Les vécus des patients trachéotomisés en phase avancée d’un cancer des voies aérodigestives supérieures (VADS) interrogent les soignants des unités de soins palliatifs. Notre objectif était d’examiner comment la question de la trachéotomie en phase palliative d’un cancer des VADS se pose en milieu ORL.

Étude qualitative avec 17 entretiens compréhensifs auprès de médecins et de paramédicaux de services d’ORL.

Dans 17/17 entretiens, la dyspnée laryngée est insoutenable pour patients et soignants. La trachéotomie constitue sa prise en charge habituelle. De nombreux patients la refusent initialement, mais l’acceptent lorsque survient la dyspnée. L’anticipation de l’urgence n’offre pas d’alternative à la trachéotomie tant qu’elle reste techniquement faisable : la sédation est réservée aux situations qui échappent à la technique. La distinction entre sédation et euthanasie n’est pas claire pour les soignants. La trachéotomie est perçue comme bénéfique en terme de survie et de confort. L’altération de la qualité de vie est plus souvent exprimée par les paramédicaux ; elle impacte peu la décision de trachéotomiser. L’appartenance des patients à un milieu social modeste constitue une particularité de la prise en charge. La question de la mort est difficile à aborder pour les soignants. Ces résultats nous ont conduit, avec notre regard de soignants en médecine palliative, à formuler 3 contradictions complexes : les patients refusent la trachéotomie, et se retrouvent trachéotomisés ; les ORL connaissent la sédation, et ne la proposent pas en anticipation de la dyspnée ; la cancérologie est grevée d’une mortalité importante, et les ORL parlent difficilement de la mort. Nous tentons de mettre en lumière les ressorts qui les sous-tendent.

Nous suggérons que l’absence d’alternative à la trachéotomie est en lien avec la prédominance du discours biomédical, dont les objectifs sont avant tout de guérir. La trachéotomie pourrait alors revêtir une fonction curative de la dyspnée laryngée. La demande d’assistance des patients serait assimilée à une demande de trachéotomie, moyen « ordinaire » pour les ORL. Le profil socio-psychologique particulier des patients entraverait l’expression de leur autonomie dans la relation de soin. La sédation pour détresse en phase terminale ne constitue pas, pour les soignants en ORL, une alternative acceptable dans la gestion de la détresse respiratoire chez des patients en phase avancée de la maladie. Tout en le pratiquant, ils ne semblent pas avoir formalisé le prendre soin en tant que modèle de prise en charge acceptable.