De plus en plus, les personnes souhaitent être pleinement informées de leur état de santé, mais le contenu des informations et la façon de les divulguer posent des défis particuliers selon la gravité de la maladie. Par le biais d’une étude prospective réalisée auprès de 51personnes atteintes d’une tumeur cérébrale de haut grade et leurs proches, nous avons observé la teneur des informations divulguées sur la maladie et les traitements, ainsi que le processus par lequel ces informations sont communiquées lors de consultations d’annonce. Les personnes malades de même que leurs proches ont été pleinement informées du diagnostic et des traitements associés (types, modalités, effets secondaires), mais la notion d’évolution de la maladie avec et sans traitements, dont le pronostic, n’a été qu’exceptionnellement abordée. Les proches ont été un peu plus nombreux que les patients à poser les questions associées à la gravité de la maladie et au pronostic, laissant ainsi les médecins dans la position délicate de déterminer si, et comment, l’information doit être communiquée aux patients et/ou accompagnants. Les enjeux associés à la notion de consentement éclairé aux soins sont discutés en regard de la situation particulière d’une maladie incurable à évolution rapide.

Patients wish to be fully informed about their health, but some information and its disclosure may pose special challenges depending on the severity of the illness. This prospective observational study investigates the content of information about the disease and treatment, as well as the process by which information is disclosed as part of 51consultations with people with malignant gliomas. Patients and their relatives were fully informed of the diagnosis and treatments (types, risks, practical details), but disease progression with and without treatment, like the prognosis, was rarely addressed. Relatives were more likely than patients to ask questions related to the severity of the illness and the prognosis, leaving doctors in the difficult position of determining whether and how the information may be disclosed. Ethical issues related to informed consent are discussed in light of an incurable disease with a fast progression.