Les PDCIT doivent bénéficier d’un suivi régulier afin de détecter les complications techniques (principalement infectieuses) et d’assurer la recharge de la pompe. Ce suivi doit être rigoureux, car un manquement expose à des graves complications, notamment de sevrage. Nous décrivons notre outil de suivi des patients avec une PDCIT grâce à un outil Internet.

Tout d’abord, un site Internet comprend toutes les informations pratiques sur la PDCIT : indications ; implantation ; suivi évolutif ; complications. Les informations sont colligées par les médecins douleur. Le patient reçoit un mot de passe personnel, pour accéder aux informations du site. Un registre de suivi, correspondant aux données patient collectées, est en place. Toutes les données administratives et médicales sont entrées. Le patient doit évaluer toutes les semaines sur sa session personnelle extranet (web sécurisé) : EVA douleur ; qualité de vie EQ5D ; complications… Il peut déclencher une alerte SMS – secrétariat douleur pour des cas précis : fièvre ; signes de surdosage ; signes de manque… Les secrétaires doivent alors joindre le patient pour faire le point avec le patient. Éventuellement, le patient peut réaliser une téléconsultation chez son médecin traitant, avec le médecin référent douleur. Ce dernier réalisera une télé-expertise à distance. Les évaluations du patient sont visualisées sur sa session personnelle : télésurveillance. À chaque consultation de suivi, le praticien référent douleur visualise les auto-évaluations de son patient. Celles-ci peuvent être modélisées sous forme de courbes. Il peut ainsi adapter avec précision les médications de la pompe, selon l’évolution au long cours. Les données techniques de la pompe sont recueillies et intégrées dans le registre. Un agenda informatisé gère les remplissages des pompes. Un nouveau rendez-vous est donné au patient avant la date d’alarme de pompe vide. La date lui est rappelée par Internet et/ou message SMS 3jours avant, avec réponse attendue. En cas de non réponse, le secrétariat douleur est alerté par le registre et doit contacter le patient. En cas de non venue au rendez-vous, le patient est également contacté.

L’alerte récente de matériovigilance sur les PDCIT (risque de dysfonctionnement avec risque de surdosage) a permis d’objectiver la sécurisation du système. Les patients sont investis dans leur thérapeutique : éducation thérapeutique. Il existe une meilleure adaptation thérapeutique qui s’appuie sur des données évolutives au long cours. Il existe une cohorte de 350 PDCIT sur le centre de douleur de Nantes. Le système d’alerte est déclenché à environ 25 reprises sur une année.

Le registre de surveillance des patients porteurs de PDCIT est fondamental à la fois pour la sécurisation de la technique et pour les auto-évaluations permettant une adaptation pratique des produits et dosages plus fine.