Le réseau épidémiologie et information en néphrologie (REIN) assure depuis 2001 le suivi épidémiologique et la prise en charge de l’insuffisance rénale chronique terminale (IRCT) en France. La connaissance d’indicateurs de qualité de vie (QDV) relative à la santé est capitale afin de mieux comprendre les domaines touchés par la maladie et ainsi proposer des actions appropriées visant à mieux vivre avec sa pathologie. Dans ce contexte, deux études transversales visant à estimer le niveau de QDV liée à la santé des patients en IRCT ont été mises en place en 2005 (enquête dialyse) et 2007 (enquête greffe) sur un échantillon de patients français, puis reconduites en 2011. L’objectif de cet article est de comparer ces deux enquêtes et d’analyser l’évolution de la qualité de vie des patients atteints d’IRCT entre ces deux enquêtes.

Les études ont été réalisées sur un échantillon représentatif de sujets âgés de 18 ans et plus, prévalents dialysés (quelles que soient les modalités de dialyse) ou porteurs d’un greffon rénal fonctionnel depuis un an, suivis dans un centre de dialyse et/ou de transplantation dans l’une des huit régions françaises sélectionnées. Le recueil des données a été réalisé par auto-questionnaire adressé par voie postale au domicile des patients. La qualité de vie (QDV) a été mesurée par un questionnaire générique, le MOS SF-36 et deux questionnaires spécifiques : le Kidney Disease Quality of Life (KDQOL) version courte pour les dialysés et le ReTransQol V2 (RTQ V2) pour les patients greffés. L’évolution des scores a été réalisée par des analyses multivariées, le calcul d’un score de propension et de pondération afin de prendre en compte les différences de profil des patients entre les périodes d’enquêtes.

La QDV s’est légèrement dégradée entre 2005–2007 et 2011, et ce, quel que soit le questionnaire utilisé (générique ou spécifique). Il n’y a cependant que peu de dimensions affectées, avec 2 ou 3 domaines par outils de mesure. Pour le SF-36, ce sont les dimensions « santé générale », « douleurs physiques » ainsi que « vie et relation avec les autres » qui diminuent de manière significative (−3,2, −3,7 et −3,8 points). Pour les questionnaires spécifiques, la dimension « traitement » du RTQ V2 est la plus affectée (−2,5 points), ainsi que la dimension « symptôme/problèmes » du KDQOL (−2,4 points). La variation des scores de QDV est peu signifiante dans l’ensemble, allant de −1,6 point à −3,8 points pour la plus forte baisse, selon les méthodes statistiques utilisées. Cette diminution reste toujours inférieure au seuil des 5 points considérés comme cliniquement signifiant.

La qualité de vie chez les patients dialysés ou greffés s’est légèrement dégradée entre 2005–2007 et 2011. Le recueil des dernières données de notre étude ayant été réalisé dès la fin du plan pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques 2005–2011, le bénéfice du plan paraît donc difficile à évaluer dans sa globalité.

The Epidemiology Network and Nephrology Information provides since 2001 the epidemiological monitoring of end stage renal disease (ESRD) in France. Two cross-sectional studies to estimate the level of quality of life in ESRD patients were performed in 2005 and 2007 and repeated in 2011. The main objective is to analyze the evolution of the quality of life of ESRD between these two surveys.

The studies were conducted on a representative sample of subjects aged 18 and over, prevalent dialysis or holders of a functioning kidney transplant last year, followed in center dialysis and/or transplantation in one of the eight French regions selected. The quality of life was measured by a generic questionnaire, and two specifics questionnaires.

The evolution of the quality of life deteriorated slightly between 2005–2007 and 2011. There is however few dimensions affected. The variation in scores is not meaningful in general, with maximum decreases less than 4 points according to the statistical methods used. This diminution is not clinically significant.

The quality of life in dialysis patients or transplant did not evolve between 2005–2007 and 2011. Currently, it is difficult to assess the benefits of the national plan for improving the quality of life of people with chronic diseases because the last data are too close to the end of the plan.