Depuis 2006, certains patients atteints de maladies rares bénéficient de cartes de soins et d’information, utiles notamment en situation d’urgence. Ces cartes pré-imprimées validées par le Ministère de la santé et fournies par les centres de référence, de compétence et/ou les associations de patients, sont complétées par le patient et son médecin. La logistique, l’actualisation lors des changements de traitements, les imprécisions de l’écriture manuscrite sont, entre autres, des inconvénients connus du support papier. Or aujourd’hui, l’Internet, utilisé par tous, représente une opportunité pour simplifier et optimiser ce processus.

Le Centre de Référence des Maladies Rares d’Origine Hypophysaire (DEFHY), en collaboration avec des associations de patients, a souhaité étudier l’édition automatisée via les données informatiques du patient, d’une carte pour les patients atteints de maladies hypophysaires rares.

Nous avons conçu un prototype de carte générée à partir des données d’une fiche personnelle en-ligne sécurisée remplie par le patient. Produite au format de son choix, cette carte est accessible à tout moment sur PC, smartphone ou tablette. Elle est imprimable à domicile en plusieurs langues et personnalisable en fonction du profil du patient.

Ce format de carte, associé à une fiche personnelle patient en ligne répondant aux évolutions technologiques, est susceptible de constituer un modèle pour les autres maladies rares et pourra faire l’objet d’une étude prospective. Des fonctions complémentaires pourront aussi être proposées aux patients souffrant de maladie rare endocrinienne afin d’optimiser leur prise en charge, notamment en situation d’urgence.