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Journal Français d'Ophtalmologie
Vol 26, N° 9  - novembre 2003
pp. 911-919
Doi : JFO-11-2003-26-9-0181-5512-101019-ART3
Bilan de la liste nationale d'attente de greffe de cornée française créée en 1999 : taux d'inscription, flux, indications et caractéristiques des malades
 
© Masson, Paris, 2003
Tirés à part :

The French national waiting list for keratoplasty created in 1999: patient registration, indications, characteristics, and turnover

C.Poinard[3]P.Tuppin[3]B.Loty[3]B.Delbosc[3]

Purpose: To evaluate the French waiting list and the indications of registered patients, to compare the rates of registration, graft, and procurement between French regions.

Methods: In France, each patient with an indication for penetrating keratoplasty should be registered on the waiting list with his or her clinical characteristics. Those registered during 2000 and 2001 were included in the study. Data on transplantation activity from the waiting list were compared to data collected by a questionnaire on graft and procurement activities completed each year by medical teams.

Results: In 2000 and 2001, 6093 and 5505 waiting patients, respectively, were registered. For the same years, 3984 and 3457 keratoplasties were declared for the patients registered, but the questionnaires reported 4514 and 4388 grafts, respectively. The national registration rate was 96 per million population (pmp). The extreme values between regions ranged from 53 to 143 pmp. There was a significant correlation between regional procurement and transplantation rates (r=0.75, p=0.001) but not for registration and procurement rates, and not for registration and transplantation rates. The national registration rate was 27 pmp for pseudophakic and aphakic corneal edema, with extreme values of 12-64 pmp. The national registration rate was 24 pmp for keratoconus (11-37 pmp). A high patient turnover was observed between regions. Among the 11,598 patients registered, the most common indications were pseudophakic and aphakic corneal edema (27.7%), keratoconus (25.3%), and Fuchs'endothelial dystrophy (9.1%). Mean recipient age was 57±22 years (0-103 years). Among these patients, 14.1% had already received transplants at least once for the same eye (7.8% for keratoconus, 14.3% for pseudophakic and aphakic corneal edema, and 6.1% for Fuchs'dystrophy).

Discussion: Ophthalmologists will be able to register their patients directly on the waiting list, which will improve data quality for transplantation notification. Regional policies should be developed to decrease the inequalities of graft shortages between regions.

Keratoplasty , keratoconus , epidemiology , waiting list , cornea

Bilan de la liste nationale d'attente de greffe de cornée française créée en 1999 : taux d'inscription, flux, indications et caractéristiques des malades

But de l'étude : Évaluer l'exhaustivité des déclarations de greffes dans la liste d'attente française, et comparer les taux d'inscription, de greffe et de prélèvement selon les régions ainsi que les flux inter-régionaux de malades inscrits et leurs caractéristiques cliniques.

Matériel et méthodes : En France, chaque malade en attente de greffe de cornée doit obligatoirement être inscrit sur la liste nationale avec ses caractéristiques démographiques et cliniques pour recevoir un greffon. Ceux inscrits en 2000 et 2001 ont été inclus. Les résultats obtenus à partir de l'analyse de la liste d'attente ont été analysés et comparés avec ceux obtenus par un questionnaire d'activité annuelle diffusé indépendamment auprès des équipes.

Résultats : En 2000 et en 2001, 6 093 et 5 505 malades ont été inscrits. Cependant, 3 984 et 3 457 greffes ont été déclarées pendant ces mêmes années alors que l'enquête par questionnaire en rapportait 4 514 en 2000 et 4 388 en 2001. Le taux national d'inscription était de 96 par million d'habitants (pmh). Il variait de 53 pmh pour les malades domiciliés en Picardie à 143 pmh pour ceux domiciliés aux Antilles. Il existait une corrélation significative entre le taux de greffe et celui de prélèvement par région entre les régions (r = 0,75, p = 0,001), ce qui n'était pas le cas pour les taux d'inscription et de prélèvement et les taux d'inscription et de greffe. Le taux national d'inscription est de 27 pmh pour les décompensations endothéliales du pseudophaque (12 pmh dans le Nord-Pas-de-Calais à 64 pmh aux Antilles), et de 24 pmh pour les kératocônes (11 pmh en Picardie à 36 pmh à la Réunion et 37 pmh en Rhône-Alpes). Il existait d'important déplacements de malades entre les régions. Parmi les 11 598 malades inscrits, les principales indications primitives étaient les décompensations endothéliales du pseudophaque (27,7 %), le kératocône (25,3 %), et la dystrophie de Fuchs (9,1 %). L'âge moyen des receveurs était de 52 22 ans (0 à 103 ans). Parmi eux, 14,1 % d'entre avaient déjà eu une kératoplastie pour le même oeil (7,8 % pour les kératocônes, 14,3 % pour les décompensations endothéliales sur pseudophaque, et 6,1 % pour les dystrophies de Fuch).

Conclusion : La mise en place d'une gestion des inscriptions directement par les ophtalmologistes doit permettre d'améliorer la qualité des sorties de liste et de poursuivre la connaissance épidémiologique de la greffe de cornée en France.

Kératoplastie , kératocône , épidémiologie , liste d'attente , cornée
INTRODUCTION

Lors de sa création en 1994, l'Établissement français des Greffes (EfG) a été chargé de contribuer à l'élaboration de textes réglementaires sur la mise en place d'une organisation du secteur des prélèvements et des greffes de tissus et de mettre en place une liste nationale d'attente de greffes de cornées. Aucune donnée précise concernant ces activités et le nombre de malades en attente de greffe de cornée n'était alors disponible. Pour remédier à cela, des enquêtes nationales annuelles par questionnaire ont été mises en place auprès de l'ensemble des services d'ophtalmologie des établissements de santé publics et privés, afin d'évaluer les niveaux d'activités de prélèvement et de greffe de cornée et d'estimer le nombre de patients en attente de greffe à la fin de chaque année [1],[2]. Si les résultats concernant les activités de greffes et de prélèvement pouvaient être considérés comme fiables grâce aux taux de participation élevés des ophtalmologistes et des personnes en charge du prélèvement, le nombre de malades en attente pouvait être considéré comme une estimation car peu de listes informatiques existaient dans les services. De plus, les caractéristiques des malades, leurs déplacements inter-régionaux, les inscriptions multiples, et les indications de greffe ne pouvaient être appréciés à l'échelon national. Les principales données cliniques disponibles provenaient de séries de malades greffés [3],[4].

Il était donc nécessaire de mettre en place une liste nationale d'attente de greffe de cornée et d'améliorer les informations épidémiologiques disponibles en matière de greffe de cornée. Un décret publié en 1999 décrit les modalités de fonctionnement de la liste nationale d'attente de greffe de cornée [5]. Les renseignements relatifs au malade et nécessaires à l'inscription ont été définis par des groupes d'experts et validés par le conseil médical et scientifique de l'EfG. Il n'a pas été choisi de recueillir le suivi clinique des malades greffés, comme c'est le cas pour UK Transplant au Royaume-Uni et en Irlande.

Les buts de cette étude étaient d'apprécier le niveau d'exhaustivité des déclarations de greffes en liste d'attente par rapport aux données recueillies par les questionnaires annuels, de comparer les taux d'inscription, de prélèvement et de greffe selon les régions et les principales indications ainsi que les flux inter-régionaux de malades inscrits et leurs caractéristiques cliniques.

MALADES ET MÉTHODES

Modalités de fonctionnement de la liste nationale d'attente

Tout malade dont l'état de santé nécessite une greffe de cornée est défini comme un receveur potentiel. Son inscription sur la liste nationale des malades en attente de greffe de cornée, gérée par l'EfG est un préalable obligatoire nécessaire à l'attribution d'un greffon cornéen. Cette inscription est faite par une des 216 équipes ayant souhaité effectuer des greffes de cornées et enregistrée dans la liste d'attente. Il convient de mentionner que toute équipe qui le souhaite peut, sans autorisation administrative ni pré-requis de moyens ou de compétence, solliciter son inscription en tant que centre de greffe de cornée désirant inscrire des malades auprès de l'EfG. Elle se voit alors attribuer un numéro par équipe ou par praticien. L'équipe ayant posé l'indication de greffe adressait une fiche d'enregistrement au Service de Régulation et d'Appui (SRA) de l'EfG correspondant à sa région. l'Établissement français des Greffes confirmait l'inscription par courriers adressés au malade et à l'équipe qui l'a inscrit. La demande par l'équipe d'un greffon cornéen auprès d'une banque autorisée, comporte une prescription nominative et la copie de la confirmation de l'inscription du receveur sur la liste nationale d'attente avec son numéro d'inscription. La délivrance d'un greffon par la banque n'est autorisée que pour les malades dont l'inscription sur la liste est ainsi attestée. Les équipes de greffe ne peuvent procéder à une greffe de cornée que sur un malade dûment inscrit. Après la greffe, l'équipe devait adresser au SRA de l'EfG une fiche de notification de greffe afin de déclarer le malade greffé dans la liste d'attente. Cette fiche, dite fiche de sortie de liste, permettait aussi de déclarer si le malade ne nécessitait plus son inscription en liste d'attente (évolution de la maladie, perdu de vue, décès…). Chaque année, l'EfG doit procéder à une vérification des inscriptions auprès des équipes en leur adressant pour validation la liste respective de leurs malades. Les premiers malades ont été inscrits en novembre 1999, date de mise en fonctionnement de la liste. Pour cette étude, seuls ceux inscrits en 2000 et 2001 ont été inclus.

Les données présentes sur la fiche d'inscription étaient saisies par les SRA de l'EfG. Elles concernent l'identification du malade, son lieu de domicile, l'indication de greffe, son état clinique et ses antécédents médico-chirurgicaux ophtalmologiques.

Les enquêtes annuelles par questionnaire

Elles portent sur les volumes d'activité de prélèvement et de greffe de cornée et le nombre estimé de malades en attente à la fin de chaque année. Ces questionnaires sont adressés à l'ensemble des 216 services d'ophtalmologie enregistrés dans la liste nationale d'attente. Les données concernant le prélèvement et la greffe utilisées dans cette étude sont issues de ces questionnaires et publiées dans les rapports annuels de l'activité de prélèvement en France [1].

Méthodes

Les moyennes des taux annuels d'inscription, de greffe et de prélèvement en 2000 et 2001 ont été calculées afin de prendre en compte les variations susceptibles d'intervenir entre ces deux années. Ceci peut-être le cas pour les inscriptions pour lesquelles un stock important de malades a du être inscrit en 2000, et certains d'entre eux ont pu être inscrits en priorité compte tenu de leur contexte clinique. Les flux de malades entre les régions administratives sont basés sur la comparaison de la région de domicile du malade et de la région de l'équipe qui a effectué son inscription. Les associations entre ces taux selon les régions ont été recherchées à l'aide du coefficient de corrélation de Spearman. Les taux d'inscription ont été standardisés pour l'âge sur la population française et comparés selon les régions à l'aide du test du Chi-deux. Une probabilité p < 0,05 est retenue comme significative.

RÉSULTATS

En 2000 et en 2001, 6 093 et 5 505 malades ont été inscrits en attente pour respectivement 3 984 et 3 457 greffes déclarées sur cette même liste (fig. 1). Au 31 décembre de chaque année, 3 959 malades étaient toujours inscrits en attente en 2000 et 5 087 en 2001. L'enquête par questionnaire rapportait 4 514 greffes en 2000 et 4 388 en 2001, pour 4 159 malades en attente à la fin de l'année 2000 et 5 196 malades en attente à la fin de l'année 2001. Il existait donc par rapport au questionnaire une sous-déclaration des greffes parmi les malades inscrits. Le nombre de cornées prélevées était de 5 554 en 2000 et 6 104 en 2001.

Le taux national moyen d'inscription était de 96 par million d'habitants (pmh). Les taux moyens régionaux d'inscription augmentaient du nord vers le sud en France métropolitaine. Ils variaient de 53 pmh pour les malades domiciliés en Picardie à 143 pmh pour ceux domiciliés aux Antilles (fig. 2). Le taux national moyen de prélèvement était similaire à celui des inscriptions (96 pmh). Les taux moyens régionaux variaient de 1 pmh en Corse à 187 pmh en Midi-Pyrénées (fig. 2). La comparaison des besoins régionaux exprimés par les taux d'inscription des malades domiciliés dans la région et l'offre de greffon prélevés dans la même région mettait en évidence d'importantes inadéquations avec trois types de régions : celles avec un taux d'inscription supérieur à celui de prélèvement comme la Corse, les Antilles, Poitou-Charentes, Languedoc-Roussillon, Aquitaine et la Picardie, celles en équilibre comme l'Ile-de-France, Rhône-Alpes et Provence-Alpes Côte d'Azur (PACA), et d'autres où le taux de prélèvement dépassait celui d'inscription comme la Franche-Comté, le Limousin, et la Lorraine. Le taux national de greffes déclarées par questionnaire était de 74 pmh. Les taux moyens régionaux variaient de 0 pmh en Corse à 145 pmh dans les Pays de la Loire (fig. 3). Il existait une corrélation élevée entre les taux de greffe et de prélèvement (r = 0,75 ; p = 0,001). Par contre, il n'existait pas de corrélation significative entre les taux d'inscription et de prélèvement selon les régions (r = 0,14), ni entre les taux d'inscription et de greffe (r = 0,27).

Parmi les 11 598 malades inscrits en liste d'attente en 2000 et 2001, les principales indications primitives étaient la décompensation endothéliale du pseudophaque (27,7 %), le kératocône (25,3 %), et la dystrophie de Fuchs (9,1 %) (tableau I). Ces trois indications composaient à elles seules 62,1 % de l'ensemble des indications pour kératoplasties. Toutes indications confondues, les malades inscrits avaient un âge moyen de 57 ± 22 ans et un âge médian de 63 ans (fig. 4). Cependant, les malades étaient plus jeunes pour certaines indications comme le kératocône (âge moyen : 36 ans) et les traumatismes chimiques (53 ans) ou non (44 ans). Si le sex-ratio était proche de un pour l'ensemble des malades inscrits, il existait une prédominance des hommes pour les traumatismes, le ptérygion, et le kératocône, et des femmes pour la dystrophie de Fuchs et la décompensation endothéliale du pseudophaque. Parmi les malades inscrits, 14,1 % d'entre eux avaient déjà eu au moins une kératoplastie pour le même oeil. Cette fréquence variait selon les indications primitives. Elle était de 2,4 % pour le ptérygion, 7,8 % pour le kératocône, 14,3 % pour les décompensations endothéliales sur pseudophaque, 18,7 % pour les séquelles de kératite herpétique, et atteignait 30,6 % pour les séquelles de traumatismes chimiques.

Pour les deux principales indications de greffe de cornée, le taux national d'inscription était de 27 pmh pour la décompensation endothéliale du pseudophaque (12 pmh dans le Nord-Pas-de-Calais à 48 pmh à la Réunion et 64 pmh aux Antilles) (fig. 5), et de 24 pmh pour le kératocône (11 pmh en Picardie à 36 pmh à la Réunion et 37 pmh en Rhône-Alpes) (fig. 6). Néanmoins, il n'existait pas de différence significative globale des taux d'inscription entre l'ensemble des régions pour ces deux indications.

Concernant les déplacements inter-régionaux des malades inscrits en liste d'attente, il existait des régions où plus de 30 % des malades inscrits dans les équipes de ces régions étaient domiciliés dans une autre : Pays de la Loire, Limousin, Alsace, Ile-de-France, Midi-Pyrénées, Picardie et Bourgogne (fig. 7). À l'inverse, pour les régions Poitou-Charentes, Picardie, Champagne-Ardenne, Centre, Bretagne, Basse-Normandie, Languedoc-Roussillon, Corse, Antilles, et Bourgogne plus de 40 % des malades domiciliés dans ces régions étaient inscrits dans une autre région. Les régions où les déplacements sont équilibrés sont celles de l'est et du sud-est. Le pourcentage de malades greffés hors de leurs régions d'habitation, dit taux d'exportation régional était négativement corrélé aux taux d'inscription (r = -0,37 ; p = 0,07), mais cela n'était pas significatif, de greffe (r = – 0,77 ; p < 0,0001) et de prélèvement (r = – 0,61 ; p = 0,001) Le taux d'importation, correspondant au pourcentage de malades provenant d'une autre région que celle de l'équipe de greffe, n'était significativement et positivement corrélé qu'au taux de greffe (r = 0,44 ; p = 0,03).

DISCUSSION

Concernant l'exhaustivité des malades inscrits sur la liste nationale d'attente de greffe de cornée depuis l'année 2000, il est raisonnable de penser qu'elle est bonne, car leur numéro d'inscription est obligatoire pour une délivrance du greffon cornéen. De plus, une recherche de doublons est systématiquement effectuée lors de l'inscription au cas ou le malade serait déjà inscrit par d'autres équipes. Cependant, il est nécessaire d'améliorer l'exhaustivité des sorties des malades qui ne sont plus candidats à une greffe qu'ils aient été greffés ou non.

Les taux de prélèvements et de greffe français en 2001 (96 et 74 pmh respectivement), sont supérieurs à ceux du Royaume-Uni et de l'Irlande (55,3 et 34,7 pmh) et à ceux de l'Espagne (60 et 61 pmh) mais largement inférieurs à ceux des États-Unis particulièrement pour les prélèvements (319 et 127 pmh) [6],[7],[8]. Il est difficile de comparer le taux d'inscription de 96 pmh retrouvé en France car il n'existe pas d'autres listes nationales d'attente avec le même niveau d'exhaustivité. En terme de pénurie de greffons, elle s'amenuise en France depuis 1998, pour aboutir à un taux d'inscription équivalent à celui de prélèvement. Cependant, une part importante des cornées prélevées n'est pas validée par les structures de conservation (42 %), et 19,8 % des cornées greffées en 2001 étaient principalement importées des États-Unis [1],[9]. De plus, dans les régions où l'inadéquation est importante, il peut exister une autolimitation des médecins à inscrire leurs malades. Ils peuvent aussi les adresser vers des équipes d'autres régions expliquant l'importance de certains déplacements de malades. Dans les régions d'inadéquation importante, l'accès à la greffe des malades devrait être favorisé par l'accroissement des échanges de greffons entre les banques régionales, le déplacement des malades entre les centres, ou les importations de greffons de l'étranger. Néanmoins, ceci n'exclut pas d'augmenter les prélèvements dans ces régions au vu de la corrélation significative entre les taux de greffe et de prélèvements régionaux, et celles des déplacements de malades avec les taux de greffe. De plus, les déplacements inter-régionaux de malades peuvent accroître l'inadéquation des régions d'accueil, ce qui est à relier à l'absence de corrélation entre les taux régionaux d'inscription en liste d'attente et de prélèvement de cornée. Cependant, le taux de greffe est positivement corrélé au pourcentage de malades importés dans la région, ce qui signifie que les régions accueillant des patients venant d'une autre région ont une certaine efficacité dans cette prise en charge des malades et que ceux-ci accèdent à la greffe. L'importance des flux observés pour la greffe est à rapprocher du traitement chirurgical de la cataracte pour lequel 20 % de séjours ont lieu hors du département de résidence du malade [10].

Même si les taux régionaux d'inscription des malades domiciliés dans chaque région sont globalement comparables entre eux, il existe certaines exceptions. Ceci peut traduire un besoin en greffe des malades de la région réellement supérieur ou inférieur, une difficulté d'accès à la greffe selon les filières de soins et d'orientation vers un centre de greffe, une différence des pratiques médico-chirurgicales d'inscription sur la liste d'attente et des différences épidémiologiques régionales pour certaines des indications. Il semble raisonnable de penser que malgré la standardisation sur l'âge, le taux d'inscription pour décompensation sur pseudophaquie prédomine dans les régions du sud avec une population plus âgée et donc une fréquence des interventions chirurgicales pour cataracte plus élevée qui a déjà été rapportée [10]. On peut aussi s'étonner des taux d'inscriptions élevés observés à la Réunion et aux Antilles par rapport aux régions métropolitaines. Ceci pourrait s'expliquer par une fréquence plus élevée de chirurgie de la cataracte dans ces régions liée à une fréquence plus élevée des facteurs favorisant l'apparition d'une cataracte comme le diabète [11]. Pour le kératocône, il a été rapporté une différence d'incidence selon l'origine ethnique notamment une incidence plus élevée chez les malades d'origine asiatique et d'origine indienne, qui pourrait expliquer le taux d'inscription élevé à la Réunion [12]. Le faible taux d'inscription en Picardie et le taux élevé observé en Rhône Alpes sont difficilement explicables.

Dans les séries de kératoplasties publiées, la répartition des indications concerne essentiellement les malades greffés et non ceux inscrits en liste d'attente, et les regreffes sont considérés comme une indication en soit sans considérer l'indication initiale. Il peut donc exister dans ces séries de malades greffés, par rapport aux malades inscrits, une surestimation des indications avec une meilleure probabilité de réussite de la kératoplastie ou d'amélioration du handicap visuel dans un contexte de pénurie. Par ailleurs, les proportions des différentes indications ont évolué avec le temps comme les kératopathies bulleuses du pseudophaque et de l'aphaque, et les séquelles herpétiques [3],[13]. En France, la série la plus importante a été rapportée par l'équipe de l'Hôtel-Dieu de Paris entre 1980 et 1999, avec une proportion globale de 31,9 % de kératocône et 10,9 % de kératopathies bulleuses sur pseudophaque et sur l'aphaque [3]. Pour 1998 et 1999, ces proportions sont respectivement de plus de 40 % et de 9 % et différent de celles retrouvées pour les malades inscrits en attente (25,3 % et 32,5 % respectivement). Les séquelles de kératite herpétique ne représentaient plus que 4 % des indications de greffe à l'Hôtel-Dieu pour 4,8 % des malades en liste d'attente. La dystrophie de Fuchs représente 10 % des kératoplasties à l'Hôtel Dieu ce qui est similaire à la proportion retrouvée en liste d'attente (9,1 %). Par contre, dans la série du CHU de Bordeaux entre 1982 et 1991, ce sont les kératopathies bulleuses du pseudophaque et de l'aphaque qui prédominent (32 %) suivies des kératocônes (13,6 %) [4]. Les différences de répartition entre équipes peuvent s'expliquer par des différences de recrutement et de sélection des indications.

La part des kératopathies bulleuses du pseudophaque et de l'aphaque des malades inscrits en France (30,5 %) est aussi plus élevée que dans les récentes séries de greffe rapportées en Suède (21 %) [14], en Israël (16,7 %) [15], au Canada (18,7 %) [16], en Nouvelle Zélande (18,7 %) [17], mais se rapproche de celle d'une série d'Indianapolis (23,6 %) [18] et surtout d'une série de Philadelphie (31 %) [19]. Pour la part des malades inscrits pour kératocône (25,3 %), le phénomène inverse s'observe avec une proportion supérieure parmi les malades greffés en Suède (29 %) [14], en Israël (32,1 %) [15], en Nouvelle Zélande (47 %) [17], mais inférieure à celle des malades greffés aux États-Unis (14,8 % et 18,8 %) [18],[19] et au Canada (19,5 %) [16]. L'étude suédoise rapporte une compilation de séries de greffe publiées comparant l'Amérique du Nord et le reste du monde. La proportion de kératocône greffés est respectivement de 14 % vs 27 % et pour les kératopathies bulleuses de 32 % et 23 %. Il est donc surprenant de retrouver en France pour les patients inscrits une proportion de kératocône similaire au reste du monde, mais une proportion de kératopathies bulleuses similaires à celle de l'Amérique du Nord. Ceci pourrait s'expliquer par une épidémiologie différente de cette indication en France avec un retard à la décroissance observée dans d'autres pays liée à l'apport de nouvelles techniques dans la chirurgie de la cataracte, mais surtout par un afflux d'inscription de ces malades lors de la création de la liste nationale d'attente dans un contexte d'amélioration de la pénurie en greffons [13].

Les indications de regreffe concernent 14,1 % des patients inscrits. Ce taux paraît supérieur à celui des séries de malades greffés en Israël (10,5 %) [15], en Nouvelle Zélande (8,7 %) [17], à Philadelphie (8,9 %) [19], mais inférieur à celles du Canada (18,0 %) [16], et d'Indianapolis (23,6 %) [18]. En France, l'équipe de l'Hôtel-Dieu rapporte une part de 9,9 % et celle de Bordeaux 11,1 % [3],[4]. Cette proportion dépend de la répartition des indications primitives de greffe entre les équipes. Il est connu que le taux d'échec d'une greffe pour kératocône est inférieur à celui d'une décompensation endothéliale du pseudophaque (7,8 % vs 14,3 % pour les malades inscrits). Ces proportions se retrouvent en Suède (6,3 % vs 14,2 %) [14], au Canada (9,1 % vs 14,8 %) [16], mais diffèrent de la série de Philadelphie (12,3 % vs 30,6 %) [19]. Avec la proportion importante des indications de greffes pour décompensations endothéliales chez les patients inscrits, on peut supposer que la part d'échec de greffe parmi les malades inscrits devrait augmenter dans les prochaines années.

Concernant les répartitions par âge et sexe des principales indications des malades inscrits en attente, elles sont similaires à celles rapportées en Suède (kératocône, moyenne 38 13 ans ; kératopathie bulleuse 73 10 ans) et au Royaume-Uni et en Irlande (kératocône, 32,1 12,7 ans ; décompensation endothéliale secondaire 70,7 14,3 ans) [14],[20]. Une prédominance masculine chez des adultes jeunes pour le kératocône, de même pour les traumatismes. Une prédominance féminine pour la décompensation endothéliale du pseudophaque chez des malades âgés, de même pour la dystrophie de Fuchs dont l'incidence devrait augmenter avec le vieillissement de la population française.

CONCLUSION

La liste nationale d'attente de greffe de cornée doit servir d'outil épidémiologique destiné à surveiller l'évolution des indications, apprécier les besoins et adapter les politiques de prélèvement et d'échanges de greffons entre les régions. Il apparaît donc fortement souhaitable d'améliorer le taux d'exhaustivité des items remplis et la mise à jour de la liste. Depuis la fin de l'année 2002, un outil Internet permet aux ophtalmologistes d'inscrire directement leurs malades, et de gérer les sorties de leur propre liste d'attente

Remerciements :Aux ophtalmologistes ayant permis aux enquêtes d'atteindre des niveaux convenables d'exhaustivité et ayant inscrit des malades en attente, et aux personnels des Services de Régulation et d'Appui de l'Établissement français des Greffes qui assurent la collecte et la saisie des données.

Références

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[4] Leger F, Ndiaye P, Williamson W, Lagoutte F, Riss I. Indications de la kératoplastie transfixiante à partir d'une histopathologique de 1129 boutons cornéens (de 1982 à 1991). J Fr Ophtalmol, 1995;18:331-7.

[5] Arrêté du 7 décembre 1999 portant homologation des règles d'attribution des cornées à des fins de greffe. Journal Officiel de la République française, 21 décembre 1999.

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Illustrations



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Figure 1.Évolution du nombre d'inscriptions, de greffes et de sorties pour autre motif, déclarés en liste d'attente et comparaison avec le nombre de greffes reportées par les questionnaires annuels.


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Figure 2.Taux d'inscriptions annuels par million d'habitants (pmh) et par région, standardisés sur l'âge de la population française, classés par ordre croissant, et taux de cornées prélevées.


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Figure 3.Taux annuels de prélèvement classés par ordre croissant et de greffe par million d'habitants (pmh).


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Figure 4.Répartition des âges des malades inscrits en liste d'attente en 2000 et 2001.


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Figure 5.Taux d'inscriptions annuels pour décompensation endothéliale du pseudophaque par million d'habitants (pmh) et par inter-région, standardisés sur l'âge de la population française.


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Figure 6.Taux d'inscriptions annuels pour kératocône par million d'habitants (pmh) et par inter-région standardisés sur l'âge de la population française et intervalle de confiance à 95 %.


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Figure 7.Flux inter-régionaux de malades inscrits en 2000 et 2001 selon la région de domicile et la région de l'équipe d'inscription et intervalle de confiance à 95 %. 1Région d'importation : région dont la balance des flux inter-régionaux de malades est en faveur de celui des malades non-domiciliés inscrits dans la région. 2Région d'exportation : région dont la balance des flux inter-régionaux de malades est en faveur de celui des malades domiciliés inscrits dans une autre région.


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