En Tunisie, la maladie d’Alzheimer représente un véritable problème de santé publique inhérent au vieillissement de la population. Pour des raisons culturelles et par manque d’infrastructures adaptées et de personnel qualifié, 99 % des patients Alzheimer sont pris en charge à domicile par l’un des membres de la famille. Cet aidant principal familial ou aidant informel, est confronté à une double charge psychique et physique pouvant être aggravée par la survenue de troubles alimentaires chez le patient qui peut devenir totalement dépendant.

L’objectif de notre étude est d’étudier l’influence des troubles alimentaires, du patient Alzheimer tunisien maintenu à domicile, sur l’évolution du fardeau de son aidant principal.

Notre étude a porté initialement sur 42 couples aidant/malades. Les fonctions cognitives et capacité mnésique des patients ont été testées par le MMS (Mini Mental State, adapté à la Tunisie). Leur état nutritionnel a été évalué par le test MNA (Mini Nutritional Assessment) et le comportement alimentaire par l’échelle E.B.S. (Eating Behavior Scale). Le fardeau de l’aidant principal familial a été estimé par l’échelle de Zarit. Deux ans après nous avons renouvelé notre évaluation auprès des mêmes couples en utilisant les mêmes techniques.

Au cours des deux ans, six malades sont décédés. La deuxième évaluation n’a donc porté que sur 36 couples malades/aidants.

Il y a prédominance féminine chez les malades (55,5 % de femmes) et chez les aidants principaux (85 % de femmes et 15 % d’hommes). L’âge moyen des malades est de 79±10 ans. Celui des aidants est de 47±9 ans.

Les hommes sont pris en charge majoritairement par leur fille (34 % des cas), leur épouse (33 %), leur fils (25 %) et leur belle-fille (8 %). La prise en charge des femmes est assurée par leur fille (86 % des cas), leur belle-fille (7 %) et leur fils (7 %).

L’état nutritionnel des patients s’est altéré en deux ans. Le MNA moyen est passé de 22,0±4,0 à 14,0±4,5. La perte de poids au cours de cette période a touché 60 % des patients. La prévalence des dénutris (MNA < 17) initialement de 13 % a atteint 43 % en phase finale. Cette altération s’est accompagnée d’une dégradation des fonctions cognitives mise en évidence par la baisse du MMS moyen de 24±2 à 14±5, au cours de la même période. En parallèle les troubles alimentaires se sont aggravés avec un EBS qui est passé de 16±2 à 10±3.

Le score de Zarit a augmenté de 29±2 chez les hommes à 40±13 et de 38±15 chez les femmes à 46±9. Cette augmentation est inversement proportionnelle à la baisse du MNA (p<0,01) et de l’EBS (p<0,05).

En Tunisie les femmes sont significativement plus impliquées dans la prise en charge du parent Alzheimer. Elles ressentent plus le fardeau que les hommes. Dans son ensemble le fardeau des aidants tunisiens est plus accentué que celui retrouvé dans d’autres études internationales (1,2). Il s’accentue avec l’altération de l’état nutritionnel du malade Alzheimer et l’augmentation de ses troubles alimentaires. La prévention de la dénutrition chez les malades Alzheimer et l’assistance psychique et physique de leurs aidants est une nécessité à entreprendre dès le début de la maladie dans le cadre de la prise en charge de la démence.