L’e-épidémiologie a de nombreux avantages : recrutement important et varié permettant puissance des études, extrapolabilité des résultats, réduction des coûts… La collecte des données se fait à l’aide d’autoquestionnaires, et, leur qualité, évaluée dans les e-cohortes existantes, est au moins équivalente aux données recueillies de façon plus classique. Le diagnostic de la maladie d’intérêt est également déclaré par le patient et sa « réalité » nécessite donc d’être évaluée. L’objectif de cette étude était de construire et de valider des autoquestionnaires diagnostiques de l’hidradénite suppurée (HS), du psoriasis et du vitiligo.

Des autoquestionnaires diagnostiques pour l’HS, le psoriasis et le vitiligo ont été développés (par un panel d’experts) et comportaient respectivement 10, 9 et 8 questions. Ces questionnaires étaient construits sur le même modèle (Tableau 1) : une 1^re partie déclarative et une 2^e partie proposant un panel de photographies. Ces autoquestionnaires ont été remplis par les patients consécutifs de la consultation de 2 centres universitaires sur une période de 15jours. Il s’agissait de consultations de dermatologie générale, d’urgence ou spécialisée. Les questionnaires remis et remplis par les patients avant la consultation comportaient une page d’information et le dermatologue en charge du patient, vérifiait la présence ou non d’un des 3 diagnostics en insu des réponses aux autoquestionnaires. Les qualités métrologiques (sensibilité, spécificité, construction des aires sous la courbe) étaient calculées pour chacune des questions ainsi que pour toutes les combinaisons logiques (exemples : « J’ai la maladie & un dermatologue a posé le diagnostic » ou « photos typiques & récidive » dans le cas de l’HS, Tableau 1)

Les 490 patients ayant rempli les autoquestionnaires étaient âgés de 51,4±19 ans (266 femmes). Quarante-cinq (9,2 %) Quatre-vingt-huit (18 %) avaient une hidradénite suppurée validé par le dermatologue, 88 (18 %) un psoriasis, 16 (3,3 %) un vitiligo. Les combinaisons déclaratives et notamment « J’ai la maladie & un dermatologue l’a diagnostiquée » avaient une excellente sensibilité et une spécificité supérieure aux combinaisons d’autodiagnostic par photographies.

Cette étude a permis d’identifier des combinaisons déclaratives simples d’autodiagnostiques (« J’ai la maladie & diagnostiqué ou non par un médecin ») ayant d’excellentes qualités métrologiques supérieures aux combinaisons photographiques.

Cette étape permettra d’utiliser des combinaisons déclaratives simples dans les e-cohortes existants ou à venir pour valider l’autodiagnostic du patient.