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Review of patient registries in dermatology - 18/09/16

Doi : 10.1016/j.jaad.2016.03.020 
Gabriella DiMarco, BS a, Dane Hill, MD a, Steven R. Feldman, MD, PhD a, b, c,
a Center for Dermatology Research, Department of Dermatology, Wake Forest School of Medicine, Winston-Salem, North Carolina 
b Department of Pathology, Wake Forest School of Medicine, Winston-Salem, North Carolina 
c Department of Public Health Sciences, Wake Forest School of Medicine, Winston-Salem, North Carolina 

Correspondence to: Steven R. Feldman, MD, PhD, Department of Dermatology, Wake Forest School of Medicine, Medical Center Blvd, Winston-Salem, NC 27157-1071.Department of DermatologyWake Forest School of MedicineMedical Center BlvdWinston-SalemNC27157-1071

Abstract

Background

Patient registries are datasets containing information on patients with a particular disease or patients who are undergoing a specific treatment.

Objective

Our objective was to search for and catalog the types of registries being used in dermatology and investigate their characteristics and uses.

Methods

We searched Google, the Registry of Patient Registries, Orphanet, and ClinicalTrials.gov to compile a list of dermatology disease registries. We also conducted a literature review on the uses of dermatology registries using PubMed.

Results

We identified 48 dermatology patient registries, with 23 distinct diseases represented. We also identified 11 registries used for postmarketing surveillance of skin disease.

Limitations

Our search was limited to registries in English.

Conclusions

Registries are commonly used for the study of rare dermatologic diseases and for postsurveillance monitoring of systemic therapies in more common dermatologic diseases, such as psoriasis.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Key words : clinical trial, international, postmarketing surveillance, psoriasis, rare dermatologic disease, research


Plan


 Funding sources: None.
 The Center for Dermatology Research is supported by an unrestricted educational grant from Galderma Laboratories, LP. Dr Feldman is a consultant and speaker for Galderma, Stiefel/GlaxoSmithKline, Abbott Labs, Warner Chilcott, Janssen, Amgen, Photomedex, Genentech, BiogenIdec, and Bristol Myers Squibb. Dr Feldman has received grants from Galderma, Astellas, Abbott Labs, Warner Chilcott, Janssen, Amgen, Photomedex, Genentech, BiogenIdec, Coria/Valeant, Pharmaderm, Ortho Pharmaceuticals, Aventis Pharmaceuticals, Roche Dermatology, 3M, Bristol Myers Squibb, Stiefel/GlaxoSmithKline, Novartis, Medicis, Leo, HanAll Pharmaceuticals, Celgene, Basilea, and Anacor, and has received stock options from Photomedex. Dr Feldman is the founder and holds stock in Causa Research. Dr Hill's translational research is funded by Janssen Scientific Affairs, LLC. Ms DiMarco has no conflicts of interest to disclose.
 Reprints not available from the authors.


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Vol 75 - N° 4

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