La prise en charge thérapeutique de l’hémophilie repose sur un traitement substitutif intraveineux pouvant nécessiter de multiples administrations hebdomadaires. À l’adolescence, la détérioration de l’observance thérapeutique liée au rejet de la maladie chronique et de son traitement peut être responsable de conséquences orthopédiques majeures. L’objectif de cette étude était de développer et d’évaluer une intervention éducative destinée aux enfants atteints d’hémophilie et à leurs parents, permettant d’illustrer des phénomènes complexes liés au traitement et à son adhésion.

La construction de l’atelier éducatif et des outils pédagogiques a reposé sur la représentation concrète, visuelle et ludique des concepts suivants : physiopathologie, mécanisme d’action du traitement substitutif, élimination du médicament nécessitant des administrations répétées et développement d’inhibiteurs. L’intervention a ensuite été évaluée à l’aide d’une fiche d’évaluation auprès d’un échantillon d’enfants et de parents.

Un atelier d’une durée de 60 à 90minutes a été élaboré. Le recours à une gamme de colorants, un semainier, des marionnettes et à une réaction d’oxydoréduction a été nécessaire pour illustrer les différentes sévérités de la maladie, l’action du médicament injecté, l’élimination du médicament et l’effet de l’inhibiteur. Cinq enfants et huit parents ont évalué cette intervention et ont attribué une note moyenne de 3,75/4 (±0,10) et 3,60/4 (±0,45) respectivement.

L’intervention élaborée pourrait être transposée aux autres maladies chroniques ayant des caractéristiques thérapeutiques identiques (notamment le mécanisme substitutif et la pharmacocinétique). Dès l’adolescence, la compréhension de concepts pharmacologiques transmis de façon ludique est un enjeu majeur permettant de favoriser l’observance thérapeutique.

The therapeutic management of hemophilia is based on replacement therapy by clotting factor concentrates and may require several injections per week. In teenagers, non-compliance with treatment may be responsible for major orthopedic complications. The aim of this study was to develop and assess an educational intervention for children with hemophilia and their parents, thus illustrating the complex phenomena related to treatment and its adhesion.

The construction of the educational workshop and tools was based on the concrete, visual, and playful representation of the following concepts: pathophysiology, the replacement therapy's mechanism of action, drug elimination requiring repeated administrations, and inhibitor development. The procedure was then assessed by a sample of children and parents using a questionnaire.

A 60- to 90-min workshop was developed. The different tools used to illustrate the severity of the disease, the effect of the injected drug, drug elimination, and the inhibitor effect were: a blue-to-transparent colorimetric scale in bottles, a weekly timeline, Muppets, and a slow redox reaction. Five children and eight parents assessed this educational intervention with a rating of 3.75/4 (±0.10) and 3.60/4 (±0.45), respectively.

The intervention developed could be transposed to other chronic diseases with similar therapeutic characteristics (including replacement mechanism of action and pharmacokinetics). Understanding the transmitted pharmacological concepts in a playful way is a major challenge to encourage treatment adhesion during adolescence.