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Journal Français d'Ophtalmologie
Vol 28, N° 4  - avril 2005
pp. 372-379
Doi : JFO-04-2005-28-4-0181-5512-101019-200503678
Prise en charge « basse vision » des patients atteints de DMLA avec néovaisseaux choroïdiens rétrofovéaux traités par PDT à la vertéporfine
 

M. Mauget-Faÿsse, E. Dubois, M. Quaranta, S. Osternaud, S. Vettard
[1] Centre Ophtalmologique Rabelais, Lyon.

Cet article a été présenté sous forme de communication orale à la réunion de l’ARIBA dans le cadre du congrès de la SFO 2003.

Pas d’intérêts financiers.


Tirés à part : M. Mauget-Faÿsse,

[2] Centre d’Imagerie et de Laser, 12-14, Rue Rabelais, 69003 Lyon, France. centrerabelais@wanadoo.fr

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Prise en charge « basse vision » des patients atteints de DMLA avec néovaisseaux choroïdiens rétrofovéaux traités par PDT à la vertéporfine

Introduction : Démontrer l’intérêt de la rééducation et de l’équipement optique et/ou électronique immédiat pour les patients atteints de dégénérescence maculaire liée à l’âge de type exsudative (DMLA) et traités par photothérapie dynamique (PDT).

Patients et méthode : Soixante-sept patients consécutifs étaient traités dans un centre d’ophtalmologie privé par photothérapie dynamique et pris en charge en consultation « basse vision ». Les critères étudiés étaient l’acuité visuelle de loin, la vision de près, la sensibilité aux contrastes, avant et au cours des contrôles post-traitements, ainsi que la fixation et le type d’équipement prescrit.

Résultats : Les variations des acuités visuelles (AV) aux différents stades étaient plus importantes pour les personnes présentant les meilleures acuités initiales. La vision des contrastes restait sensiblement la même. La fixation était le plus souvent centrale (68,7 %). Les aides techniques optiques ou électroniques étaient nombreuses, les appareillages en vidéo étant les plus usités parmi la population étudiée. 62,7 % des patients avaient eu une rééducation avec une aide technique.

Discussion et conclusion : Cette étude souligne l’importance du choix de l’équipement optique ou électronique, qui doit s’effectuer en fonction de la gêne ressentie et des besoins des patients. Cet équipement sera alors ré-adaptable à chaque stade de l’évolution. La prise en charge doit être réalisée le plus tôt possible. Le traitement par PDT laisse une large place à la rééducation associée à un équipement optique.

Abstract
Low-vision rehabilitation of age-related macular degeneration patients with retrofoveal choroidal new-vessels treated with photodynamic therapy with verteporfin

Purpose: To demonstrate the rehabilitation benefit and immediate optical magnification and electronic equipment advantage in an age-related macular degeneration population with retrofoveal choroidal new-vessels treated by photodynamic therapy using Visudyne®.

Patients and Methods: Sixty seven consecutive patients with retrofoveal choroidal new-vessels treated by Photodynamic Therapy using Visudyne® were referred to an orthoptist for low-vision rehabilitation. The criteria investigated for this study were: long distance visual acuity, reading ability, contrast sensitivity, (before treatment and during post-treatment examinations), and fixation localization and optical equipement model.

Results: This study showed and studied visual acuity variations, mostly for patients with good visual acuity at inclusion. Contrast sensitivity stayed more or less the same. Retinal fixation was foveolar most of the time (68.7%).

Optical or electronic devices for low-vision patients are numerous and video systems were the most currently used among our population. 62.7% des patients had low-vision rehabilitation with optic aids.

Discussion and Conclusion: This study threw light on patient optic aids which must be prescribed according to his needs and difficulties, without delay. This equipment will then be readapted at each stage of the patient evolution. PDT treatment gives an important role to low-vision rehabilitation associated with optic magnification aids.


Mots clés : Acuité visuelle , aide technique , dégénérescence maculaire liée à l’âge , équipement optique , photothérapie dynamique , rééducation

Keywords: Age-related macular degeneration , electronic equipment , optic equipment , PhotoDynamicTherapy , Low vision rehabilitation , visual acuity


INTRODUCTION

L’allongement de l’espérance de vie dans les pays industrialisés s’accompagne d’une augmentation du phénomène de la perte visuelle liée à la dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA). Depuis quelques années, la rééducation de la « basse vision » et l’équipement optique ou électronique des patients atteints de DMLA se sont développés parallèlement à l’évolution des différents traitements. Dans les formes avec néovascularisation sous-rétinienne rétrofovéale, la photocoagulation au laser thermique, en particulier par photocoagulation type périfovéale [1], a été initialement recommandée. Cependant, ce traitement ne permet pas au patient de conserver une fixation centrale car la destruction du néovaisseau choroïdien entraîne aussi la destruction de la rétine sus-jacente.

Depuis août 2000, un nouveau traitement, la photothérapie dynamique à la vertéporfine (PDT) [2], [3], a été reconnu efficace contre la néovascularisation choroïdienne rétrofovéale visible ou à prédominance visible ainsi que dans la forme occulte pure des patients atteints de DMLA. Il a été autorisé et est pratiqué en France pour cette indication depuis cette date. Cette nouvelle thérapeutique a l’énorme avantage de pouvoir traiter les néovaisseaux choroïdiens sans détruire la rétine sus-jacente [4], [5], [6] contrairement au laser thermique. Il permet en principe de préserver les cônes centraux et donne l’avantage aux patients de pouvoir conserver leur fixation centrale.

Après traitement PDT avec vertéporfine, les néovaisseaux thrombosés ne diffusent plus pendant un certain temps. Au-delà, ils ont tendance à se reperfuser. Durant le laps de temps de l’occlusion des néovaisseaux, les malades sentent une amélioration de leur syndrome maculaire, avec diminution ou disparition des métamorphopsies accompagnée d’une augmentation de l’acuité visuelle et des contrastes [7]. Lorsque les néovaisseaux se reperfusent, les symptômes maculaires réapparaissent et le malade doit se faire traiter à nouveau. Il faut en général plusieurs séances pour stabiliser la situation… sans oublier qu’il s’agit d’une maladie chronique, évolutive dont le patient doit être averti.

L’arrivée de la PDT a beaucoup modifié l’approche de l’équipement du patient en aides techniques (optiques ou électroniques) et de leur rééducation de la basse vision. Ce nouveau traitement nous a incités à repenser la mise en place d’un accompagnement orthoptique du patient lors de son traitement, et ce en fonction de ces besoins spécifiques.

Cette étude a pour but de décrire la prise en charge de patients « basse-vision », traités par PDT avec vertéporfine, dans un centre privé spécialisé dans les traitements et la rééducation de patients atteints de maladies rétiniennes.

PATIENTS ET MÉTHODE
Patients

Les patients de cette série ont tous été examinés selon la procédure habituelle du Centre. Ils ont tous été traités par PDT et suivis tous les 3 mois par l’ophtalmologiste traitant pour leur DMLA associée à une néovascularisation sous-rétinienne à prédominance visible ou occulte pure rétrofovéale. Des traitements complémentaires à la PDT ont été associés à la PDT s’ils s’avéraient nécessaires (photocoagulation au laser argon, thermothérapie transpupillaire, photocoagulation de vaisseaux nourriciers…).

La population étudiée comprenait 67 patients atteints de DMLA, ayant bénéficié d’un traitement par photothérapie dynamique à la vertéporfine dont 41 femmes (61 %) et 26 hommes (39 %). La moyenne d’âge était de 79 ans (57 ans-93 ans).

Une prise en charge orthoptique a été proposée quand la perte de l’acuité visuelle entraînait une perte de la qualité de vie avec un handicap visuel pour la lecture et/ou pour les actes courant de la vie journalière.

Méthode

Cette étude était basée sur différents critères : une évaluation de la vision (acuité visuelle, vision des contrastes, fixation), le type de réadaptation et de traitement proposé et l’équipement optique ou électronique prescrit.

Évaluation de la vision

Quatre niveaux d’acuité visuelle étaient définis : ≪ 0,08 (niveau 1) ; de 0,08 à 0,1 (niveau 2) ; de 0,12 à 0,2 (niveau 3) ; > 0,2 (niveau 4). L’acuité visuelle à distance était mesurée en monoculaire à 2 mètres à l’aide de l’ETDRS (Early Treatment of Diabetic Retinopathy Study), avec une progression logarithmique. Il était ajouté + 0,50 à la correction du patient. La vision de près était mesurée avec la correction optique additionnelle en fonction de l’âge, à 33 centimètres, à l’aide d’une échelle logarithmique de près en mots groupés (et non pas en lettres séparées) (fig. 1). Les acuités visuelles du meilleur œil traité par PDT ont été mesurées à différents temps : à T0 : immédiatement avant le traitement PDT ; à T1 : lors du bilan orthoptique initial effectué au minimum 6 semaines après le traitement PDT ; à T2 : lors du dernier contrôle ophtalmologique du traitement PDT avec un recul de 22 mois maximum entre le premier et le dernier traitement.

La vision des contrastes était définie selon trois niveaux : ≪ 0,90 (niveau 1) ; de 0,90 à 1,20 (niveau 2) ; > 1,20 (niveau 3). Elle était mesurée, en monoculaire, à l’aide de l’échelle de Pelli-Robson, à une distance de 1 mètre, avec la correction optique optimale de loin additionnée de + 0,5 (fig. 2).

La fixation lors du premier examen de basse vision (T1) et son évolution en cas de rééducation étaient notées. La localisation de la fixation se faisait selon la méthode du reflet cornéen ou par la photo du fond d’œil à l’angiographe, à l’aide d’un point de fixation (fig. 3).

Type de réadaptation [8]

La prise en charge du patient pouvait privilégier : l’équipement optique seul (loupe, lunette microscopique, éclairage, filtres RT® ou CPF®) ; la rééducation associée à un système télescopique monoculaire ou système vidéo ; la rééducation seule dans le cas où l’aide optique était refusée, mais un bénéfice pouvait être apporté par un travail des stratégies visuelles et cognitives ; et la rééducation s’effectuant au sein du cabinet ou par des orthoptistes de la région du patient.

Type d’équipements et de traitements prescrits

Les différents équipements optiques utilisés étaient de 4 types : systèmes vidéo (type Primavision®, Twinkle®, Reinecker®, Schweitzer®, etc.) ; systèmes télescopiques (Eschenbach® ou Essilor®, etc.) ; loupes (Eschenbach® ou Schweitzer®, etc.) ; équipements microscopiques (en monoculaire pour éviter une gêne binoculaire occasionnée par une convergence excessive).

Les patients étaient traités par PDT avec une fréquence variable (en fonction de la diffusion du néovaisseau observé à l’angiographie à la fluorescéine), et devaient respecter un intervalle de trois mois entre les séances, associée éventuellement à des traitements complémentaires lorsque le traitement par PDT seul était insuffisant (photocoagulation des vaisseaux nourriciers Shiraga et al. [9], photocoagulation des néovaisseaux au laser argon, TTT, etc.).

RÉSULTATS
Évaluation de la vision

La moyenne des acuités visuelles de cette étude était de 1,6/10e Parinaud (P)16 au premier examen de « basse vision » (T1). L’acuité visuelle à distance la plus fréquente était comprise entre 1,3/10e et 2,5/10e (64 %), et pour la vision de près P14 et P7 (52 %) (fig. 4). Les acuités visuelles des patients aux différents stades ont été regroupées dans le tableau I.

Les variations des acuités visuelles de loin et de près étaient différentes selon les patients entre le premier examen de « basse vision » (T1) et le dernier contrôle ophtalmologique du traitement PDT (T2) (tableau II). Les patients dont l’acuité visuelle appartenait aux niveaux 1 (≪ 0,08), 2 (0,08-0,1) et 3 (0,12-0,2) étaient majoritairement restés dans le même niveau. En revanche, pour 9 patients (64 %) avec une acuité visuelle supérieure à 0,2 au premier examen de « basse vision » (T1) (correspondant aux plus fortes acuités), nous observions une perte d’acuité visuelle d’un niveau ou plus. Sur la population globale, aucune modification de niveau n’était observée pour 42 patients sur 67 (63 %) ; 21 patients sont passés à un niveau inférieur (31 %) et seulement 4 patients (6 %) ont vu leur acuité visuelle s’améliorer d’un niveau.

La vision des contrastes au premier examen de « basse vision » (T1) était en moyenne de 0,90 logMar, avec une prédominance des contrastes entre 1,05 et 1,35 (57 %) (fig. 5).

L’étude de l’évolution de la vision des contrastes montrait majoritairement une stabilisation de celle-ci avec néanmoins une perte plus importante pour le niveau 3 ayant le meilleur contraste à T1 (tableaux III et IV).

Étude de la fixation

L’étude topographique de la fixation au premier examen de « basse vision » (T1) mettait en évidence une nette prédominance des fixations centrales (68,7 %) soit 46 patients sur 67 (fig. 6). La répartition des fixations par niveau d’acuité visuelle est représentée dans le tableau V.

Il faut noter cependant qu’aucune interprétation rigoureuse de l’évolution de la fixation ne peut être avancée, au motif que l’ensemble de la population n’a pas été rééduqué par notre Centre. De plus, dans quelques rares cas, nous avons pu observer une fixation excentrée qui, à la suite d’un nouveau traitement, est redevenue centrale.

Différentes techniques de réadaptation

Quarante-deux patients sur 67 avaient bénéficié d’un équipement en aides techniques associé à une rééducation (62,7 %). Quatorze patients sur 67 (20,9 %) avaient été équipés d’une simple aide optique, sans difficulté d’utilisation ou d’adaptation (bilan seul). Trois patients (4,5 %) avaient bénéficié d’une rééducation sans équipement optique : l’équipement était soit rejeté soit non nécessaire, leur bénéfice visuel provenant de la seule modification de leur point de fixation. Huit patients (11,9 %) n’avaient aucune motivation pour la rééducation ou pour une aide optique éventuelle (fig. 7).

Différents types d’équipements prescrits

Le choix d’une aide optique était conditionné par le niveau d’acuité visuelle et le coefficient de grossissement nécessaire pour atteindre un seuil de vision optimale compris entre P1, P1, 5 et P3. Pour ce même coefficient, plusieurs types d’aides optiques pouvaient être proposés. L’aide technique électronique à elle seule représentait 41,8 % des équipements prescrits. Vingt-cinq pour cent de ces patients étaient équipés d’un système télescopique. Les aides optiques simples telles que les loupes et les lunettes microscopiques représentaient près de 20 % des équipements (fig. 8).

Traitements ophtalmologiques

La moyenne des traitements PDT appliqués par patient était de 2,7 (fig. 9). Trente-trois pour cent d’entre eux avaient bénéficié d’un traitement complémentaire à la PDT (fig. 10).

DISCUSSION

Cette étude montre que les acuités visuelles des malades traités par PDT avec vertéporfine pour leur DMLA sont variables et imprévisibles tout au long du traitement. Ce sentiment d’insécurité dans la « perte de la vision », entraîne une « perte de l’estime de soi » qui va plonger le patient dans un état d’angoisse et/ou de dépression important. Toutefois, l’expérience retirée de cette étude permet de lever, dans une certaine mesure, l’angoisse du patient (et aussi celle du soignant) par la connaissance des évolutions habituellement rencontrées.

Nous remarquons en effet que la moitié des patients avaient une acuité visuelle qui restait comprise entre 0,12 et 0,2 (niveau 3). Ce niveau, quasiment identique tout au long de l’étude, est suffisant pour réaliser un équipement optique performant et développer des stratégies visuelles en rééducation. Cette prise en charge rapide assure aux patients motivés une continuité de leur autonomie de près (lecture des caractères habituels), à leur plus grande satisfaction. En revanche, les patients dotés de l’acuité visuelle la plus élevée lors du premier examen de basse vision perdaient en majorité leur acuité visuelle. Ils nécessitent un accompagnement particulier, tant au plan orthoptique que psychologique.

En dépit d’une acuité visuelle fluctuante, la sensibilité aux contrastes reste stable et de bonne qualité permettant de garder un confort acceptable dans la vie quotidienne. Ce résultat explique que dans cette série, l’utilisation d’ergothérapeutes ou de professionnels s’occupant des activités de la vie au quotidien n’était pas nécessaire.

La grande révolution apportée par la PDT est le maintien d’une fixation centrale ou un effet stabilisant sur le développement d’une aire de fixation [10]. Les patients traités par PDT semblent éprouver des difficultés plus grandes à trouver une zone de néofixation périphérique que les patients traités par photocoagulation au laser thermique. Ce fait, rencontré en pratique quotidienne, semble démontrer que le maintien d’une possibilité de fixation centrale, même avec une mauvaise acuité, est toujours mieux vécu qu’une fixation excentrique, d’un meilleur bénéfice visuel, mais avec perte totale de la vision centrale.

Ces patients traités par PDT représentent donc souvent une très bonne indication de la prise en charge rééducative pour optimiser leurs potentiels visuels en fixations centrale et excentrique. L’utilisation de prismes pouvant soulager le confort visuel du patient est essayée systématiquement [11], [12]. Les fluctuations de l’acuité visuelle, dépendantes de l’état néovasculaire, pouvant entraîner des modifications de ces fixations, le patient doit être averti que son équipement prismatique pourra aussi subir des modifications au cours de l’évolution de sa maladie.

La mise en place d’une aide optique adaptée aux besoins des patients est effectuée par ordre de « priorité ». Pour les patients ayant une acuité visuelle centrale supérieure à P8, les équipements optiques privilégiés seront les plus simples : 20 % des patients sont équipés en équipements optiques « légers » type loupes, clips, microscopiques. Pour les patients plus atteints, la préférence des malades va à l’équipement par système vidéo (42 % des cas). Cet équipement est rendu plus accessible par une baisse sensible du prix du matériel depuis 5 ans. Pour des raisons de goût ou de motivation, 25 % des patients ont choisi paradoxalement un système de Galilée qui ne permet pas une vision nette. Il semblerait que ce choix découle d’une possibilité de rester en « position de lecture habituelle » et/ou d’une appréhension face à l’informatique. La complémentarité des aides techniques était acceptée car nécessaire dans certains cas.

Face à une acuité visuelle changeante, la collaboration avec les opticiens est importante, non seulement dans les domaines de prêt, location et achat des matériels optiques, mais aussi par leur disponibilité. La mise en place de l’équipement optique, à tous les stades de la maladie, doit être rapide car une stabilisation anatomique n’est jamais acquise ; et un retard dans la mise à disposition du matériel peut être un facteur de dépendance.

Notre expérience nous montre qu’avec une prise en charge adéquate, l’état dépressif ou d’angoisse initiale cède le plus souvent le pas à une estime de soi retrouvée.

CONCLUSION

La prise en charge orthoptique des patients traités par PDT dans le cadre de la DMLA s’impose lorsque la baisse de l’acuité visuelle entraîne une perte de la qualité de vie.

Cette étude montre que le traitement par PDT laisse une large place à la rééducation associée à l’équipement optique. La prise en charge doit être réalisée le plus tôt possible afin de soulager la personne dans son mode de vie, ses occupations journalières, son métier, ses passions…

Il faut proposer une aide optique adaptée : l’outil le plus simple peut se révéler en première intention le choix le plus judicieux. Le résultat obtenu aussi momentané soit-il, permet au patient de retrouver son autonomie et donc son estime de soi. Son bien-être mental est conditionné par sa prise en charge tant sur le plan des traitements curatifs ophtalmologiques que sur la prise en charge orthoptique.

L’aide optique doit être réactualisée lorsque le patient éprouve une nouvelle gêne induite par une modification anatomique. La rééducation reste nécessaire pour développer les qualités de fixation et les stratégies d’observation. Elle vise à reprogrammer les mécanismes indispensables aux traitements de l’information, qu’ils soient sensoriels ou moteurs, et à développer les capacités d’attention et de mémoire.

Une collaboration pluridisciplinaire (ophtalmologiste, opticien, orthoptiste voire psychiatres ou psychologues) a prouvé son efficacité [13]. D’autres professionnels de santé tels que les ergothérapeutes ou les spécialistes s’occupant des activités de la vie au quotidien peuvent aussi être sollicités bien que lors de cette étude les patients atteints de DMLA n’y aient que peu recours, leurs priorités étant surtout la lecture et la reconnaissance des visages.

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