Le rétinoblastome est un cancer rare qui touche principalement les nourrissons et les jeunes enfants et qui implique l’œil, organe dont la valeur symbolique est grande. En raison de la brutalité du diagnostic, de l’âge de l’enfant, de l’organe touché, du contexte de prédisposition génétique, possible ou certaine, et de la blessure narcissique ressentie par les parents, il apparaît important d’évaluer la satisfaction de ces parents vis-à-vis de la prise en charge thérapeutique de leur enfant. Dans cette étude, nous avons mené, au moment du diagnostic et un an plus tard, des entretiens semi-directifs avec les parents auxquels nous avons également remis des questionnaires visant à évaluer leur ressenti. Trente-huit familles ont participé à l’étude, l’âge moyen des enfants traités était de 13 mois. La moitié des enfants présentaient un rétinoblastome bilatéral et, parmi ceux-ci, 76 % avaient subi une énucléation unilatérale. Les résultats montrent que la majorité des parents ont été satisfaits de la prise en charge, en dépit du traumatisme lié au diagnostic et au traitement. Ils mettent en avant l’importance de la disponibilité et de la cohérence des équipes pédiatriques et ophtalmologiques, la totale confiance dans les médecins « spécialistes », même si les informations reçues sont difficiles à intégrer, particulièrement celles concernant les aspects génétiques. Dans un tel contexte, le soutien psychologique apparaît important, tant au moment du diagnostic qu’à l’issue du traitement, pour anticiper l’avenir de l’enfant et son handicap éventuel. Les résultats de cette étude devraient permettre une amélioration de la prise en charge globale des enfants atteints de rétinoblastome.

Retinoblastoma is a rare cancer which mainly affects infants and young children and involves the eye which has a considerable symbolic importance. Because of the brutality of the diagnosis, the child's age, the organ concerned, the genetic predisposition, possible or certain, and the narcissistic injury experienced by the parents, it's particularly important to assess their satisfaction with the therapeutic management. In this study, we conducted semi-structured interviews with parents of children with retinoblastoma at the time of diagnosis and one year later. At the same time, parents were also given questionnaires which purpose was to evaluate the parents’ life experience. Thirty-eight families were included in this study, the median age of the child was 13 months, 50% children had bilateral retinoblastoma and, among them, 76% were enucleated. Our results show that most parents were satisfied with the management of their child despite the traumatic impact of the diagnosis and the treatment. They particularly appreciated the availability and the coherence of the two teams –paediatrics and ophthalmology– working together. Parents expressed their absolute confidence in doctors as “specialists” even if they declared that it was often very difficult for them to integrate the complexity of information, especially the genetics one. The psychological support appears to be most important both at the time of diagnosis –because of the traumatic impact– and after the completion of the treatment when issues about the handicap and future of the child emerge. The results of the study should improve the organisation of care for children with retinoblastoma.