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Journal Français d'Ophtalmologie
Volume 40, n° 7
pages 580-587 (septembre 2017)
Doi : 10.1016/j.jfo.2017.01.005
Received : 11 Mars 2016 ;  accepted : 19 January 2017
Les affections neuro-ophtalmologiques : étude du parcours de soins du patient
Neuro-ophthalmological conditions: Study of the clinical care pathway
 

I. Layat a, b, c, G. Challe d, P. LeHoang d, B. Bodaghi d, V. Touitou d,
a Service d’intégration des enfants aveugles et malvoyants de Paris (SIAM 75), 75014 Paris, France 
b Centre Daviel pour enfants plurihandicapés, 75013 Paris, France 
c Centre national de ressources handicap rare Robert-Laplane, 75013 Paris, France 
d Département d’ophtalmologie, DHU vision et handicaps, groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, 43, boulevard de l’Hôpital, 75013, Paris, France 

Auteur correspondant.
Résumé
Introduction

Les affections neuro-ophtalmologiques nécessitent une prise en charge transdisciplinaire spécialisée prenant en charge sur le plan médical et chirurgical des personnes atteintes de déficience visuelle en rapport avec une pathologie du système nerveux. L’objectif principal de cette étude est de définir la spécificité de la neuro-ophtalmologie dans le domaine de la santé visuelle. L’objectif secondaire est de reconstituer le parcours de soins du patient, en étudiant l’organisation de la prise en charge, en termes d’accessibilité aux soins et de personnalisation du parcours.

Patients et méthodes

Une étude de terrain a été menée de février à juin 2015, au sein du service d’ophtalmologie du CHU Pitié-Salpêtrière à Paris. Un entretien de 30minutes avec le patient avant ou après sa consultation de neuro-ophtalmologie a été réalisé afin de reconstituer le parcours de soins. Les dossiers médicaux des patients interrogés ont également été analysés.

Résultats

Dix-sept parcours de soins (10 femmes et 7 hommes) ont été reconstitués. L’âge moyen du début d’apparition des atteintes visuelles était de 44,5 ans (±8,4 ans). Si l’on exclut 3 patients de plus de 66 ans à la retraite, 35,71 % étaient en activité, 35,71 % étaient en invalidité et 28,57 % était en arrêt maladie. Dix patients (58,82 %) correspondent aux critères d’admission en affection longue durée (ALD). La première démarche avait été effectuée auprès de professionnels de proximité exerçant en libéral. Le premier médecin consulté étant le médecin généraliste (59 %), puis l’ophtalmologiste libéral en urgence (17 %). En moyenne, les patients ont suivi 8 étapes durant leur parcours de soins (de 6 à 10 étapes) et 14 départements médicaux étaient susceptibles d’intervenir. L’étude a montré qu’il existait une collaboration avec les autres structures du département hospitalo-universitaire (DHU) vision et handicaps (notamment avec la Fondation Rothschild, le CHNO des Quinze-Vingts, la Fondation Sainte-Marie). Outre les services de rééducation, les professionnels de santé participant au suivi du patient à l’extérieur de l’hôpital comportaient une orthoptiste (11,7 %), un psychologue (11,7 %), un opticien spécialisé en basse vision pour les aides visuelles. Enfin, les associations de patients, AFM-Téléthon (myasthénie) et l’association ARIBa (déficience visuelle) ont été sollicitées par 2 patients pour les accompagner. Une gêne fonctionnelle dans des activités de la vie quotidienne entraînant des incapacités avec répercussion psychologique était notée par de nombreux patients. Les plaintes les plus fréquentes concernent les déplacements (29,41 %) et la lecture (23,52 %). Au total, 77 % des personnes se disent affectées dans leur bien-être et inquiètes sur l’évolution de la maladie.

Discussion et conclusions

La reconstitution du parcours de soins du patient atteint d’affections neuro-ophtalmologiques montre que ces pathologies sont d’une part souvent méconnues, d’autre part complexes, aboutissant à un nombre d’étapes souvent importantes pour le patient. Ceci souligne également la nécessité d’un réseau de soin spécialisé et structuré pour améliorer l’efficacité de cette prise en charge. Enfin, ces résultats montrent l’existence d’un handicap très fréquent, pouvant retentir dans toutes les sphères de la vie du patient, soulignant l’importance des structures de rééducation et des acteurs participant au suivi de ces patients en aval des soins aigus.

The full text of this article is available in PDF format.
Summary
Introduction

Neuro-ophthalmologic conditions require specialized multidisciplinary management, both medical and surgical, for patients affected by visual loss due to nervous system disease. The primary goal of this study is to define the specificity of neuro-ophthalmology within the realm of visual health. The secondary goal is to review clinical care pathways by studying the organization of management, in terms of accessibility to care and personalization of the care pathway.

Patients and methods

A field study was carried out from February to June 2015, within the ophthalmology service of the Pitié-Salpêtrière University Medical Center in Paris. A 30-minute interview with the patient before or after his or her neuro-ophthalmology consultation was performed, so as to describe the clinical care pathway. The medical records of interviewed patients were also analyzed.

Results

Seventeen care pathways (10 women and 7 men) were reviewed. The mean age at appearance of visual involvement was 44.5 years (±8.4 years). If we exclude 3 patients over 66 years and retired, 35.71% were active, 35.71% were disabled, and 28.57% were on sick leave. Ten patients (58.82%) met the criteria for admission to long-term care. The first step had been carried out by local private practitioners. The first physician seen was the general medicine physician (59%), then the private ophthalmologist on an emergency basis (17%). On average, patients went through 8 steps during their care pathway (from 6 to 10 steps) and 14 medical departments were involved. The study showed collaboration with the other services of the University Hospital Department of Vision and Disabilities (notably with the Fondation Rothschild, the Quinze-Vingts National Ophthalmology Hospital and the Fondation Sainte-Marie). In addition to rehabilitation services, health care professionals participating in the outpatient care of the patients included an orthoptist (11.7%), a psychologist (11.7%), and an optician specializing in low vision for visual aids. And finally, patient support groups, AFM-Téléthon (myasthenia) and the ARIBa Association (visual disability) were solicited by 2 patients for their involvement. A disturbance in activities of daily living leading to disabilities with psychological repercussions was noted by a number of patients. The most frequent complaints involve mobility (29.41%) and reading (23.52%). In total, 77% of patients state that their well-being has been affected and they are disturbed by the progression of their disease.

Discussion and conclusions

The review of the clinical care pathway of patients affected by neuro-ophthalmological conditions shows that these pathologies are, on the one hand, often poorly understood, and on the other hand complex, leading to an often significant number of steps for the patient. This also emphasizes the necessity of a care network, specialized and structured to improve the efficiency of this management. Finally, these results demonstrate the existence of a very frequent disability, which may affect all aspects of the patients’ lives, highlighting the importance of rehabilitation services and individuals participating in the follow-up of these patients beyond their acute care.

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Mots clés : Neuro-ophtalmologie, Parcours de soin, Handicap visuel, Santé publique

Keywords : Neuro-ophthalmology, Clinical care pathway, Visual disability, Public health


Introduction

Les affections neuro-ophtalmologiques restent aujourd’hui relativement moins connues que les autres formes de déficiences visuelles. Celles-ci nécessitent une prise en charge transdisciplinaire spécialisée en neuro-ophtalmologie. Cette discipline prend en charge sur le plan médical et chirurgical des personnes ayant une déficience visuelle en rapport avec une pathologie du système nerveux. La mise en commun de compétences et de moyens garantit au patient une offre de soins adaptée. Pour les sujets ayant des atteintes visuelles d’origine cérébrale, le parcours de soins du patient s’élabore le plus souvent au sein de l’hôpital. Ce constat conduit à s’interroger sur les raisons de cette exclusivité et sur la spécificité de la prise en charge de cette catégorie de patients.

L’objectif principal de cette étude est de définir la spécificité de la neuro-ophtalmologie dans le domaine de la santé visuelle. L’objectif secondaire est de reconstituer le parcours de soins du patient, en étudiant l’organisation de la prise en charge, en termes d’accessibilité aux soins et de personnalisation du parcours. L’étude abordera la question de l’accompagnement de la personne face aux répercussions des troubles visuels sur sa qualité de vie. Une étude de terrain a été mise en place au sein du service d’ophtalmologie de la Pitié-Salpêtrière à Paris.

Un état des lieux de l’organisation de la prise en charge du patient a été réalisé avec une reconstitution de son parcours de soins [1, 2, 3]. Celui-ci consiste en un ensemble d’étapes que le patient va suivre selon la trajectoire déterminée par sa pathologie et par la spécificité de sa situation, depuis son arrivée à l’hôpital, en passant par les différents services et professionnels qui assureront sa prise en charge et son accompagnement tout le long de sa maladie. L’enjeu est de préserver une approche globale et coordonnée du patient et une mise en œuvre qui se réfèrent à trois missions :

assurer la rapidité de la prise en charge aux différentes étapes, afin d’optimiser le dispositif pour le bénéfice du patient ;
participer à l’efficience économique du système de santé, avec une traçabilité du parcours du patient en fonction de ses besoins réels ;
coordonner les actions des différents intervenants impliqués dans la prise en charge du patient, de manière formalisée, afin d’être identifiables et évaluables à toutes les étapes de la prise en charge.

La question de l’organisation du parcours se pose à l’intérieur même de l’hôpital du fait de l’hyperspécialisation des équipes et des plateaux médico-techniques. Son bon fonctionnement dépend à la fois de la communication entre les professionnels au sujet de l’état de santé du patient, des examens réalisés, des diagnostics posés, des traitements en cours, mais également de la continuité et de la qualité des soins. L’enjeu de l’hôpital est d’associer et de mobiliser les acteurs, les compétences de leurs partenaires de ville et de préserver une approche globale et coordonnée du patient. La prise en charge globale nécessite également une étroite collaboration entre neuro-ophtalmologistes, orthoptistes, neurologues, neurochirurgiens et neuroradiologues.

Le service d’ophtalmologie à l’hôpital universitaire de la Pitié-Salpêtrière est rattaché au pôle d’activité de chirurgie neurosensorielle et s’intègre dans le département hospitalo-universitaire (DHU) « vision et handicaps ». Il est également un centre de références des maladies rares en ophtalmologie. Le DHU vision et handicaps a été labellisé en juin 2012. C’est une structure unique en Île-de-France, regroupant différents services issus de plusieurs hôpitaux, en charge de la vision et du handicap visuel. Il comprend à la fois des structures de soins (d’urgence ou conventionnels), mais également des structures de recherche, afin d’offrir aux patients une prise en charge la plus complète possible non seulement de sa pathologie visuelle, mais également de l’atteinte visuelle qui en résulte. Ses missions concernent la prévention, le dépistage, la prise en charge diagnostique et thérapeutique des affections visuelles, mais également la réhabilitation et la rééducation spécifique des conséquences fonctionnelles qui s’ensuivent. Au sein du DHU, une task-force dédiée à la neuro-ophtalmologie permet d’offrir une prise en charge structurée à ces patients. Les membres des services de la Fondation Rothschild, du Centre national hospitalier des XV–XX et de la Pitié-Salpêtrière travaillent notamment de façon coordonnée à la prise en charge de ces patients. La fondation hospitalière Sainte-Marie participe à la rééducation des patients déficients visuels, en aval des structures de soins classiques, ce qui permet de proposer une offre de soin complète, même lorsque les limites de l’offre thérapeutique semblent atteintes.

Patients et méthodes

Dans le cadre de la consultation spécialisée de neuro-ophtalmologie, une étude de terrain a été menée de février à juin 2015, au sein du service d’ophtalmologie du CHU de la Pitié-Salpêtrière à Paris.

Reconstitution du parcours de soins : approche globale du patient

L’étude du parcours de soins a permis de constituer l’historique de l’ensemble des actions menées dans l’accompagnement du patient. Elle présente une vision globale de la situation de la personne en repérant l’action des différents professionnels et des services intervenant dans sa prise en charge. Il varie selon son lieu d’habitation, son histoire médicale, les professionnels de santé et l’établissement hospitalier qui l’a pris en charge tout au long de sa maladie. La situation particulière de chaque patient avec ses prises en charge et son parcours ont été étudiés à partir de la consultation de neuro-ophtalmologie. Pour un certain nombre de patients, l’entretien a eu lieu après la consultation afin de ne pas perturber l’organisation de la consultation. Cet entretien avec le patient avant ou après sa consultation, avait pour objectif de reconstituer plus précisément le parcours de soins. Il a permis de compléter les données du dossier médical grâce à des informations plus précises relatives à la trajectoire de la personne, depuis le début des symptômes de sa maladie, en précisant les étapes qui ont jalonné sa prise en charge.

Moyens mis en œuvre dans le cadre de l’étude

Les moyens mis en œuvres sont matériels et humains. Concernant les moyens matériels, l’étude du dossier médical qui répertorie des informations relatives au parcours de soins du patient à l’hôpital, a facilité le recueil d’une partie des informations sur la prise en charge et le parcours de soins de la personne. Un bureau réservé à l’entretien a été mis à notre disposition préservant la tranquillité et la confidentialité de l’échange, l’entretien durant de 30 à 40minutes. Concernant les moyens humains, l’opportunité durant le stage, d’étudier le travail de terrain des différents professionnels de santé impliqués dans le parcours de soins du patient, a facilité une approche directe des étapes/actions qui s’inscrivaient dans la trajectoire de soins du patient. Les interventions concernaient la consultation neuro-ophtalmologique, qui a permis d’appréhender concrètement la situation du patient, sa prise en charge clinique en fonction de la spécificité de sa pathologie, les examens d’explorations fonctionnelles qui contribuent à orienter le diagnostic et à la prise en charge thérapeutique pratiqués par les orthoptistes, ainsi que la consultation/réadaptation basse vision qui permet la prise en charge de la fonction visuelle fonctionnelle de la personne. Les différentes réunions de concertations multidisciplinaires (RCP) s’inscrivent comme un lien essentiel dans la prise en charge clinique des patients et participent à la cohérence du parcours de soins. Une RCP hebdomadaire réunit neuroradiologues, neuro-ophtalmologistes, neurologues-électro physiologistes, neurochirurgiens et endocrinologues. Une RCP dans le cadre du département hospitalier universitaire (DHU) « vision et handicap » réunissant les unités de soins de la Fondation ophtalmologique Rothschild, le Centre hospitalier national des XV–XX et la Pitié-Salpêtrière a lieu tous les 2 à 3 mois, avec pour objectifs de favoriser une prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale du patient. Enfin, une RCP mensuel rassemblant médecins internistes et ophtalmologistes a lieu dans le service et peut donner lieu également à la présentation de patients avec une affection neuro-ophtalmologique.

L’étude du parcours de soins du patient atteints de déficits visuels d’origine cérébrale

L’étude retrace la façon dont s’est effectuée la prise en charge du patient et la spécificité de son parcours de soins. L’étude précise la trajectoire de santé de la personne, en amont puis en aval de l’hôpital. Un entretien dirigé auprès de 35 patients dont 17 ont été retenus a permis de reconstituer leur parcours de soins. Les raisons de l’entretien ont été exposées au patient en ces termes : « Évaluer le parcours de soins du patient, afin améliorer sa prise en charge et son accompagnement », en l’invitant à répondre à quelques questions permettant de retracer avec lui, l’histoire de sa maladie, son parcours de soins et de préciser les retentissements de la maladie sur sa qualité de vie. Différents services ont été impliqués dans cette étude : la consultation de neuro-ophtalmologie et à partir de celle-ci, l’articulation du fonctionnement du service d’ophtalmologie, de l’orthoptie, du plateau technique pour les examens d’exploration fonctionnelle et d’électrophysiologie visuelle, la consultation « troubles neurovisuels et multihandicaps » pour la prise en charge spécifique de patients en situation de handicaps ou de multihandicap, le service d’orthophonie de la médecine physique et de réadaptation (MPR), la Fondation hospitalière Sainte-Marie à Paris, qui s’inscrit comme un partenaire du réseau de santé pour assurer la continuité des soins et accompagner le parcours de vie des personnes atteintes de troubles neurovisuels en situation de handicap visuel.

L’élaboration de l’entretien

L’objectif de l’entretien est de dresser un état des lieux des caractéristiques du parcours de soins du patient présentant une affection neuro-ophtalmologique d’après le récit de l’histoire de leur maladie. L’entretien direct avec le patient s’est déroulé lors de sa venue à l’hôpital au moment de sa consultation en neuro-ophtalmologie, avant ou après celle-ci. L’entretien direct a facilité le recueil d’informations supplémentaires et complété celles qui étaient consignées dans le dossier médical. Les éléments de l’entretien ont été consignés dans différents tableaux :

un tableau synthétisant les informations recueillies auprès des patients et classées selon différents domaines :
données démographiques,
parcours professionnel,
parcours avant le diagnostic,
parcours sanitaire et ses étapes,
ressenti du patient concernant son parcours de soins,
retentissement de la maladie sur sa qualité de vie ;

un tableau regroupant des questions concernant la qualité de la prise en charge :
vous a-t-on expliqué les conditions de votre prise en charge ?
avez-vous eu des réponses à toutes vos questions ?
avez-vous eu les informations dont vous aviez besoin ?
avez-vous été régulièrement informé sur votre maladie et son évolution, vos examens (la date prévue et les résultats de ces examens), votre traitement ?
avez-vous toujours compris ce que l’on vous disait, avez-vous pu redemander des explications si nécessaire ?
les comptes rendus médicaux vous sont-ils adressés ainsi qu’au médecin prescripteur et aux divers intervenants de votre parcours de soins ?

Les résultats de l’étude
Caractéristiques de la population

L’étude a porté sur 17 parcours de soins (10 femmes et 7 hommes) sélectionnés sur 35 entretiens menés. Ils étaient représentatifs d’une trajectoire de soins impliquant plusieurs hôpitaux, services et acteurs de santé autour du patient. 14 patients ont été interrogés dans le cadre de leur consultation, 1 patient dans le cadre de son hospitalisation de jour en neurologie, 1 patient hospitalisé en ORL, 1 patient hospitalisé en neurochirurgie.

Suivant l’âge, le sexe

Comme le montre la Figure 1, l’échantillon était composé d’une majorité de femmes. Si le pourcentage de femmes était identique dans les tranches d’âge de 26 à 35 ans et de 36 à 50 ans et par ailleurs très proche de celui dans l’ensemble de l’échantillon (58,82 %), il en est autrement dans la tranche d’âge de 51 à 65 ans où les femmes représentaient la totalité des patients, ainsi que pour la tranche d’âge de 66 à 80 ans où les femmes étaient absentes. La moyenne d’âge des hommes était de 13 % supérieure à celle des femmes dans l’échantillon analysé et l’écart-type de l’échantillon des hommes était pratiquement deux fois supérieur à celui de l’échantillon de femmes. Au niveau de la répartition géographique, 11,76 % de l’échantillon habitait en province et 88,24 % en Île-de-France.



Figure 1


Figure 1. 

Répartition de l’échantillon selon l’âge et le sexe.

Zoom

Selon la situation, l’âge et le sexe

Selon la situation, l’âge et le sexe, trois personnes étaient retraitées. Si les trois personnes retraitées de plus de 66 ans étaient exclues, il ressortait de l’analyse, qu’il y avait autant de sujets en activité 35,71 % que de personnes en invalidité 35,71 % et que 28,57 % de l’échantillon étudié est en arrêt maladie. Les trois hommes retraités étaient tombés malades au cours de leur retraite. Dix patients (58,82 %) correspondaient aux critères d’admission en affection longue durée (ALD).

Résultats en rapport avec les entretiens

L’entretien a permis de préciser la date d’apparition des symptômes de la maladie et la démarche que le patient a effectuée pour sa prise en charge dès le début des troubles. Le parcours de soins a commencé à partir du premier praticien consulté.

Selon l’âge de début d’apparition des premiers symptômes de la maladie

La moyenne d’âge d’apparition des symptômes dans l’échantillon étudié était de 44,5 ans avec un écart-type de 16,82. La première démarche était effectuée auprès de professionnels de proximité exerçant en libéral (Figure 2A). Le premier médecin consulté, était le médecin généraliste pour 59 % des sujets de l’étude, puis l’ophtalmologiste libéral en urgence pour 17 % des personnes. L’entretien a révélé que face aux troubles visuels, les personnes ont pu faire le choix de consulter leur médecin généraliste ou leur ophtalmologiste de ville en urgence. Par contre, les sujets atteints de maladies neurologiques déjà diagnostiquées, ont consulté de préférence leur médecin traitant. Parmi l’échantillon étudié, 24 % des sujets avaient une tumeur intracérébrale, 23 % une atteinte neurovasculaire, 23 % une maladie neurologique chronique, 12 % une atteinte visuelle en rapport avec un traumatisme crânien, 6 % un cancer, une maladie endocrinienne ou une hypertension intracrânienne (HTIC) (Figure 2B).



Figure 2


Figure 2. 

A. Modalité d’entrée dans le parcours de soin. B. Répartition de l’échantillon en fonction de l’étiologie.

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Selon le nombre d’étapes jalonnant le parcours de soins du patient au moment de l’entretien

Près de la moitié des patients (47 %) a suivi 8 étapes durant leur parcours de soins (6 à 10 étapes). La première étape correspondait au point de départ de la prise en charge dès le début des symptômes (Figure 3A). Le parcours de soins était jalonné d’interventions relevant pour beaucoup des divers hôpitaux fréquentés (Figure 3B) et des différents services de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière intervenus dans la prise en charge du patient (Figure 3C). Il est apparu que 14 départements étaient susceptibles d’intervenir avec la consultation de neuro-ophtalmologie. L’orthoptie était intervenue en moyenne 15 fois et le service de neurologie 12. Deux patients ont été vus en consultation de neuro-ophtalmologie et en consultation multihandicap. Le recours à l’ophtalmologiste de ville après la stabilité des troubles visuels n’était envisagé que pour un changement de lunettes pour la majorité des patients. En effet, les sujets préféraient continuer à être suivis à l’hôpital pour toutes les questions touchant leur vision. Le suivi dont a bénéficié le patient avec une prise en charge par des professionnels de santé en ville, autre que le médecin est résumé dans la Figure 3C. L’orthoptiste et le psychologue (11,76 % chacun) représentaient les principaux professionnels de santé qui à l’extérieur de l’hôpital allaient assurer un suivi et une continuité des soins auprès du patient. Un patient sur les conseils du neuro-ophtalmologiste a rencontré un opticien spécialisé en basse vision pour des essais d’aides visuelles. Les associations de patients, AFM-Téléthon (myasthénie) et l’association ARIBa (déficience visuelle) ont été sollicitées par 2 patients pour les accompagner dans leur maladie.



Figure 3


Figure 3. 

A. Répartition du nombre d’étape lors du parcours de soin. B. Répartition des hôpitaux et structures de soins intervenus lors des parcours de soins. C. Répartition des différents services impliqués et du nombre de leurs interventions. D. Autres professionnels de santés ou associations impliquées dans le suivi des patients.

Zoom

Selon l’incidence du déficit visuel sur la vie quotidienne

Un nombre important de personnes de l’échantillon présentait des déficits visuels, avec une gêne fonctionnelle dans des activités de la vie quotidienne entraînant des incapacités avec une répercussion psychologique non négligeable sur leur qualité de vie (Figure 4). Les plaintes les plus fréquentes concernaient les déplacements (29,41 %) et la lecture (23,52 %). Lors de l’étude, 13 personnes se sont exprimées sur la répercussion de l’atteinte visuelle sur leur qualité de vie. Quatre patients au regard de leur état de santé général n’ont pas été interrogés sur ce concept, il s’agit de sujets souffrant d’un lymphome oculo-cérébral en rechute, d’une tumeur intracérébrale évolutive, d’un cancer et d’une atteinte médullaire avec une fracture du rachis. En effet, compte tenu du contexte de la santé de ces patients, il était difficile d’effectuer une étude objective sur la qualité de vie en relation avec la vision. En ce qui concerne la question sur l’activité professionnelle, les 3 personnes retraitées ont été exclues. Il ressort que 77 % des personnes se disaient affectées dans leur bien-être et inquiètes sur l’évolution de la maladie.



Figure 4


Figure 4. 

A. Impact de l’atteinte visuelle sur la qualité de vie. B. Répartition de la gêne fonctionnelle selon les domaines d’activité.

Zoom

Deux femmes étaient en invalidité 1re catégorie, une personne en activité à temps partielle suite à un neuropathie optique ischémique antérieure (NOIA) et une femme était en préretraite suite à un accident vasculaire cérébrale (AVC).

L’accompagnement psychologique a été proposé pour 2 sujets se retrouvant brutalement en situation de déficience visuelle et qui exprimaient de nombreuses inquiétudes quant au devenir de leur vision et sur l’évolution de leur pathologie. En ce qui concerne, la réadaptation basse vision, 2 personnes, l’une suite à une maladie de Horton et l’autre suite à un traumatisme crânien, ont bénéficié de prise en charge pluridisciplinaire à la Fondation hospitalière Sainte-Marie dans le cadre du DHU. Une rééducation orthoptique a été proposée pour 2 sujets en cabinet libéral, 1 personne après un accident ischémique transitoire (AIT) et 1 personne en raison d’une neuropathie optique ischémique antérieure (NOIA) idiopathique.

Discussion et conclusions

La reconstitution du parcours de soins du patient présentant des affections neuro-ophtalmologiques montre que les étapes qui ont concouru à sa prise en charge sont très nombreuses. De plus, pour un certain nombre de sujets, les aléas de leur pathologie neuro-ophtalmologique exigeront par la suite encore des étapes ou interventions supplémentaires pour assurer la continuité des soins. Au regard de la taille de l’échantillon étudié et du temps de disponibilité que pouvait accorder le patient à l’entretien, cette étude est forcément limitée et ne peut être qu’une approche de ce que représente le parcours de soins du patient atteint d’une affection neuro-ophtalmologique. Toutefois, elle a le mérite de souligner que ce nombre élevé d’étapes pour plus de deux tiers des patients illustre la complexité des atteintes neuro-ophtalmologiques qui sont souvent soit méconnues, soit complexes à diagnostiquer et à traiter.

L’analyse des résultats montre qu’un nombre important de sujets (59 %), a consulté en premier recours son médecin traitant. Hormis, les personnes atteintes de maladies neurologiques déjà diagnostiquées (SEP, maladie de Parkinson, myasthénie), pour lesquelles cette démarche apparaît plus compréhensible, il serait intéressant de comprendre les raisons de ce choix pour les autres patients. Plusieurs hypothèses pourraient être avancées : d’une part certains ne savent pas qu’il est possible de consulter un ophtalmologiste sans passer par son médecin traitant, d’autre part, les délais d’attente pour obtenir un rendez-vous pour un examen ophtalmologique en ville sont réputés être longs.

L’échantillon étudié représente une population qui habite principalement en Île-de-France (88,24 %), avec un âge moyen peu élevé de 49,82 ans. Un nombre non négligeable de personnes exercent une activité professionnelle (35,71 %), même si elles déclarent pour 50 % d’entre elles une répercussion des troubles visuels dans leur activité professionnelle. Cette étude montre également que les affections neuro-ophtalmologiques sont responsables d’un handicap sévère pour de nombreux patients en âge d’activité professionnelle. En effet, il existait autant de patients en activités que de patients en invalidité et une proportion tout aussi importante de patients en arrêt de travail.

Il serait intéressant d’effectuer une étude plus large en répertoriant les types de pathologies rencontrées en neuro-ophtalmologie, en relevant la spécificité du parcours de soins en fonction de chaque pathologie et de cerner plus systématiquement les besoins en accompagnement (réadaptation orthoptique/basse vision, psychologie, associations de patients, opticien spécialisé) de chacune. La qualité de vie en relation avec la vision, avec l’incidence de la déficience visuelle sur le bien-être de la personne, les répercussions sur la vie quotidienne, son retentissement sur la vie sociale et professionnelle nécessiterait d’être plus largement questionné.

Assurer la rapidité de la prise en charge aux différentes étapes, participer à l’efficience économique du système de santé avec un parcours du patient établit en fonction de ses besoins réels et coordonner les actions des différents intervenants impliqués dans la prise en charge du patient, ce sont bien là, les trois missions que tentent de remplir au quotidien, les différents professionnels de santé lors de la prise en charge du patient présentant des affections neuro-ophtalmologiques. Dans le domaine de la santé visuelle, les atteintes de la fonction sensorielle visuelle consécutives à des affections neuro-ophtalmologiques peinent encore à être reconnues comme pouvant engendrer une situation de handicap visuel.

Déclaration de liens d’intérêts

Les auteurs déclarent ne pas avoir de liens d’intérêts.


 Travail réalisé durant le Master 2 de Parcours de soins-UPMC.
☆☆ Version française de l’article qui a été publié précédemment en anglais dans ce journal sous la référence : I. Layat, G. Challe, P. LeHoang, B. Bodaghi, V. Touitou. Neuro-ophthalmological conditions: Study of the clinical care pathway. Journal Français d’ophtalmologie 2017;40(6): http://dx.doi.org/10.1016/j.jfo.2017.05.004.
 French version of the article that has been previously published in English language in this journal under the reference: I. Layat, G. Challe, P. LeHoang, B. Bodaghi, V. Touitou. Neuro-ophthalmological conditions: Study of the clinical care pathway. Journal Français d’ophtalmologie 2017;40(6): http://dx.doi.org/10.1016/j.jfo.2017.05.004.

Références

Bloch M.A., Henaut L. La dynamique du monde sanitaire, social et médico-social  Coordination et parcours Paris: Édition Dunod (2014). 336
Martinez R. Repères sur les personnes atteintes de déficiences visuelles  : CTNERHI Editions (2005). 104
Safran A.B., Vighetto A., Landis T., Cabanis E. Neuro-ophtalmologie  Paris: Édition Elsevier/Masson (2004). 812



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