (70,4 %) par l’ETP. Leurs attentes sont larges et portent sur la grossesse (90 % des femmes de moins de 40ans), l’évolutivité de la maladie (80,8 %), les rôles respectifs des différents traitements (70,4 %) et également la gestion des symptômes au quotidien : fatigue et douleurs (66,4 %). L’entretien semi-dirigé (huit participants) a souligné la nécessité d’améliorer l’annonce du diagnostic et révélé les sensations d’isolement et de culpabilité ressenties par certains patients vis-à-vis de leur entourage. Les questionnaires de satisfaction ont confirmé et même élargi les attentes vis-à-vis de l’ETP à de nouvelles thématiques : les mécanismes du LS, les loisirs (voyages) et les aménagements professionnels possibles.

La sollicitation directe des patients concernés par une ETP spécifique du LS a permis de valider et d’adapter les thèmes et le contenu d’un programme proposé par les soignants.

The aim of this study was to collect information to design a patient education program (PEP) for patients with systemic lupus erythematosus (SLE), based as much as possible on their expectations.

Three different approaches were used for addressing patients’ needs: 1) A questionnaire on their expectations in terms of a PEP was sent to the members of SLE associations and offered to patients at the French reference center for SLE, 2) A patients’ focus group was conducted, and 3) After the teaching sessions, satisfaction questionnaires were also evaluated.

The patients who answered the expectation questionnaire (n=422, women/men sex-ratio: 12.6) indicated a major interest in the PEP (70.4%). Their expectations were broad, and covered the topics of pregnancy (90% of the women under the age of 40), the outcome of the disease (80.8%), the respective roles of the different treatments (70.4%), and also the management of everyday symptoms: fatigue and pain (66.4%). The focus group (eight people) highlighted the need for improving how the diagnosis of the disease was delivered, and also revealed the loneliness and the guilty feeling experienced by some patients toward their relatives. Satisfaction questionnaires confirmed these expectations for the PEP, and even extended them to new topics: the mechanisms behind SLE, travel and leisure, and possible accommodations in the workplace.

The direct consultation of patients with SLE targeted by a specific PEP program allowed us to confirm and adapt the topics and the content of a program designed by medical staff.