La démarche palliative est progressivement apparue comme un choix envisageable en périnatalogie, comme il l’était déjà auparavant chez l’enfant et l’adulte. La promulgation en 2005 de la loi « Léonetti », qui a fait de l’approche palliative l’alternative à l’obstination déraisonnable, a stimulé la réflexion sur cette démarche. Trois situations cliniques périnatales sont susceptibles d’aboutir à une prise en charge palliative : les naissances « aux limites de la viabilité », les décisions d’arrêt de traitements chez des nouveau-nés hospitalisés, les naissances d’enfants présentant des malformations ou des anomalies génétiques particulièrement sévères. Comme aux autres âges de la vie, la démarche palliative a pour but de prendre soin du nouveau-né, de son confort et de son bien-être, dans un projet de vie, quelle qu’en soit la durée. La présence humaine et soignante, notamment celle des parents et de la famille, y tiennent une place essentielle. Il faut que le temps de vie de l’enfant ne se résume pas à des temps de soins et de traitements mais puisse aussi être fait de moments de présence, de relation, d’intersubjectivité, d’expression, même limitée aux modalités propres au nouveau-né. Il ne s’agit ni de supprimer une vie, ni de la sacraliser à tout prix, mais bien d’être dans le juste soin, le juste traitement, la juste considération de la personne qu’est cet enfant, dans son contexte physiologique mais aussi parental, familial, sociétal. Ce qui fait la justesse de ces éléments, c’est la concordance avec le meilleur intérêt de l’enfant comme sujet à part entière. Une démarche palliative nécessite une approche pluridisciplinaire, collégiale, permettant de limiter l’influence des diverses subjectivités mobilisées et de mettre en œuvre une prise en charge, un accompagnement centrés sur le nouveau-né tout en considérant son entourage humain et sociétal. La mobilisation et la formation des équipes soignantes sont des conditions essentielles à une bonne prise en charge des enfants et de leur famille. En cas de malformations ou d’anomalies génétiques particulièrement sévères reconnues chez le fœtus, la décision de prise en charge palliative se fait au terme de plusieurs étapes pendant la période prénatale : (1) identification des anomalies, souvent lors de l’échographie du 2^e trimestre ; (2) établissement du pronostic, avec la contribution des spécialistes concernés. Constatation de l’absence de possibilité raisonnable de thérapeutique curative pour l’enfant à naître ; (3) information et dialogue avec les futurs parents, lors d’entretiens pluridisciplinaires répétés si nécessaire ; (4) choix de la future mère ou du couple de poursuivre la grossesse, assentiment à un refus de l’obstination déraisonnable lorsque la naissance surviendra ; (5) réflexion avec les parents sur la durée de vie possible ou probable de l’enfant et sur le degré d’incertitude souvent important de cette évaluation ; élaboration avec eux d’un projet précis de mise en œuvre d’une démarche palliative lors de la naissance à venir ; (6) si une durée de survie de plus de quelques jours apparaît possible ou probable, réflexion sur les modalités spécifiques de cette prise en charge (sortie à domicile, HAD…) ; (7) à la naissance, le projet élaboré en prénatal est mis en œuvre et adapté selon les constatations faites à cette période.

The choice of palliative care can be made today in the perinatal period, as it can be made in children and adults. Palliative care, rather than curative treatment, may be considered in three clinical situations: babies born at the limits of viability, withholding/withdrawing treatments in the NICU, and babies with severe malformations of genetic abnormalities identified during pregnancy. Only the last situation is addressed hereafter. In newborn infants as in older patients, palliative care aims at taking care of the baby and at providing comfort and well-being. The presence of human beings by the newborn infant, most importantly the parents and family, is of utmost importance. The available time should not be used only for care and medical treatments. Sufficient time should be kept for the parents to interact with the baby and for human presence and warmth. The best interests of the newborn infant are the main element for guiding appropriate care. Before birth, the choice of palliative care for newborn infants requires successive steps: (1) establishing a diagnosis of malformation(s) or genetic abnormalities; (2) making a prognosis and ruling out intensive treatments at birth and thereafter; (3) giving the parents appropriate information; (4) assisting the pregnant woman in deciding to continue pregnancy while excluding intensive treatment of the newborn baby; (5) dialoguing with parents about the expected duration of the baby's life and the related uncertainty; (6) planning of palliative care to be implemented at birth; (7) preparing a plan with the parents for discharging the infant from the hospital and for taking care of him over a long time, when it is deemed possible that the baby may live for more than a few days.