Médecine

Paramédical

Autres domaines


S'abonner

Self-perceived health status of patients with adrenal insufficiency receiving glucocorticoid replacement therapy – French data from a worldwide patient survey - 20/02/15

Doi : 10.1016/j.ando.2014.09.003 
Philippe Touraine a, , Gaëlle Chenuc b, Claudine Colin c
a Department of endocrinology and reproductive medicine, IE3M, hôpital universitaire Pitié-Salpêtrière, UPMC, 47-83, boulevard de l’Hôpital, 75651 Paris cedex 13, France 
b Capionis, 183/189, avenue de Choisy, 75013 Paris, France 
c Association Surrénales, 14, avenue Anatole France, 76330 Notre Dame de Gravenchon, France 

Corresponding author.

Bienvenue sur EM-consulte, la référence des professionnels de santé.
Article gratuit.

Connectez-vous pour en bénéficier!

Abstract

An international survey was undertaken to investigate current practices in glucocorticoid replacement therapy and self-perceived health status of patients with adrenal insufficiency, using a 39-item questionnaire. Results were published in 2012. We analyzed data from French patients, extracted from the database. Participants were recruited via a patient advocacy group to respond anonymously to a questionnaire developed by clinical experts. Ninety-four patients participated (primary adrenal insufficiency 79% and secondary adrenal insufficiency 16%). They were treated mainly with hydrocortisone (97.5%). Dosing regimens were once daily (8%), twice daily (38%), thrice daily (30%) or other (24%). Nearly 80% of the participants considered their affection to have an impact on their physical activity, work, family or social life and 38% reported absence from work/school in the last 3 months. Fatigue in the morning or during the day was a problem for 57% and 69% of respondents respectively. Eighty percent were concerned about long-term side effects of therapy, mainly osteoporosis (79%), fatigue (57%) and obesity (43%). Despite obvious biases in the survey, we should be alerted by the high number of patients’ complaints and the clear signs of quality of life impairment in this population, and think about strategies to improve their management.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Résumé

Une enquête internationale dont les résultats ont été publiés en 2012 a été réalisée pour décrire le traitement substitutif par glucocorticoïdes de l’insuffisance surrénale en pratique courante et l’auto-évaluation de leur état de santé par les patients en utilisant un questionnaire comportant 39 items. Nous avons analysé les données des patients français, extraites de la base de données. Les participants ont été recrutés par l’intermédiaire d’une association de patients pour répondre anonymement à un questionnaire développé par des experts. Les données portent sur quatre-vingt-quatorze patients (insuffisance surrénale primaire 79 % et secondaire 16 %). Ils étaient traités par hydrocortisone dans 97,5 % des cas. Les schémas posologiques étaient les suivants : une prise par jour (8 %), deux prises par jour (38 %), trois prises par jour (30 %) ou autre (24 %). Environ 80 % des participants considéraient que leur maladie avait un impact sur leur activité physique, professionnelle, familiale ou sociale et 38 % ont déclaré une absence au travail ou à l’école au cours des 3 derniers mois. La fatigue matinale ou au cours de la journée était considérée comme posant des difficultés à 57 % et 69 % des répondeurs respectivement. Quatre-vingts pourcent des participants étaient préoccupés par les effets secondaires à long terme du traitement, principalement l’ostéoporose (79 %), la fatigue (57 %) et l’obésité (43 %). En dépit des biais existants dans cette étude, nous devons être alertés par l’importance des plaintes des patients et les signes reflétant une altération de leur qualité de vie pour réfléchir à des stratégies d’amélioration de la prise en charge.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Keywords : Adrenal insufficiency, Glucocorticoid replacement therapy, Quality of life, Self-perceived health status

Mots clés : Insuffisance surrénale, Traitement glucocorticoïde substitutif, Qualité de vie, Perception de l’état de santé


Plan


© 2014  Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.
Ajouter à ma bibliothèque Retirer de ma bibliothèque Imprimer
Export

    Export citations

  • Fichier

  • Contenu

Vol 76 - N° 1

P. 9-12 - février 2015 Retour au numéro
Article précédent Article précédent
  • An observational study on adrenal insufficiency in a French tertiary centre: Real life versus theory
  • Frederic Castinetti, Mouna Sahnoun, Frederique Albarel, Isabelle Morange, Melanie Philippon, Bernard Conte-Devolx, Thierry Brue
| Article suivant Article suivant
  • Screening for thyroid cancer according to French recommendations with thyroid ultrasound in newly diagnosed Graves’ disease without palpable nodule is not useful
  • Pierre Nys, Jean-Pierre Cordray, Véronique Sarafian, Ève Lefort-Mossé, Robert-Édouard Merceron

Bienvenue sur EM-consulte, la référence des professionnels de santé.
L’accès au texte intégral de cet article nécessite un abonnement ou un achat à l’unité.

Déjà abonné à cette revue ?

;

Mon compte


Plateformes Elsevier Masson

Déclaration CNIL

EM-CONSULTE.COM est déclaré à la CNIL, déclaration n° 1286925.

En application de la loi nº78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés, vous disposez des droits d'opposition (art.26 de la loi), d'accès (art.34 à 38 de la loi), et de rectification (art.36 de la loi) des données vous concernant. Ainsi, vous pouvez exiger que soient rectifiées, complétées, clarifiées, mises à jour ou effacées les informations vous concernant qui sont inexactes, incomplètes, équivoques, périmées ou dont la collecte ou l'utilisation ou la conservation est interdite.
Les informations personnelles concernant les visiteurs de notre site, y compris leur identité, sont confidentielles.
Le responsable du site s'engage sur l'honneur à respecter les conditions légales de confidentialité applicables en France et à ne pas divulguer ces informations à des tiers.