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Archives de pédiatrie
Volume 23, n° 12S
pages 1254-1260 (décembre 2016)
Doi : 10.1016/S0929-693X(17)30063-5
Transition enfant-adulte au cours de la mucoviscidose
Adolescents with cystic fibrosis: the approach to transition from paediatric to adult care
 

M. Murris-Espin a, , A. Le Borgne a, G. Vignal a, L. Tetu a, A. Didier a
a CRCM adulte, Service de Pneumologie-Allergologie, Unité de Transplantation Pulmonaire. Clinique des Voies Respiratoires, Hôpital Larrey, CHU de Toulouse, 24 chemin de Pouvourville, TSA 30030 – 31059 TOULOUSE Cedex 09, France 

* Auteur correspondant Auteur correspondant
Résumé

Grace à une prise en charge spécialisée précoce, la plupart des enfants porteurs de mucoviscidose arrivent désormais à l’âge adulte et doivent quitter leurs équipes de soins pédiatriques pour des CRCM (Centres de ressources et de compétences pour la mucoviscidose) pour adultes. Ce passage est un moment crucial dans leur parcours de soins. C’est l’acquisition de l’autonomie pour la gestion d’une pathologie justifiant des soins quotidiens durant toute une vie. Le transfert peut être difficile et source d’aggravation. Il doit être anticipé, partagé avec tous les acteurs: patient adolescent, parents, équipes pluridisciplinaires pédiatriques et pour adultes. Préparation précoce, éducation thérapeutique, autonomisation, partage d’information, réflexion sont indispensables pour un transfert réussi chez un patient en état stable. Des référentiels peuvent aider les équipes à optimiser et formaliser le transfert.

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Abstract

Because of early and effective therapies, an increasing numbers of young people with cystic fibrosis (CF) reach adulthood. Preparing for and maintaining high quality CF care in the adult healthcare is critical for prolonged survival. Because adverse health consequences occur when inadequate transition arrangements are in place, safely transferring patients from pediatric to adult care is a priority. Key features include an early preparation, planning and self-management skills, a coordinated approach and a detailed communication between patients, families, pediatric and adult teams. Formal transition protocols and audits can support the process and be helpful for multidisciplinary teams.

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Introduction

Consacrer un chapitre à la transition du secteur pédiatrique vers la médecine pour adultes au cours d’une maladie chronique aussi grave que la mucoviscidose, c’est parler espoir, progrès médicaux avérés. Si cet évènement ne concernait autrefois qu’une minorité de patients, ce n’est plus le cas. Certes, le parcours doit encore et toujours être préparé et partagé mais les jeunes adultes transférés sont désormais accueillis par des équipes expérimentées depuis souvent plus de 20 ans et, pour les plus récents des centres pour adultes, depuis 2001, date de la circulaire créant les centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) pédiatriques, pour adultes et mixtes [1]. L’expérience a parfois été difficile mais toujours riche d’enseignements grâce au partenariat avec la pédiatrie, les parents, les acteurs libéraux. La problématique est cependant différente de celles des pathologies chroniques plus fréquentes telles que l’asthme. Le passage en secteur pour adulte s’accompagne d’un risque de perte de vue, d’arrêt des soins et d’aggravation de la maladie [2], mais il est probablement mieux appréhendé que dans d’autres pathologies chroniques plus « banales ». En effet, les maladies génétiques comme la mucoviscidose représentent des petites cohortes bien suivies, entourées d’un tissu associatif; les familles sont bien informées, soucieuses d’une prise en charge optimale compte tenu du pronostic sévère, source de pression pour chacun des intervenants. Le corollaire est simple: il n’y a pas de droit à l’erreur, à la perte de confiance, à la perte de vue.

Le transfert est un moment important et doit être réussi; c’est une forme de rituel de passage pour ces jeunes adultes. Il doit être préparé avec soin pour favoriser l’autonomie, l’indépendance et l’épanouissement du patient dans toutes les dimensions de sa vie d’adulte [3].

Problématique

L’adolescence est un moment de la vie où chaque individu construit son identité, son indépendance émotionnelle, financière, met en place des relations d’adulte et trouve sa place dans la société. Pour l’adolescent malade, c’est aussi le moment de devenir responsable de sa maladie, de la comprendre et d’en évaluer la morbidité, voire la mortalité [4]. L’adolescence accélère le temps, libère, fait grandir, et autonomise le patient; elle se heurte à la maladie chronique qui arrête le temps, contraint, fait régresser et rend dépendant. Avoir une maladie chronique limite les aspirations de l’adolescent et être un adolescent gêne les soins. Néanmoins, c’est à la fin de cette période cruciale que le transfert vers les équipes de soins pour adultes a lieu.

Les données des registres nationaux et internationaux montrent bien la prédominance d’adultes dans la population suivie (plus de 50% des patients suivis en 2014 en France par les CRCM avaient plus de 18 ans [5]) et les projections européennes et françaises, récemment publiées n’en font pas mystère [6], le nombre d’adultes va augmenter de 75% dans les pays occidentaux, justifiant une prise en charge hautement spécialisée, concernant non seulement les aspects respiratoires mais aussi nutritionnels, la transplantation, la fertilité, l’épanouissement professionnel et familial. La transition est un point crucial sur le devenir, l’engagement du jeune patient dans le système de santé. Il a été rapporté dans plusieurs pathologies chroniques, l’impact négatif d’une transition manquée sur la mortalité et la morbidité (réduction de la présence en consultation, décès prématurés, dégradation clinique) [2, 7]. Ce n’est pas toujours le cas pour la mucoviscidose [8], notamment en France actuellement, puisque le volume expiratoire maximum par seconde (VEMS) médian des 18–30 ans est passé de 52 à 74% en 10 ans, ce qui témoigne de l’amélioration de la fonction respiratoire des patients, même après leur transfert chez les adultes [9].

On peut donc espérer que c’est avec moins d’angoisse que les jeunes adultes arrivent dans les unités de pneumologie (ou de médecine interne) pour adultes. Néanmoins, des réticences au transfert existent toujours, des « représentations » ou idées reçues persistent: l’équipe de pédiatrie est souvent présentée comme une équipe assurant les soins tout en entourant le patient, alors que l’équipe pour adulte est perçue comme plus centrée vers la pathologie et le résultat, plutôt que vers l’empathie. Les parents peuvent avoir peur d’être totalement mis à l’écart, le patient d’être mal préparé [10] ou moins bien suivi [11].

Préparer le transfert

La période de transition est une période critique car le patient est un adolescent, un jeune adulte en pleine construction face à cette maladie chronique. Il a spontanément des réticences, c’est pour lui un saut dans l’inconnu (lieu habituellement méconnu, équipe soignante inconnue). Il va perdre une relation privilégiée avec son pédiatre, son équipe para-médicale qui le connait depuis la petite enfance et peut se sentir abandonné; il peut avoir peur que le nouveau médecin ne connaisse pas sa maladie, soit moins à l’écoute, il peut avoir peur de la confrontation avec d’autres patients plus âgés, porteurs de la même maladie et plus handicapés. La plupart des équipes et des consensus s’accordent pour une transition entre 16 et 18 ans, à moduler individuellement selon le niveau de maturité et de santé du patient [12]. Cet âge correspond fréquemment à de nombreux changements: permis de conduire favorisant l’autonomie, départ du domicile familial, début d’études supérieures ou débuts professionnels. En 2008, aux États-Unis, l’âge médian du transfert était de 19 ans, et la première discussion sur le transfert ne survenait pas avant 17 ans [13].

Plusieurs procédures de transferts ont été développées par les centres et commencent à être évaluées. Des protocoles de transition « étape par étape » ont été formalisés par certaines équipes [14], mais ne sont pas systématiques [13]. Pendant l’enfance, c’est la famille entière qui est engagée auprès des soignants et l’éducation est essentiellement dispensée aux parents. Pour qu’un transfert soit réussi, il est indispensable que le jeune apprenne à être autonome. Ces apprentissages ont fait l’objet de différentes check-lists sous forme d’auto-évaluation ou remplies par l’équipe de pédiatrie ou les parents [15, 16, 17, 18]. En fait elles reprennent essentiellement les objectifs de sécurité ciblés par l’éducation thérapeutique distribuée en pédiatrie, auxquels s’associent les notions d’insertion sociale, d’indépendance financière, de projets de vie professionnels et extraprofessionnels, de socialisation. Ces listes de compétences peuvent être utilisées dès l’âge de 10–12 ans afin de permettre une dynamique et une évaluation simple de l’acquisition de l’autonomie, et de mieux cibler le moment de la transition (ni trop tôt, ni trop tard). À la prise en charge médicale de l’adolescent, doit donc être intégrée précocement une forme de guidance visant à préparer le futur adulte et ses parents à la notion d’autonomie et au travail de deuil, que concrétise le transfert de l’adolescent vers un service pour adultes [19]. Ainsi, dès l’âge de 15 ou 16 ans, il est souhaitable que l’adolescent vienne seul aux consultations qui ont encore lieu en milieu pédiatrique, après en avoir expliqué soigneusement les raisons à l’intéressé et à ses parents.

Préparer le patient

Le patient et sa famille doivent être préparés précocement par l’équipe de pédiatrie sur les modalités de transfert, les différences possibles de prise en charge par l’équipe adulte: « ce sera différent et c’est bien que ce soit différent ». Être porteur d’une maladie chronique affecte le développement affectif de l’adolescent, même si cet aspect n’est que rarement abordé dans les études cliniques. Ce jeune est souvent surprotégé, parfois isolé socialement en raison de la lourdeur des soins (abandon, retard ou échec scolaire). Chez lui les syndromes dépressifs sont plus marqués, l’incidence du stress vis-à-vis de la mort, de l’image du corps, de l’avenir est plus élevée; néanmoins, ses aspirations sont les mêmes que celles des jeunes de son âge (amis, carrière, voyages, loisirs); parallèlement, il peut avoir acquis une certaine maturité en ayant déjà fait face à l’adversité (maladie elle-même et ses contraintes, souffrance physique, deuil par la perte d’amis porteurs de même pathologie [2, 7].

En secteur pour adultes, le jeune patient devient l’interlocuteur principal des soignants et devra savoir expliquer son état clinique, connaitre ses traitements et leurs effets secondaires, être capable de reconnaitre des complications et se faire aider, gérer ses rendez-vous, savoir qui contacter en cas de problème, être acteur des décisions médicales, savoir adapter son traitement à ses besoins (quantité d’enzymes pancréatique selon les ingestats, autonomie en kinésithérapie, soins en vacances ou en l’absence des parents, renouvellement des ordonnances…), être acteur de sa santé, des discussions et propositions médicales, pouvoir discuter le bénéfice-risque de telle ou telle proposition thérapeutique en fonction de ses aspirations, de ses possibilités. Il devra donc être « ré-éduqué » à chaque opportunité, en intégrant de nouvelles dimensions comme la tératogénicité et les modalités de contraception pour la jeune femme, les conséquences de conduites à risque.il pourra trouver un soutien dans les nouvelles technologies (les forums, les sites en lignes…).

Préparer les parents

Même s’ils sont conscients qu’il est logique et indispensable, le transfert est une grande cause d’inquiétude pour les parents, plus encore que pour les enfants qui sont plutôt dans le « on verra bien. ». Les craintes observées sont de ne plus jouer qu’un simple rôle de figurants, de ne plus être informés, d’être exclus des soins, de ne pas être reconnus dans leur rôle de soutien, la non observance de leur enfant et la dégradation de son état de santé [10, 19, 20, 21]. Ces angoisses sont d’autant plus importantes qu’il existe des différences entre les équipes pédiatriques et pour adultes dans les procédures de prise en charge diagnostique et thérapeutique, même si ces procédures sont tout aussi pertinentes (contrôle des infections croisées, mise en place des cures intra-veineuses, diffusion de l’information médicale). Ce point est important et peut être source de tensions avec la future équipe de soins, justifiant que parents et enfants en soient informés avant la transition.

En secteur pour adultes, l’interlocuteur est avant tout le patient, la famille n’est que secondairement impliquée, et seulement si le patient donne son accord. La notion de « personne de confiance » est importante et légale en France. L’article L.1111-6 du Code de la santé publique prévoit en effet que toute personne majeure peut désigner une personne de confiance pour l’aider dans ses décisions, recevoir l’information à sa place et être consultée lorsque l’intéressé(e) est hors d’état d’exprimer sa volonté. Cette personne peut être un parent, un proche, le médecin traitant…La désignation doit se faire par écrit. Elle est révocable à tout moment, même oralement et on ne peut désigner qu’une seule personne de confiance à la fois. Les mineurs et les majeurs sous tutelle ne peuvent pas désigner de personne de confiance. Si l’intéressé(e) le souhaite, la personne de confiance peut aussi l’accompagner dans les démarches et assister aux entretiens médicaux, afin de l’aider dans la prise de décision. Cette notion est souvent inconnue des parents et des jeunes patients. Elle est néanmoins primordiale: l’information sur l’état de santé du jeune majeur ne peut être délivrée à autrui qu’avec son accord express.

Importance du partenariat entre les équipes pédiatriques et pour adultes

Il peut y avoir du côté pédiatrique quelques réticences au changement. Il s’est créé des liens affectifs avec le patient; la crainte existe d’une moindre observance thérapeutique, d’une non-venue aux consultations, d’un environnement inadapté, d’un manque de savoir faire des équipes pour adultes (de moins en moins vrai en France.), du devenir à long terme du patient. Pour ces raisons, certaines équipes peuvent tarder à responsabiliser les patients qui approchent de l’âge adulte mais connaissent moins les problèmes qui vont émerger (sexualité, insertion professionnelle, etc.) [8].

Le patient souhaite une continuité des soins, que l’ensemble de l’équipe pour adultes connaisse son parcours, son histoire médicale. Des échanges réguliers entre les équipes sont primordiaux, pour la préparation au transfert (informations sur des allergies, des difficultés d’accès veineux, une aggravation récente, des difficultés psychologiques ou sociales pertinentes à connaitre pour optimiser la continuité des soins). L’utilisation d’un dossier commun peut optimiser ce relai et limiter la perte d’informations. Un retour régulier sur les modalités et le déroulement des transitions déjà effectuées pour optimiser les prochains rendez-vous est très utile. Ainsi, des évaluations réalisées après transfert ont permis de souligner que patients et familles pouvaient se sentir un peu perdus chez les adultes et souhaitaient en informer leurs pairs afin qu’ils soient mieux préparés aux changements de rôle de chacun [21].

La coopération étroite doit concerner tous les membres du CRCM. L’aval de chaque intervenant est requis, notamment celui de la psychologue et des acteurs sociaux. Un partenariat avec le médecin traitant, dont l’implication est importante, est primordial chez l’adulte. En effet, si le pédiatre de CRCM fait souvent office de médecin traitant et peut être le seul interlocuteur de la famille pendant l’enfance, le médecin de CRCM pour adultes, souvent pneumologue, avec ses cohortes saturées, ses patients plus lourds et son exercice très centré, ne peut en aucun cas être un médecin de proximité ni en avoir la disponibilité.

Modalités pratiques du transfert

Une rencontre avec l’équipe pour adultes (« trombinoscope »), une visite des nouveaux locaux, peuvent être proposées dans les deux ans précédant le transfert. Aborder des points pratiques est très important afin de limiter l’angoisse du transfert: où est le centre pour adultes, comment prendre rendez-vous, quels sont les numéros des interlocuteurs à connaître, comment s’y rendre, où se garer, comment se déroule la consultation et combien de temps elle dure?

Adaptation du moment de la transition à l’état du patient

La transition doit être la plus coordonnée possible et adaptée au cas par cas. Une réflexion collégiale et multipartite est indispensable si le patient est en état instable, en phase d’aggravation. Le choix peut être fait d’anticiper le transfert si les capacités d’accueil en urgence de l’équipe de pédiatrie ne sont pas adaptées à un grand adolescent. En effet, si les équipes de pédiatrie sont très familières avec les pathologies multi-organes de l’enfance, les équipes pour adultes sont plus à l’aise avec les spécificités d’organe et leurs complications à un stade évolué (gestion d’une hémoptysie massive justifiant une embolisation, insuffisance respiratoire sévère en assistance ventila-toire, projet de greffe à court terme, soins palliatifs.)

Si le patient change de ville pour des raisons personnelles, ce peut être le bon moment de passer directement au centre pour adultes du nouveau lieu de résidence. Cependant, s’il est encore peu autonome, même en phase d’aggravation, mieux vaut probablement attendre une stabilisation pour un transfert, ce qui n’empêche pas d’avancer dans le processus d’autonomisation.

Challenges pour l’équipe pour adultes

Il s’agit de répondre aux demandes du jeune adulte sans le faire fuir, l’apprivoiser, réussir le passage limite les risques d’échappement aux soins, de dégradation clinique en cette période à risque.; assurer un suivi de qualité, aider à l’orientation professionnelle, à l’ épanouissement familial, limiter les risques d’aggravation de la maladie en cernant les conduites à risque (addictions, tabac, sports extrêmes, projets d’activité professionnels trop soutenus par rapport à l’état de santé), ouvrir le patient aux nouvelles thérapeutiques, à la recherche clinique, s’adapter aux contraintes professionnelles et familiales, le préparer à la greffe si besoin.

Récemment, une étude britannique a interrogé des jeunes de 14 à 22 ans, porteurs d’une pathologie chronique devant être ou ayant été transférés de pédiatrie vers un secteur pour adultes. Quatre aspects sont ressortis de l’étude: le désir d’une transition « en douceur », un certain niveau d’anxiété, un besoin d’acquérir indépendance et autonomie pendant la transition, et d’optimiser le partenariat entre pairs, famille et professionnels à cette période cruciale [11]. Le jeune patient souhaite une continuité des soins, entouré d’une équipe sympathique, respectueuse, connaissant son parcours médical et personnel, ouverte à ses projets avec honnêteté et en toute confidentialité [22]. Sur un plan pratique, il souhaite une liste des membres de l’équipe avec leurs coordonnées (téléphone, mail, numéro d’urgence), des horaires de consultation les plus larges possibles, être vu seul, être tenu à l’écart de patients plus âgés ou très infectés [21].

Pour l’équipe pour adultes, il est primordial d’aborder dès les premières rencontres des points comme les projets professionnels, les choix de scolarités, la fertilité féminine, masculine. Les patients transférés auront des vies d’adultes à part entière. Certains arriveront probablement à l’âge de la retraite. Les informer sur le monde du travail, leurs droits (reconnaissance du statut de handicapé, possibilité de travail à temps partiel, accès aux mutuelles, assurances complémentaires, accès aux crédits bancaires) tous ces aspects moins connus des équipes de pédiatrie mais qui, rapidement abordés, devraient permettre de moins pénaliser l’adulte dans la construction de sa vie quotidienne. Parallèlement, une évaluation des compétences de soins doit être effectuée dès le transfert. Des outils développés par le Groupe éducation thérapeutique et mucoviscidose (GETHEM) comme le BOBI (dispositif d’évaluation des compétences du patient adulte) peuvent être utilisés. L’expérience des centres souligne que ces compétences sont rarement totalement acquises chez l’adolescent et justifient la poursuite éducative [23].

L’équipe pour adultes doit aussi faciliter l’autonomie, trouver les moyens d’optimiser la motivation et l’adhérence aux soins, instaurer un climat de confiance, maintenir le contact avec les autres spécialistes d’organes (nouveau gastro-entérologue, diabétologue, accès aux gynécologues, obstétriciens, andrologues, généticiens.) et les libéraux. Elle se doit d’être réaliste dans ses attentes tout en répondant à celles du patient. Il convient également de rester prudent et de n’accorder qu’une confiance progressive au patient en encourageant et en valorisant toute initiative positive. L’essentiel est que patient et médecin sachent la vérité quant aux soins réellement effectués et apprennent à gérer en bonne intelligence le suivi [19].

La création d’une relation de confiance peut être facilitée par l’option d’un médecin référent unique, qui voit le patient seul en colloque singulier avec éventuellement une restitution secondaire aux parents, qui peut aborder tous les sujets du jeune, répondre à ses préoccupations, l’aider à prendre son envol du cocon familial et son autonomisation, en devant faire preuve parfois d’une grande disponibilité. Le vouvoiement d’emblée, non utilisé en pédiatrie, est un outil utile pour le passage symbolique au statut d’adulte. Dans certains cas, un décalage entre l’âge et la maturité émotionnelle et psychologique justifie la présence des parents lors des premiers contacts. Aider les parents à la transition est indispensable. Leur angoisse et leur omni-présence lors des soins peut être vécue comme insupportable par les jeunes et les équipes adultes et être une source de tensions. Une étude britannique réalisée auprès de jeunes patients a récemment identifié 4 missions pour les parents après transfert en équipe pour adultes: rester un soutien psychologique, assister le patient en cas de souci de santé, être aidant pour gérer la maladie à la maison ou lors des hospitalisations, continuer à les protéger [11]. C’est donc aussi au centre pour adultes d’aider les parents à recentrer leur rôle, à faire confiance au jeune, à encourager son autonomie. Les parents restent souvent un soutien financier important et aidant en cas de dégradation respiratoire. Il ne s’agit pas de passer d’une prise en charge totale à la non-implication mais de redéfinir ensemble les rôles de chacun et trouver pour chaque famille le compromis, de continuer à inclure les parents dans la prise en charge tout en s’assurant de la confidentialité et du respect de la vie privée du jeune [24].

On sait que plus la maladie est ancienne, plus le nombre quotidien de prises médicamenteuses est élevé et moins l’adhérence au traitement est bonne [25]. Pour renforcer l’adhésion au traitement, on doit essayer de limiter le nombre de prises, de les rendre plus faciles pour la vie quotidienne, (antibiotiques inhalés en poudre sèche plutôt qu’en nébulisation avec moins de contraintes de temps et surtout d’entretien), de cibler des priorités de prise en charge, de fixer des rendez-vous à l’avance avec le patient et les lui rappeler (textos, mails, envoi postal.).

Quand le transfert se passe mal

Plusieurs situations sont à risque:

Hospitalisation en urgence en secteur pour adultes d’un patient inconnu de l’équipe
CRCM pour adultes insuffisamment préparé ou saturé
Arrivée dans un CRCM pour adultes d’un patient suivi par une équipe pédiatrique non agréée CRCM. De plus en plus rare, cette situation est particulièrement traumatisante pour le patient et sa famille, non au fait de la notion de pluridisciplinarité, de suivi multi-organes, des protocoles et consensus de suivi pluri-annuel actuellement en vigueur, et des spécificités de la maladie.
Découverte tardive d’une mucoviscidose autour de 18 ans, qui passe également par une annonce diagnostique.
Facteurs de risque d’aggravation déjà en place: adolescence, opposition, désocialisation, attitude de défis parfois de provocation vis-à-vis des parents, des soignants, revendication d’autonomie. Malgré une faible adhérence aux soins, une progression de la maladie, le changement d’équipe peut être le « grain de sable » qui va tout faire dérailler et contribuer à aggraver la maladie. Pour limiter les risques d’échappement, il faut trouver un compromis entre les aspirations du jeune, son mode de vie, les contraintes thérapeutiques avec pour objectif l’instauration d’une confiance, le maintien du contact et des soins. Le patient doit être rassuré sur le fait que l’objectif des soignants est de l’aider à « se soigner pour vivre et non vivre pour se soigner ».

En pratique…

Différentes modalités de transfert ont été proposées. Si leurs grandes lignes sont proches, elles restent adaptables au patient, aux modes de fonctionnement des centres. Des réunions avec le monde associatif permettent désormais très précocement des rencontres informelles avec des parents de très jeunes enfants. À Toulouse, dans les 2 ans précédant la date prévue de la transition, nous avons opté pour une première prise de contact en pédiatrie par des membres de l’équipe pour adultes (selon les circonstances médecin, infirmière de coordination, psychologue ou kinésithérapeute). Le dossier du patient a été antérieurement présenté au cours d’une réunion dite « de préparation au transfert ». Puis une visite des locaux du CRCM pour adultes est effectuée par le patient et sa famille au cours de laquelle une nouvelle rencontre avec les soignants est possible. Puis vient le temps des consultations alternées. Les problèmes d’effectifs médicaux ne nous permettent plus d’effectuer des consultations conjointes. Ces consultations alternées (une fois en pédiatrie, une fois chez les adultes) sont facilitées par l’utilisation d’un dossier de suivi commun, permettant un accès direct aux informations et ont lieu durant un à deux ans. Pour les patients les plus graves, en cas d’hospitalisation pour cure d’antibiotiques, le début du séjour est effectué en pédiatrie puis en secteur d’hospitalisation pour adultes; ce choix permet de faire également au patient de faire connaissance avec les soignants de l’unité. C’est le patient qui « a le curseur » pour déclencher le transfert définitif. Il décide de la date de la dernière consultation en pédiatrie, celle où il dira au revoir à toute l’équipe. Il est informé qu’un retour d’information est systématique, notamment par courrier de consultation, jusqu’à ce que lui-même décide de l’arrêter.

Conclusion

Si la transition est l’affaire de chacun, il n’en demeure pas moins que son succès passe aussi par un accès facile aux soins. Les cohortes d’adultes augmentent sans que le nombre des soignants des équipes pour adultes suive la même courbe. Les équipes sont déjà pour la plupart en difficulté pour accueillir de nouveaux patients, a fortiori les plus sévères qui demandent beaucoup de soins et de disponibilité. Les perspectives démographiques concernant la mucoviscidose soulignent l’importance de centres pour adultes adaptés et suffisamment dotés en personnels médicaux et paramédicaux, pour répondre aux besoins des patients, être capables d’informer, éduquer, adapter les horaires de consultation à leur disponibilité, organiser des soins de proximité de qualité, être en capacité d’accueillir rapidement en hospitalisation les patients atteints d’une forme sévère justifiant une prise en charge pluridisciplinaire très consommatrice de temps et de moyens, notamment humains, et continuer à se former [6].

Clairement, les moyens actuellement disponibles ne permettent pas de répondre à l’ensemble de ces problématiques.

Des recommandations sur les modalités de transition sont désormais disponibles [26]. Leur existence en pédiatrie répondent aux attentes des patients avant transfert, elles optimisent la perception de son état de santé et favorisent son autonomie; cependant, elles ne semblent pas pour autant diminuer l’anxiété du patient pendant cette période [27]. La transition doit se faire en douceur grâce à une collaboration étroite entre les équipes, avec possibilité d’aller-retour, en valorisant l’équipe pour adultes sans dévaloriser l’équipe pédiatrique lors de changements thérapeutiques. Bien géré, même si le changement peut sembler difficile au début et n’être réellement intégré qu’au-delà des 20 ans, le transfert peut apporter beaucoup au patient, tant sur le plan personnel (considération, respect de ses projets et en tant qu’individu responsable) que sur le plan médical. Il peut s’agir d’un déclic positif qui le conduit vers l’autonomie sous toutes ses formes.

Liens d’intérêts

M. Murris-Espin: Essais cliniques: en qualité d’investigateur principal, coordonnateur ou expérimentateur principal (Aradigm); Essais cliniques: en qualité de co-investigateur, expérimentateur non principal, collaborateur à l’étude (Vertex); Interventions ponctuelles: rapports d’expertise (Vertex); Interventions ponctuelles: activités de conseil (Aptalis, Zambon, Novartis); Conférences: invitations en qualité d’intervenant (Aptalis, Zambon, Novartis); Conférences: invitations en qualité d’auditeur (frais de déplacement et d’hébergement pris en charge par une entreprise) (Aptalis, Zambon, Novartis, Vertex).

A. Le Borgne: aucun.

G. Vignal: aucun.

L. Tetu: Essais cliniques: en qualité d’investigateur principal, coordonnateur ou expérimentateur principal (Actelion, GSK); Essais cliniques: en qualité de co-investigateur, expérimentateur non principal, collaborateur à l’étude (Actelion); Interventions ponctuelles: rapports d’expertise (Novartis, Actelion, MSD).

A. Didier: aucun.

Références

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