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Informer la famille : émotions et attitudes du consultant en oncogénétique pour risque familial de cancer sein/ovaire ou côlon - 24/02/15

Doi : 10.1016/j.bulcan.2014.09.001 
Fabrice Kwiatkowski, Claire Laquet, Pascal Dessenne, Yves-Jean Bignon
 CLCC Jean-Perrin, 58, rue Montalembert, 63011 Clermont-Ferrand, France 

Yves-Jean Bignon, CLCC Jean-Perrin, 58, rue Montalembert, 63011 Clermont-Ferrand, France.

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Résumé

Contexte

La transmission familiale de l’information oncogénétique (TIO) par le proposant est déterminante pour l’organisation de la prévention. Mais les difficultés que rencontre le proposant dans sa « mission d’information » sont peu/mal décrites.

Méthodes

Nous avons réalisé une enquête sur un échantillon représentatif de 337 consultants vus les 10 dernières années en oncogénétique au Centre Jean-Perrin avec un questionnaire de 97 items préparé par des experts et validé par des patients/professionnels : 19 questions concernaient la TIO.

Résultats

Deux dimensions ont été retrouvées : les émotions et les attitudes de communication. Elles étaient négativement corrélées (r=–0,34, p<10−7). Un ATCD de cancer rendait la TIO plus difficile pour les ex-patients que pour les consultants indemnes (p=0,025). Le délai depuis la consultation et le type de prédisposition n’avaient pas d’influence.

Conclusion

Le cancer et son traitement affectent profondément l’entourage des patients. Il leur est alors plus difficile de faire collaborer leur famille à l’enquête oncogénétique. Des mesures sont proposées pour pallier cette difficulté.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Summary

Background

Transmission of oncogenetic information (TOI) by probands to their families is of major importance to organize medical prevention in his family. Little is known about the difficulties that the proband faces when he tries to endorse his “duty to warn”.

Methods

To characterize the barriers to TOI, a survey was performed, previously to the bioethic law of 2011, on a representative sample of 337 counselees seen in the last 10years at the Centre Jean-Perrin Oncogenetics Department. A questionnaire comprising 97 items was prepared by experts and validated by a group of patients and health professionals. Nineteen Lickert-scale questions specially concerned TOI.

Results

Analysis found two dimensions, one of emotions and one concerning communication attitudes. Both dimensions were negatively correlated (r=–0.34, P<10−7): high emotional levels limited communication attitudes. The probands’ history of cancer was the main factor impacting TOI. TOI was more difficult for cancer patients than for healthy counselees (P=0.025). Delay since consultation and type of cancer risk had no bearing on TOI.

Conclusion

Cancer and its treatments seem to deeply affect patient's relatives and limit his capacity to involve his family into the oncogenetic inquiry. Measures are suggested to help ex-patients improve TOI.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Mots clés : Oncogénétique, Communication, Comportement, Cancer, Consultation génétique, Enquête

Keywords : Oncogenetics, Communication, Behavior, Cancer, Genetic counseling, Survey


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Vol 102 - N° 2

P. 162-173 - février 2015 Retour au numéro
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