We report on the experience of a network created in 1994 to evaluate children with drug-resistant epilepsies who are candidates for surgical treatment. The network includes epilepsy units from several university hospitals in France that decided to share not only their clinical expertise to better respond to the need for a multidisciplinary approach of epilepsy surgery in children, but also all the technical and human resources available in the various teams. This mode of operation has certainly provided concrete proof of its efficacy since it undoubtedly facilitated, and even accelerated, access to optimal presurgical evaluation and epilepsy surgery for hundreds of children. However, after 10 years of this very enriching practice it became evident that our approach was certainly necessary but not sufficient. It is estimated that every year in France nearly 500 children are candidates for surgical treatment, and following a presurgical evaluation, 50% of them could be operated on. Today, only 150–200 children have access to a presurgical evaluation every year. This is a highly paradoxical situation since, even if the human suffering component that such a situation generates is set aside, the direct and indirect life-time costs for every 100 nonoperated patients is estimated at 40 million euros.

As a result of our cumulated experience, in 2004 we proposed a different operating model with the creation of an expertise center that will combine not only medical care services provided by a fully equipped multidisciplinary team, but also a pole of applied clinical and fundamental research, a medicosocial center managed by a lay association and an industrial development pole. The project has been recently validated by the Ministry of Health and is supported by a number of national and regional institutions. The Institute for Children and Adolescents with Epilepsy – IDEE – is designed to accelerate diagnostic procedures and, when indicated, access to optimal presurgical evaluation, while also serving as a model for a medical and economic evaluation of epilepsy care in children.

En 1994 nous avons créé un réseau d’évaluation de dossiers d’enfants souffrant d’épilepsie pharmacorésistante candidats à la chirurgie. Il regroupe les unités d’épileptologie de plusieurs équipes françaises ayant décidé de mettre en commun non seulement leur expertise, dans le but de mieux faire face à la nécessité absolue de multidisciplinarité pour répondre aux besoins des patients, mais également les moyens techniques et humains disponibles dans chacune des équipes. Ce mode de fonctionnement en réseau de partenariat a fait ses preuves d’efficacité puisqu’il a facilité et certainement accéléré, l’accès à la chirurgie de centaines d’enfants. Après plus de dix ans d’expérience, il nous a paru évident qu’une telle approche était indiscutablement nécessaire mais pas suffisante. Dans un pays comme la France on estime que plus de 500 enfants par an sont candidats à la chirurgie et qu’à l’issue d’un bilan préchirurgical optimal un sur deux serait éligible à un traitement chirurgical. Aujourd’hui, environ 150–200 enfants bénéficient chaque année d’un bilan préchirurgical. Pourtant, rien qu’en termes d’économie de la santé et sans même intégrer la souffrance humaine, les coûts directs et indirects d’une épilepsie pharmacorésistante, intégrés sur la vie du sujet sont estimés à 380000 euros par patient. Pour 100 patients non opérés par an le coût social s’élève à 40 millions d’euros. Sur la base de cette expérience nous avons proposé un modèle de centre d’expertise regroupant non seulement les soins par une équipe multidisciplinaire, mais aussi la recherche, un centre de ressources en partenariat avec le milieu associatif et un espace de développement industriel et de valorisation. Validé par le ministère de la santé et soutenu par plusieurs instances nationales et régionales, l’institut des épilepsies de l’enfant et l’adolescent a vocation d’accélérer l’accès au diagnostic précis et le cas échéant à la chirurgie tout en servant de modèle d’évaluation économique.