Des projets pluridisciplinaires de cohortes d’enfants présentant des troubles du spectre autistique (TSA) suivis de l’enfance à l’âge adulte existent à l’étranger mais pas encore en France. La cohorte française Étude Longitudinale chez l’ENfant avec Autisme (ELENA), constituée d’enfants et d’adolescents avec TSA, a pour objectif principal d’étudier les trajectoires évolutives de ces patients ainsi que leurs facteurs de risque ou de protection associés.

Il s’agit d’une étude de cohorte ouverte prospective multicentrique, incluant un maximum d’enfants et d’adolescents, âgés de moins de 16 ans présentant un TSA, recrutés à partir de centres spécialisés dans l’évaluation des troubles du développement. Les patients seront suivis tous les 18 mois pendant au minimum 36 mois et au maximum 10 ans. Des données cliniques, sociales, environnementales, génétiques, ainsi que des données relatives à la qualité de vie familiale seront recueillies. Le critère de jugement principal sera le niveau adaptatif dans les 3 domaines de la Vineland II (communication, socialisation et autonomie). Les critères de jugement secondaires seront la qualité de vie familiale, les comorbidités, les prises en charge et la sévérité des TSA.

L’inclusion de 1600 patients sur 10 ans est attendue. Cette cohorte devrait contribuer à une meilleure connaissance du développement de l’enfant avec TSA, en prenant en compte son environnement physique, social et familial, ainsi que le type de prise en charge et certaines composantes génétiques. Elle devrait aussi favoriser la structuration d’un réseau national d’équipes de recherche sur l’autisme en leur offrant notamment un outil commun pour conduire des études translationnelles.

Multidisciplinary cohort studies of children with autism spectrum disorders (ASD) followed from childhood to adulthood exist abroad but not in France. The objective of the ELENA French cohort is to study the developmental trajectories of children and adolescents with ASD and their risk or protective associated factors.

This is an open, prospective and multicenter cohort study, including children and adolescents under 16 years of age with ASD recruited from services specialized in the assessment of developmental disorders. The patients will be monitored every 18 months for at least 36 months and during a maximum of 10 years. Clinical, social, environmental, and genetic data, as well as data relating to the parental quality of life will be collected. The primary endpoint will be the adaptive level in three domains of the Vineland II (communication, socialization and daily living skills). The secondary endpoints will be parental quality of life, comorbidities, interventions and severity of ASD.

The inclusion of 1600 patients over a 10-year period is expected. This cohort should contribute to a better knowledge of the child developing an ASD, taking into account the physical, social and familial environment, the type of interventions and some genetic components. It should also lay the foundations for a national network of professionals working in the field of autism research by offering them a common tool for promoting translational studies.