La promulgation en 2005 de la loi relative à la fin de vie des malades, dite loi Léonetti, s’est accompagnée de changements de pratiques dans les processus de limitation et de retrait des thérapeutiques actives en réanimation néonatale et en particulier de l’implantation des soins palliatifs en médecine périnatale. À l’heure où une évolution de cette loi a été votée à l’Assemblée nationale et où des réflexions doivent reprendre au sein de la Société française de néonatologie, il est important de revenir sur les bénéfices et les difficultés persistantes liées à l’application de cette loi en néonatologie. La loi Léonetti a promu, en l’inscrivant dans le cadre légal, la collégialité et les pratiques de retrait et de limitation des thérapeutiques qui étaient déjà présentes dans les pratiques de beaucoup de centres. Elle a apporté de la sérénité au sein des équipes devant faire face avec les parents à des processus décisionnels difficiles pour des situations de fins de vie accompagnées d’une grande charge émotionnelle. Des questionnements nouveaux inhérents à la loi sont apparus. L’arrêt de l’alimentation-hydratation artificielle, l’exercice d’une pression temporelle dans le processus décisionnel, la gestion de la durée du temps palliatif, en sont les principales. Des difficultés demeurent pour résoudre certains dilemmes éthiques persistants tel que celui de la survie possible de nouveau-nés présentant des lésions cérébrales importantes détectées au décours d’une réanimation néonatale, ayant permis sa survie, alors que l’enfant est devenu autonome. La nouvelle loi votée et portée par Mrs Clayes et Léonetti devrait apporter des réponses à certaines de ces problématiques mais ne permettra probablement pas de toutes les résoudre.

The 2005 enactment of the “Patients’ rights and end-of-life care” act, known as the Leonetti law, has been accompanied by practical changes in the processes of withdrawal and withholding of active life-sustaining treatments. This law has also promoted the implementation of palliative care in perinatal medicine to avoid unreasonable therapeutic interventions and to preserve the dying patient's quality of life and human dignity. Recently, a new law has been voted by the French National Assembly and new reflections on the ethical aspects of the end of life in neonatal medicine should resume again within the French Society of Neonatology in the working group on ethical issues in neonatology. This is why it appears important to discuss the perceived benefits and the persistent difficulties related to the implementation of the Leonetti law in neonatology. Collegiality in the decision-making processes as well as withdrawal and withholding of life-sustaining treatments that were already present in the practices of many centers has been stipulated within a legal framework and promoted in clinical practice. It has brought serenity within perinatal nursing and medical teams. It has helped them face the always-difficult end-of-life situations with parents and deal with decision-making processes in an intense emotional climate. However, new questions inherent to the law have appeared. The most important ones concern the withholding of artificial nutrition and hydration, the time pressure in the management of the decision-making process, and the management of the duration of palliative care. Challenges remain in addressing various persistent ethical dilemmas such as the possible survival of newborns with significant brain lesions detected after the period of life-sustaining treatments that have allowed their survival. The new law carried by Mr. Clayes and Mr. Léonetti should provide answers to some of these ethical issues, but it would probably not solve all of them.